Обеспеченность регионов необходимым лечением орфанных пациентов в 2020 году по «Перечню-24» останется на уровне 2018 года и составит 58% от числа включенных в федеральный регистр, говорится в ежегодном бюллетене

  Участники Экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в понедельник, 20 июля, обсудили поручения Президента России Владимира Путина по созданию единого источника

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) на протяжении долгого времени работает по направлению ЛАГ (Легочная артериальная гипертензия) в ряде регионов

Региональные власти должны в 2021 году и последующих годах не снижать уровень расходов на закупку препаратов, медизделий и средств для реабилитации для детей с хроническими жизнеугрожающими, в том числе орфанными,

Пять лет назад на базе Морозовской детской больницы был создан единственный Городской референс-центр врожденных и наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний