8 октября 2018 года в Республике Крым, в г. Симферополе в ГБУЗ РК «Центр медицинской профилактики» (ул. Пушкина, д.3) состоялось заседание круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Республике Крым».
Цель данного мероприятия способствовать решению проблем медицинской и социальной помощи людям с редкими заболеваниями в Республике Крым и усиление роли организации пациентов с редкими заболеваниями в Республике Крым для оказания помощи больным с редкими заболеваниями.
Организатор круглого стола - Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний совместно с Межрегиональной общественной организацией «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Межрегиональной общественной организацией «Помощь больным муковисцидозом» - при поддержке Министерства здравоохранения Республики Крым
В работе круглого стола приняли участие: представители Министерства здравоохранения Республики Крым, главный внештатный специалист-генетик Минздрава Республики Крым, главные специалисты Минздрава Республики Крым, представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве Республики Крым, пациенты или их законные представители с болезнью Гоше, муковисцидозом, дефицитом лизосомной кислой липазы, экзостозной болезнью, и другими редкими заболеваниями, жители Республики Крым и города Севастополя