8 октября 2018 года в Республике Крым, в г. Симферополе в ГБУЗ РК «Центр медицинской профилактики» (ул. Пушкина, д.3) состоялось заседание круглого стола «Реализация государственных программ  в области редких заболеваний в Республике Крым».  

Цель данного мероприятия  способствовать решению проблем медицинской и социальной помощи людям с редкими заболеваниями в Республике Крым  и усиление роли организации пациентов с редкими заболеваниями  в Республике Крым для оказания помощи больным с редкими заболеваниями.

Организатор круглого стола - Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний совместно с Межрегиональной общественной организацией «Содействие инвалидам с   детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Межрегиональной общественной организацией «Помощь больным муковисцидозом» - при поддержке Министерства здравоохранения Республики Крым

В  работе круглого стола приняли участие: представители Министерства здравоохранения Республики Крым, главный внештатный  специалист-генетик Минздрава Республики Крым, главные специалисты Минздрава Республики Крым,  представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве Республики Крым, пациенты или их законные представители с болезнью Гоше, муковисцидозом, дефицитом лизосомной кислой липазы, экзостозной болезнью,   и другими редкими заболеваниями, жители Республики Крым и города  Севастополя