в ГБУЗ ЯО "Областной перинатальный центр" по адресу: г. Ярославль, Тутаевское шоссе, д. 31В, состоялся Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями "Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Ярославской области"
Целями мероприятия было - решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Ярославской области, расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Ярославской области для оказания помощи больным с редкими заболеваниями, повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Ярославской области путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством печатных и электронных средств массовой информации.
В работе круглого стола приняли участие более 120 врачей-специалистов, которые занимаются лечением пациентов с редкими заболеваниями.
В ходе круглого стола было отмечено, что в Ярославской области уделяется много внимания решению проблем пациентов с редкими заболеваниями. Проводится неонатальный скрининг на 5 заболеваний. Большинство пациентов с редкими заболеваниями в Воронежской области, несмотря на дорогостоящее лечение, обеспечены медицинской помощью, лекарствами, специализированными продуктами лечебного питания. Такие «дорогостоящие» пациенты, как пациенты с редкими заболеваниями, включенными в программу «Высокозатратных нозологий» и в программу 24 редких заболеваний согласно Перечню, содержащемуся в 403 Постановлении Правительства РФ (24 нозологии), страдающие фенилкетонурией, болезнью Гоше, муковисцидозом и др., в основном обеспечены необходимыми жизнеспасающими препаратами и специализированными продуктами лечебного питания. Привлекаются также средства благотворителей для помощи «редким» пациентам.
В ходе круглого стола поднимались актуальные вопросы законодательства в области редких заболеваний и его практического применения, вопросы диагностики и организации системы помощи больным редкими заболеваниями в Ярославской области, возможности применения специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, страдающих орфанными патологиями, особенности осуществления медико-социальной экспертизы в отношении данной категории пациентов в регионе.