3 сентября 2015 года на базе Республиканского перинатального центра г. Уфы состоялся семинар по редким заболеваниям для специалистов медицинских учреждений Уфы и республики Башкирия.

Организаторы семинара:
- Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни».
- Республиканский перинатальный центр (республика Башкирия)
В семинаре приняли участие представители медицинского сообщества республики Башкирия, представители Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Лечение редких заболеваний – долгий, дорогостоящий и очень непростой процесс для пациентов, их родственников, врачей и медицинского персонала. Борьба с болезнью требует от всех участников лечебного процесса огромных усилий. Именно поэтому целью данного семинара явилось информирование врачебного сообщества о лечении редких заболеваниях, диагностике, опыте помощи таким пациентам в республике Башкирия, о законодательстве в области редких болезней, а также о деятельности общественных организаций в Башкирии и России.