Правление

 

Мясникова Ирина Владимировна

Председатель правления

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Погосян Неля Сергеевна

Заместитель председателя правления

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

 

 

 

 

Экспертный совет

 

Захарова Екатерина Юрьевна

Руководитель экспертного совета

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

   

 

 

 

 

Проектный центр

 

Завьялова Елена Борисовна

Руководитель социальных и медиапроектов, куратор программ по развитию сообществ и партнерств

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

   

 

 

 

 

Региональные представители

 

Исаева Ирина Вячеславовна

Приволжский федеральный округ и Чеченская Республика

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Загидуллина Кадрия Ханифовна

Республика Башкортостан

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Мусина Елена Михайловна

Пермский край

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Флегентова Галина Владимировна

Ханты-Мансийский автономный округ - Югра

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Фролова Елена Геннадьевна

Дальневосточный федеральный округ

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Погорелова Татьяна Семеновна

Республика Адыгея

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Пищальникова Светлана Валерьевна

Алтайский край

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Кехоева Алена Юрьевна

Республика Северная Осетия — Алания

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Соболева Александра Сергеевна

Кировская область

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Алексеева Елена Анатольевна

Пензенская область

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Нагорняченко Татьяна Николаевна

Волгоградская область

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Уцына Оксана Григорьевна

Московская область

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

 

 

 

 

Координаторы направлений

 

Расулов Нурмагомед Нурмагомедович

Талассемия

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Кобец Ольга Анатольевна

Синдром Куррарино и другие редкие пороки развития

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Вербивская Марина Владимировна

Синдром Прадера-Вилли

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Хакимова Матлюба Абдувахидовна

Фенилкетонурия

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Вобликов Сергей Николаевич

Гипофосфатемический рахит

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Николаева Аниса Замилевна

Лейкодистрофии

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Нестерова Юлия Владимировна

Ахондроплазия

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Беляева Анна Владимировна

Фибродисплазия (ФОП)

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Становая Инна Анатольевна

Болезнь Помпе

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Мясникова Ирина Владимировна

Редкие легочные болезни

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Погосян Неля Сергеевна

Метаболические и аутовоспалительные заболевания

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

gorohova yuliya aleksandrovna

Горохова Юлия Александровна

Нарушение окисления жирных кислот

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.