topmap

А знаете ли Вы...

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Наши партнеры

med-gen

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Авторизация



26
Июля 14
Международный день болезни Гоше

Гоше

Общественные профессиональные и пациентские организации из разных стран объявили 26 июля международным Днем болезни Гоше. Этот день посвящен пациентам с редким наследственным заболеванием- болезнью Гоше, их семьям, врачам, ученым. В этот день во всем мире проблемы, с которыми сталкиваются врачи и пациенты с болезнью Гоше в фокусе повышенного внимания.
Болезнь Гоше - это редкое наследственное заболевание (частота примерно 1:40000 новорожденных), при котором в организме не хватает фермента глюкоцереброзидазы. Ферменты-это химические "измельчители", помогающие расщеплять различные вещества . В результате нехватки глюкоцереброзидазы при болезни Гоше, не расщепляется жировое вещество, называемое глюкозилцерамид. Его накопление в клетках органов и костей приводит к развитию различных клинических симптомов (увеличение и нарушение функций печени, селезенки, костная патология, поражение нервной системы, легких и другие). Степень выраженности и сочетание проявлений могут быть различны.

Подробнее...
 
26
Июля 14
Ирина Исаева: "Взрослые пациенты вынуждены побираться, чтобы выжить"

proxy.imgsmail.ru

В ближайшие годы Россия хочет завоевать суверенитет в области фармакологии. Ни больше ни меньше, если верить "Российской газете", вскоре более половины бюджетных средств, предназначенных для закупок лекарств, будет тратиться на отечественные препараты. Вместе с тем планируется освободиться и от "порочной зацикленности" на импортной медтехнике. В связи с грядущей "революцией" возникает вопрос о жертвах, которые могут возникнуть в ходе этой "борьбы за независимость".

Подробнее...
 
26
Июля 14
Лекарства по программе «7 нозологий» будут закупаться централизованно до 2018 года

Срок передачи органам государственной власти субъектов РФ полномочий Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами отдельных категорий больных перенесен на 1 января 2018 года. Соответствующий федеральный закон от 21.07.2014 №205-ФЗ "О внесении изменения в статью 101 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" подписал Президент России Владимир Путин. Документ принят Госдумой 1 июля 2014 года, одобрен Советом Федерации 9 июля 2014 года.

Подробнее...
 
26
Июля 14
FDA ускорит регистрацию ЛС для терапии идиопатического легочного фиброза
 
 

Администрация по контролю за продуктами питания и лекарствами США (FDA) предоставила право приоритетного рассмотрения препарату нинтеданиб (nintedanib) для лечения идиопатического легочного фиброза . Права на экспериментальное лекарственное средство принадлежат компании Boehringer Ingelheim.

Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – редкое и тяжелое заболевание, приводящее к значительному ухудшению качества жизни. В настоящее время в Соединенных Штатах проживает по меньшей мере 132 тыс. человек с диагностированным ИЛФ, при этом на рынке не представлены специфические ЛС для терапии заболевания.

Подробнее...
 
19
Июля 14
Количество орфанных препаратов растет, но платить за них придется пациентам

Как говорится в исследовании, проведенном Центром по исследованиям в области разработки лекарственных средств при Университете Тафтс (США), одобрение орфанных лекарственных препаратов идет все более быстрыми темпами, но во многих случая в США платить за них придется пациентам, сообщает The Boston Globe.

По данным исследователей, за 14-летний период, завершившийся в 2013 г., американский регулятор одобрил 86 орфанных препаратов против 65 за период 1983–2000 гг.

Подробнее...
 
19
Июля 14
В США появился новый препарат для лечения наследственного отека Квинке

Администрация по контролю за продуктами питания и лекарствами США (FDA) одобрилапрепарат для лечения наследственного ангионевротического отека (отека Квинке) – генетического заболевания, обусловленного недостаточностью ингибитора C1-эстеразы и проявляющегося в виде отеков кожи рук, ног, лица, а также слизистых дыхательных путей, желудочно-кишечного и урогенитального трактов.

Подробнее...
 
15
Июля 14
Минэкономразвития предлагает пересмотреть ценообразование ЖНВЛП

Экспертный совет по контрактным взаимоотношениям Минэкономразвития разработал ряд мер, совершенствующих формирование цен на лекарства в России. Об этом говорится в докладе, размещенном на официальном портале совета.

Во-первых, ведомство предлагает ввести практику закупки инновационных препаратов напрямую у производителей по долгосрочным контрактам. 

Подробнее...
 
15
Июля 14
Совет Федерации внес изменения в закон об основах охраны здоровья граждан

На 358-м заседании Совет Федерации одобрил изменения в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Подробнее...
 
15
Июля 14
Алтайские хирурги провели операцию по замене тазобедренного сустава больному гемофилией

В Алтайской краевой клинической больнице проведена операция по замене тазобедренного сустава пациенту, страдающему гемофилией. Сейчас Игорь Ш. готовится к выписке.

Прежде протезирование тазобедренного сустава таким больным выполняли только в Москве в гематологическом центре, сообщает пресс-служба Главного управления Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности.

Лечащий врач, зав. ортопедическим отделением Алтайской краевой больницы Андрей Голоденко пояснил, что пока окончательно не убедился в благополучном исходе, придерживал информацию о проделанной операции.

Подробнее...
 
15
Июля 14
Препарат компании CASI Pharma получил орфанный статус для лечения гепатоклеточной карциномы

Как сообщили в американской фармацевтической компании CASI Pharmaceuticals, Inc., занимающейся клиническими исследованиями, ее экспериментальный пероральный препарат ENMD-2076 получил от FDA статус орфанного для лечения гепатоклеточной карциномы (ГКК), информирует RTT News.

Орфанный статус предоставляется лекарственным препаратам, применяемым для лечения редких (орфанных) заболеваний. В США это заболевания, от которых страдают менее 200 тыс. человек. Этот статус предусматривает 7-летний срок патентной защиты и дополнительное финансирование исследований.

 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Разработка сайта: DriveLab.