topmap

А знаете ли Вы...

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Наши партнеры

med-gen

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Авторизация



29
Августа 14
Регионы получат 29,57 млрд рублей на лекарственное обеспечение отдельных категорий граждан
Уточнены объемы федеральных субсидий, предоставляемых в 2014 году региональным бюджетам на обеспечение отдельных категорий граждан необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов. Соответствующее распоряжение №1492-р от 09.08.2014 г. подписал премьер-министр Дмитрий Медведев. Всего на данные цели предусмотрено 29,57 млрд. рублей. Наибольший объем субсидий предусмотрен для Москвы (4,66 млрд.), Санкт-Петербурга (1,29 млрд), Московской (1,24 млрд), Свердловской (973,9 млн) и Ростовской областей (719,5 млн). www.medvestnik.ru
 
29
Августа 14
Подопечные и друзья «Общества больных гемофилией» посетили Новоспасский монастырь
МОСКВА. Подопечные общества — больные гемофилией дети и их родители, а также врачи посетили Новоспасский ставропигиальный мужской монастырь в день 110-летия царевича Алексея Романова, чтобы помолиться о здоровье больных гемофилией. В Новоспасской обители такой молебен прошел впервые. Помолиться пришли более 50 человек, некоторые даже специально приехали из Боровска и Калуги. «Инициатором стала благотворительная организация инвалидов «Общество больных гемофилией» — они считают царевича Алексия своим небесным покровителем. Эта организация занимается улучшением качества жизни больных, обеспечивает им лечением современными эффективными препаратами», — сообщила пресс-секретарь обители Юлия Стихарева. По завершении молебна для гостей была организована экскурсия по монастырю, во время которой прозвучал рассказ об истории обители, о династии Романовых и о визите в обитель царя Николая II с семьей. После экскурсии дети при помощи взрослых посадили цветы в подготовленные монастырскими садовниками цветочные горшки. На память о встрече, прошедшей впервые и, как надеются участники, положившей начало ежегодной традиции, была сделана общая фотография. К этому памятному дню в Новоспасском монастыре была организована небольшая фотовыставка, посвященная юбилейной дате. Подробнее о деятельности благотворительной организации инвалидов «Общество больных гемофилией» можно прочитать на сайте.
 
29
Августа 14
В США появился новый препарат для лечения болезни Гоше

Администрация по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) зарегистрировала новый препарат элиглустат (eliglustat) для лечения редкого генетического заболевания – болезни Гоше (I типа), сообщается на сайте регуляторного органа.

Лекарственное средство компании Genzyme выйдет на рынок под торговым наименованием Церделга (Cerdelga). Безопасность и эффективность перорального препарата была доказана в ходе клинических исследований при участии 199 пациентов. По сравнению с плацебо, терапия элиглустатом способствует значительному улучшению состояния пациентов и нормализации объемов печени и селезенки.

Болезнь Гоше – это генетическое заболевание, связанное с недостатком фермента глюкоцереброзидазы, участвующего в расщеплении молекул определенных жиров. В свою очередь элиглустат блокирует глюкоцериброзид.

В мире болезнь Гоше встречается крайне редко, однако она довольно распространена среди евреев ашкенази (центрально-европейская ветвь еврейского народа). Чтобы повысить доверие к терапии редкого заболевания, компания Pfizer в этом году получила сертификат кошерности препарата Элелисо (талиглюцераза альфа), зарегистрированные FDA в мае 2012 года.

 
29
Августа 14
Фонду «Дедморозим» удалось договориться об обеспечении тяжелобольных детей лекарствами из госбюджета

ПЕРМЬ. После обращения некоммерческого благотворительного фонда помощи детям «Дедморозим» к Правительству Пермского края в региональном бюджете были выделены 35 млн рублей на лечение тяжелобольных детей. Теперь получение жизненно важных лекарств за счет бюджета зависит от потребности в таковых, а не от льготных списков.

Закупка жизненно важных лекарств, не входящих в перечень льготных, организована уже к августу – необходимое лечение могут получить 102 больных ребенка, сообщает фонд «Дедморозим». К концу года число детей может достигнуть 200. В фонде объясняют, что до этого момента единственной возможностью получить некоторые лекарства было обращение в суд. При этом даже в случае положительного судебного решения у государства не всегда находились средства исполнять это решение. А при наличии средств лекарство получали только родители ребенка, выигравшие суд, а не все дети Пермского края с аналогичными заболеваниями.

Подробнее...
 
05
Августа 14
В Москве определен порядок отбора пациентов для предоставления высокотехнологичной медпомощи

Приказом Департамента здравоохранения Москвы №732 от 14.08.2014 г. определен порядок отбора пациентов для предоставления высокотехнологичной медпомощи, пишет «Гарант». Высокотехнологичная медицинская помощь в медицинских организациях госсистемы здравоохранения Москвы за счет средств обязательного медицинского страхования оказывается в экстренной и плановой форме.
Первичный отбор пациентов из жителей города осуществляется врачебной комиссией медорганизации по месту жительства, наблюдения или лечения пациента по представлению лечащим врачом выписки из медицинской документации пациента. Выписка содержит сведения о состоянии здоровья, установленных диагнозах, проведенном обследовании и лечении с рекомендацией необходимости оказания ВМП, а также результаты исследований по профилю заболевания пациента, подтверждающие диагноз. Жители других регионов обращаются непосредственно к руководителю медицинской организации, участвующей в оказании ВМП. Скопировано с Medvestnik.ru.
Отбор пациентов осуществляется врачебной комиссией медицинской организации, участвующей в оказании ВМП.
Представленные документы рассматриваются комиссией в течение 5 рабочих дней.

Утвержден перечень медицинских организаций, участвующих в оказании ВМП за счет средств ОМС в 2014 г. Всего в перечень включена 31 организация.

 

 
26
Июля 14
Международный день болезни Гоше

Гоше

Общественные профессиональные и пациентские организации из разных стран объявили 26 июля международным Днем болезни Гоше. Этот день посвящен пациентам с редким наследственным заболеванием- болезнью Гоше, их семьям, врачам, ученым. В этот день во всем мире проблемы, с которыми сталкиваются врачи и пациенты с болезнью Гоше в фокусе повышенного внимания.
Болезнь Гоше - это редкое наследственное заболевание (частота примерно 1:40000 новорожденных), при котором в организме не хватает фермента глюкоцереброзидазы. Ферменты-это химические "измельчители", помогающие расщеплять различные вещества . В результате нехватки глюкоцереброзидазы при болезни Гоше, не расщепляется жировое вещество, называемое глюкозилцерамид. Его накопление в клетках органов и костей приводит к развитию различных клинических симптомов (увеличение и нарушение функций печени, селезенки, костная патология, поражение нервной системы, легких и другие). Степень выраженности и сочетание проявлений могут быть различны.

Подробнее...
 
26
Июля 14
Ирина Исаева: "Взрослые пациенты вынуждены побираться, чтобы выжить"

proxy.imgsmail.ru

В ближайшие годы Россия хочет завоевать суверенитет в области фармакологии. Ни больше ни меньше, если верить "Российской газете", вскоре более половины бюджетных средств, предназначенных для закупок лекарств, будет тратиться на отечественные препараты. Вместе с тем планируется освободиться и от "порочной зацикленности" на импортной медтехнике. В связи с грядущей "революцией" возникает вопрос о жертвах, которые могут возникнуть в ходе этой "борьбы за независимость".

Подробнее...
 
26
Июля 14
Лекарства по программе «7 нозологий» будут закупаться централизованно до 2018 года

Срок передачи органам государственной власти субъектов РФ полномочий Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами отдельных категорий больных перенесен на 1 января 2018 года. Соответствующий федеральный закон от 21.07.2014 №205-ФЗ "О внесении изменения в статью 101 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" подписал Президент России Владимир Путин. Документ принят Госдумой 1 июля 2014 года, одобрен Советом Федерации 9 июля 2014 года.

Подробнее...
 
26
Июля 14
FDA ускорит регистрацию ЛС для терапии идиопатического легочного фиброза
 
 

Администрация по контролю за продуктами питания и лекарствами США (FDA) предоставила право приоритетного рассмотрения препарату нинтеданиб (nintedanib) для лечения идиопатического легочного фиброза . Права на экспериментальное лекарственное средство принадлежат компании Boehringer Ingelheim.

Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – редкое и тяжелое заболевание, приводящее к значительному ухудшению качества жизни. В настоящее время в Соединенных Штатах проживает по меньшей мере 132 тыс. человек с диагностированным ИЛФ, при этом на рынке не представлены специфические ЛС для терапии заболевания.

Подробнее...
 
19
Июля 14
Количество орфанных препаратов растет, но платить за них придется пациентам

Как говорится в исследовании, проведенном Центром по исследованиям в области разработки лекарственных средств при Университете Тафтс (США), одобрение орфанных лекарственных препаратов идет все более быстрыми темпами, но во многих случая в США платить за них придется пациентам, сообщает The Boston Globe.

По данным исследователей, за 14-летний период, завершившийся в 2013 г., американский регулятор одобрил 86 орфанных препаратов против 65 за период 1983–2000 гг.

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Разработка сайта: DriveLab.