Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Новости

20.02.2019

Сегодня в здании Майкрософт офиса будет Официальный запуск цифровой дорожной карты Глобальной Комиссии по сокращению времени Одиссеи детей с редкими болезнями к получению диагноза во всем мире

 

http://www.globalrarediseasecommission.com/   Здесь можно будет смотреть прямую трансляцию сегодня с 11.00 до 12.30 по времени Нью-Йорка (по Москве это с 19.00 до 20.30)

 

18.02.2019

15-17 февраля 2019 г. в Москве прошел XXI Конгресс педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии», включающий I Всероссийский форум «Волонтеры-медики - детям России», Научно-практическую конференцию «Фармакотерапия и диетология в педиатрии», I Национальную ассамблею «Защищенное поколение», I Всероссийский семинар «Страховая медицина в охране здоровья детей», интерактивную сессию медицинских специалистов и организаторов здравоохранения «Нутритивные компоненты здоровья», VII Всероссийскую конференцию «Неотложная детская хирургия и травматология», VIII Евразийский форум по редким болезням, IX Форум детских медицинских сестер и XII Международный форум детских хирургов.


Представители «Всероссийского общества орфанных заболеваний» посетили научные секции и круглые столы, посвященные актуальным вопросам медицинской генетики и редких болезней, также для врачей и экспертов была представлена печатная продукция общества: журнал «RARUS: Редкие болезни в России» и информационные брошюры для пациентов и членов их семей.

 

18.02.2019

15 февраля 2019 года в г. Ставрополь (ул. Семашко, д. 3) в Краевой детской клинической больнице состоялся круглый стол «Проблемы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Ставропольском Крае».

 

 

        Целью мероприятия было - решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Ставропольском Крае, расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Ставропольском Крае для оказания помощи больным с редкими заболеваниями, повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Ставропольском Крае путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.

Организаторы:

- Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ» при поддержке Министерства здравоохранения Ставропольского Края

При участии: Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

В работе круглого стола приняли участие более 40 человек, в том числе представители Министерства здравоохранения Ставропольского Края, Краевого Медико-генетического центра Ставропольского Края, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями жители Ставропольского Края.

В ходе круглого стола было отмечено, что в Ставропольском Крае уделяется много внимания решению проблем пациентов с редкими заболеваниями. Проводится неонатальный скрининг на 5 заболеваний. Большинство пациентов с редкими заболеваниями в Ставропольском Крае, несмотря на дорогостоящее лечение, обеспечены медицинской помощью, лекарствами, специализированными продуктами лечебного питания. Такие «дорогостоящие» пациенты, как пациенты с редкими заболеваниями, включенными в программу «7 высокозатратных нозологий» и в программу 24 редких заболеваний согласно Перечню, содержащемуся в 403 Постановлении Правительства РФ (24 нозологии), страдающие фенилкетонурией, болезнью Гоше, муковисцидозом и др., в основном обеспечены необходимыми жизнеспасающими препаратами и специализированными продуктами лечебного питания. Привлекаются также средства благотворителей для помощи «редким» пациентам.

В ходе круглого заместитель Министра здравоохранения Ставропольского Края Дроздецкая О.А. сообщила, что в Ставропольском Крае в 2019 году выделено 350 миллионов рублей (отдельной строкой в бюджете Ставропольского Края) на лечение пациентов с редкими заболеваниями, причем в последние годы стоимость лечения таких пациентов возросла с 70 миллионов рублей до нынешнего уровня. В Ставропольском Крае зарегистрированы пациенты с ювенильным юношеским артритом, болезнью Гоше, муковсицидозом, фенилкетонурией, гомоцистинурией, гемофилией, болезнью Фабри, МПС и другими редкими заболеваниями. Согласно регистру из 24 редких заболеваний в Ставропольском Крае зарегистрировано 234 пациента с 18 нозологиями, 134 получают лечение за счет средств регионального бюджета.

Представитель Минздрава также отметила необходимость решения вопроса взаимодействия с федеральными клиниками и преемственности лечения, поскольку иногда получается так, что пациент получает лечение и назначения в федеральной клинике, а в   регионе ничего о нем не знают, хотя должны предоставить ему лечение.    

Главный внештатный специалист – генетик Минздрава Ставропольского Края Бакулина Е.Г. рассказала о медицинской помощи, оказываемой в Крае таким пациентам, о результатах проведения неонатального скрининга в регионе.

Однако участники круглого стола приветствовали решение Правительства РФ расширить Программу «7 ВЗН» и добавить в нее еще 5 дорогостоящих заболеваний, поскольку региону крайне сложно финансировать лечение таких пациентов. Участники выступили за перевод всех дорогостоящих редких заболеваний на финансирование за счет федерального бюджета и необходимости централизованной закупки таких препаратов.

В ходе круглого стола законные представители пациентов с муковисцидозом отметили проблему госпитализации детей в одноместные боксы с соблюдением всех условий для исключения перекрестного инфицирования, необходимость наладить маршрутизацию взрослых пациентов с муковисцидозом, включая амбулаторную помощь и госпитализацию.

Многие пациенты (муковисцидоз, фенилкетонурия и другие) отмечали трудности в прохождении медико-социальной экспертизы (МСЭ), особенно необходимость ежегодных повторных освидетельствований у пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями и получение статуса инвалида или группы инвалидности у детей и взрослых, жителей Ставропольского Края. Причем лишь наличие статуса инвалида дает пациентам с некоторыми редкими заболеваниями право на лекарственное обеспечение, обеспечение специализированными продуктами лечебного питания и реабилитацию.

Все участники отметили необходимость расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для   помощи пациентам с редкими заболеваниями в Ставропольском крае.

В ходе круглого стола организаторы ответили на многочисленные вопросы пациентов в отношении законодательства в области медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, прав на лекарственное обеспечение, прохождения медико-социальной экспертизы, психологическую помощь, реабилитацию и многое другое.  

Фотоматериалы мероприятия

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши спонсоры

Социальные группы