• topmap
  • 01
  • 02
  • 03
  • Не пациент с редким заболеванием БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА, а у ПАЦИЕНТА с редким заболеванием есть БОЛЬШИЕ ПРОБЛЕМЫ. И их нужно РЕШАТЬ!
  • Давайте объединимся, чтобы улучшить помощь для людей, живущих с редкими заболеваниями.
  • Не всегда диагноз редкого заболевания - приговор.

А знаете ли Вы...

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Наши партнеры

med-gen

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Авторизация



Социальные группы

29
Января 15
Смерть пациента или тюрьма: ввоз незарегистрированных лекарств стал уголовным преступлением

До восьми лет заключения теперь грозит тем, кто попытается привезти больным раком, эпилепсией, подагрой муковисцидозом, мукополисахаридозом, другими орфанными болезнями препараты без именного разрешения Минздрава или Росздравнадзора. Как все-таки получить нужные лекарства?

Подробнее...
 
28
Января 15
Дотация на иностранные лекарства увеличена до 16,3 млрд рублей

Ольга Голодец: у государства есть резервы, чтобы обеспечить социальные обязательства

Правительство увеличило дотацию до 16,3 млрд рублей на лекарства зарубежного производства. Об этом заявила вице-премьер Ольга Голодец.

Подробнее...
 
26
Января 15
Круглый стол «Социальная поддержка и качество жизни девочек и девушек с синдромом Ретта»

ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 30.01.15 12.00
АДРЕС: Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1
КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: +7 (495) 221-83-61, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript

Цель мероприятия — привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам социальной поддержки и качества жизни девочек и девушек с синдромом Ретта, членам их семей, стимулировать их решение.

Подробнее...
 
23
Января 15
Признание медпрепаратов для орфанных заболеваний жизненно важными – шаг в правильном направлении

Гаврилов: Признание медпрепаратов для орфанных заболеваний жизненно важными – шаг в правильном направлении

По инициативе ОНФ в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНЛВП) на 2015 г. включены медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Новый перечень и минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утверждены правительством РФ 30 декабря 2014 г. и вступят в силу 1 марта 2015 г.

 

Подробнее...
 
22
Января 15
Глава ФМБА критично оценил перспективу полного импортозамещения на отечественном фармрынке

Полное замещение импортных лекарств российскими аналогами невозможно, по крайней мере, в ближайшие 20 лет, — заявил руководитель Федерального медико-биологического агентства России Владимир Уйба на пресс-конференции 21 января.

Подробнее...
 
22
Января 15
На лекарства для льготников Крыма направлено 227 млн. рублей

С 2015 года граждане льготных категорий в Республике Крым, а их около 116 тысяч человек, будут получать бесплатные медикаменты при амбулаторном лечении в соответствии с российским законодательством. На эти цели было направлено 227 млн. рублей. Об этом сообщила заместитель министра здравоохранения РК Светлана Черницова на совещании с заведующими аптечных пунктов ГУП РК «Крым-Фармация».

Подробнее...
 
20
Января 15
Что будет с ценами на лекарства

 

Государство контролирует цены на лекарства из перечня жизненно необходимых препаратов. Это почти половина ассортимента аптек. В цене российского лекарства до 80% валютной составляющей. Поэтому наши препараты, также как и импортные, за прошлый год подорожали в среднем на 11%. С 1 марта препаратов, за стоимостью которых следят, станет больше. В перечень включили 53 новых международных непатентованных наименования.

Подробнее...
 
20
Января 15
Первый фильм, посвященный болезни Гоше в России

Первый фильм, посвященный болезни Гоше в России, созданный по инициативе общественной организации «МОО содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»

 

 
20
Января 15
Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию с наполняемостью тарифов ОМС

На Экспертной дискуссии «Компетенции для эффективного управления в здравоохранении», состоявшейся в рамках Гайдаровского форума 2015 «Россия и мир: новый вектор» Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию с наполняемостью тарифов ОМС и доступностью программы государственных гарантий.

Подробнее...
 
19
Января 15
Новые классификации для МСЭК

Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации утвердило новый приказ (Приказ Минтруда РФ от 29 сентября 2014 г. n 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы), который определяет классификации и критерии используемые при установлении инвалидности. Теперь более четко прописаны критерии, при которых может быть установлена инвалидность.

 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Читайте в Твиттере


Разработка сайта: DriveLab.