topmap

А знаете ли Вы...

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Наши партнеры

 

 

med-gen

 

 

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Unique NewLogo 160x1401 

Авторизация



Социальные группы

  • 01
  • 03
  • RarediseaseDay 15 4 1
  • RarediseaseDay 15 11
  • RarediseaseDay 15 12
  • RarediseaseDay 15 13
  • Не пациент с редким заболеванием БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА, а у ПАЦИЕНТА с редким заболеванием есть БОЛЬШИЕ ПРОБЛЕМЫ. И их нужно РЕШАТЬ!
  • Не всегда диагноз редкого заболевания - приговор.
26
Февраля 15
Пост-релиз Дня редких заболеваний

rdd-logo-hd RarediseaseDay 15 11

Международный День редких заболеваний: Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. 

25 февраля 2015 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, посвященное Международному Дню редких заболеваний.
Представители органов государственной власти, специалисты, пациентские общественные организации объединились для того, чтобы обсудить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями.

Подробнее...
 
26
Февраля 15
Состоялось заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ

Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов было посвящено Международному дню редких заболеваний.

Как отметила помощник Министра Ирина Андреева, основной целью мероприятия является совместное обсуждение проблем оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения людей, страдающих редкими заболеваниями. В обсуждении приняли участие представители медицинского сообщества и органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, пациентских общественных организаций.

Подробнее...
 
24
Февраля 15
Президент России Владимир Путин поручил правительству организовать мониторинг цен на лекарства

Первый доклад должен быть представлен главе государства 20 марта, а далее — каждый месяц, передает «Интерфакс». Следить будут не только за стоимостью лекарств, которые входят в список жизненно необходимых, но и за ценами на остальные медикаменты.

Подробнее...
 
23
Февраля 15
Минздрав расширяет оказание высококвалифицированной помощи детям

Министерство здравоохранения расширяет оказание высокотехнологичной медицинской помощи детям, в 2014 году такую помощь получили 102 тыс. детей, что намного больше, чем в 2013 году. Об этом заявила глава Минздрава Вероника Скворцова 20 февраля на встрече с депутатами фракции «Единая Россия» в Государственной думе РФ, отвечая на вопрос депутата Ольги Борзовой. «Государство расширяет понятие высокотехнологичной помощи, это касается клеточных технологий, трансплантологии и других методов», — рассказала Скворцова.

Подробнее...
 
22
Февраля 15
Петр Новиков: «Рождение больного ребенка нужно предупредить»

Генетические заболевания необходимо предупреждать. Для государства это эффективнее, чем их лечить.
Но будет ли медико-генетический скрининг у нас массовым? Об этом мы беседуем с главным специалистом по медицинской генетике Минздрава РФ Петром Новиковым.

Подробнее...
 
20
Февраля 15
Программа открытого заседания, посвященного Международному Дню редких заболеваний

rdd-logo-hdОткрытое заседание Совета по защите прав пациентов при МЗ РФ, посвященное Международному Дню редких заболеваний

Каждый год в последний день февраля по инициативе EURORDIS (Европейской организации по редким болезням) отмечают Международный День редких заболеваний. Дата выбрана не случайно- 29 февраля – самый «редкий» день в году. Одним из основных мероприятий 2015 года, приуроченных к Международному Дню редких заболеваний, в России будет Открытое заседание Совета по защите прав пациентов, которое будет проходить при поддержке Министерства здравоохранения РФ, ведущих пациентских организаций с видео-трансляцией на все регионы страны.

Москва, 25 февраля
Министерство здравоохранения Российской Федерации

 

Подробнее...
 
20
Февраля 15
Пресс-релиз Дня редких заболеваний 25.02.15

altВ фокусе внимания – редкие болезни!

 

Открытое  заседание общественных организаций по защите прав пациентов

при Министерстве здравоохранения  Российской Федерации, посвященное Международному Дню редких заболеваний.

 

Москва, 25 февраля 2015 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоится Открытое  заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения  Российской Федерации, посвященное Международному Дню редких заболеваний. 

Подробнее...
 
20
Февраля 15
FDA одобрила тест для выявления бессимптомного носительства синдрома Блума

Администрация по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) зарегистрировала генетический тест для выявления бессимптомного носительства гена мутации по одному аллелю гена BLM, которая может привести к развитию синдрома Блума у потомства. Новый тест разработки компании 23andMe предназначен для домашнего использования.

Подробнее...
 
20
Февраля 15
FDA присвоило статус приоритетного рассмотрения препарату для лечения меланомы

Как заявили в швейцарской фармацевтической компании Roche, FDA присвоило статус приоритетного рассмотрения препарату для лечения BRAF-позитивных прогрессирующих меланом Zelboraf (vemurafenib), разработанному подразделением Genentech, сообщает FirstWord Pharma.

Решение по препарату ожидается к 11 августа 2015 г.

Автор: Илья Дугин, «Фармацевтический вестник»

 
16
Февраля 15
В США зарегистрирован новый препарат для лечения рака щитовидной железы

Администрация по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) одобрила препарат ленватиниба (lenvatinib), разработки компании Eisai. Лекарственное средство, зарегистрированное под торговым наименованием Ленвима (Lenvima) предназначено для лечения пациентов с рефрактерным к терапии радиоактивным йодом прогрессирующим дифференцированным раком щитовидной железы.

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Читайте в Твиттере


Разработка сайта: DriveLab.