topmap

А знаете ли Вы...

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Наши партнеры

 

 

med-gen

 

 

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Unique NewLogo 160x1401 

Авторизация



Социальные группы

  • 01
  • 03
  • RarediseaseDay 15 4 1
  • RarediseaseDay 15 11
  • RarediseaseDay 15 12
  • RarediseaseDay 15 13
  • Не пациент с редким заболеванием БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА, а у ПАЦИЕНТА с редким заболеванием есть БОЛЬШИЕ ПРОБЛЕМЫ. И их нужно РЕШАТЬ!
  • Не всегда диагноз редкого заболевания - приговор.
04
Июля 15
XIII Международная конференция "Редкие заболевания - мы вместе пересекаем границы"

altXIII Международная конференция по редким заболеваниям "Редкие заболевания - мы вместе пересекаем границы" проходит в эти дни в Польше. 

Всероссийское общество редких заболеваний является одним из партнеров конференции.
Эксперты и врачи из Польши, Чехии, Австрии, Франции, Голландии, России, Болгарии, Белоруссии, Португалии, Украины, Казахстана, Грузии, Латвии и Литвы встретились для обсуждения проблем диагностики и лечения редких заболеваний. Доклады, посвященные новейшим научным достижениям в области лечения и диагностики болезней обмена веществ, редких болезней крови, лизосомных заболеваний читают признанные эксперты в этой области.
Темы для разнообразны - от стратегии развития сети референсных центров по редким болезням в Европе до обсуждения отдельных редких случаев заболевания. На конференции, благодаря усилиям ее организаторов, сложилась открытая и теплая атмосфера. Эта Конференция не похожа на многие другие научные и медицинские мероприятия.

Подробнее...
 
04
Июля 15
Информационный навигатор позволит учесть индивидуальные потребности людей с инвалидностью

Персональный информационный навигатор позволит учесть индивидуальные потребности людей с инвалидностью

МОСКВА. Фонд социального страхования РФ с 2016 года запустит пилотный проект «Персональный информационный навигатор». С помощью навигатора люди с инвалидностью смогут получать информацию о положенных им государственных услугах и техсредствах реабилитации, качество которых будут оценивать общественные организации.
В рамках проекта «Персональный информационный навигатор» люди с инвалидностью, состоящие на учете в Фонде социального страхования, будут получать информацию о том, какие технические средства реабилитации (ТСР), санаторно-курортные услуги им положены в текущем году, а также когда и каким способом они смогут их получить. Фонд социального страхования 2 июля 2015 года подписал соглашение с Всероссийским обществом инвалидов, Всероссийским обществом глухих и Всероссийским обществом слепых, согласно которому общественные организации людей с инвалидностью получат возможность участвовать в составлении технического задания по средствам реабилитации, а также оценивать качество предоставленных поставщиками ТСР.

 

Подробнее...
 
02
Июля 15
Утро России

Редкий диагноз. Почему чиновники отказывают в средствах на лекарства детям с орфанными заболеваниями? Как выжить малышам и что делать их родителям?

Как приобрести очень дорогие лекарства, которые необходимы людям с редкими заболеваниями? Зачастую такие пациенты не могут без пожизненной финансовой помощи со стороны государства и самая уязвимая часть этой категории больных дети. Чиновники об этом прекрасно знают...

 

 
02
Июля 15
Правительство РФ утвердило перечень социальных услуг с нулевым налогом на прибыль

 

altПремьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал перечень социальных услуг, которые предполагают нулевую ставку по налогу на прибыль для организаций, которые их предоставляют. Информация об этом опубликована на официальном сайте Федеральной налоговой службы.

Подробнее...
 
02
Июля 15
Школа по муковисцидозу Северо–Кавказского Федерального округа

Информационное письмо

Приглашение

ФБГНУ «Медико-генетический научный центр»

Ставропольский государственный медицинский университет

Российский центр и Московское отделение муковисцидоза

Министерство здравоохранения Ставропольского края

Общероссийская общественная организация "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"

Организуют Школу по муковисцидозу Северо–Кавказского Федерального округа

«НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИИ МУКОВИСЦИДОЗА»

 

Место проведения: г. Пятигорск, отель «БЕШТАУ»

Время проведения: 11 сентября 2015 года

 

Вложения:
Скачать этот файл (Pgoramma Pyatigorsk sent 2015.docx)Программа Пятигорск20 Kb
Подробнее...
 
02
Июля 15
I Всероссийская конференция по вопросам редкого (орфанного) заболевания «аниридия»

ДАТА СОБЫТИЯ: 03.07.2015
ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 09.00
АДРЕС: Москва, Миусская площадь, д. 7, стр. 1
КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: телефон: (495) 221-83-61 (пресс-служба Общественной палаты РФ)
МОСКВА. Аниридия — редкое генетическое заболевание, характеризующееся отсутствием радужной оболочки глаза. Данная болезнь выявляется в раннем детском возрасте, поэтому очень важна своевременная диагностика и наблюдение за пациентами со стороны офтальмологов. Иностранные и российские специалисты по аниридии обсудят, какое общее количество пациентов с этим заболеванием проживает на данный момент в России, и чем можно помочь им и их семьям.

Подробнее...
 
01
Июля 15
Русскоязычная версия программы Tobii позволит обездвиженным людям общаться

Православная служба помощи «Милосердие» внедряет технологию Tobii, позволяющую управлять компьютером и набирать на нем тексты движением зрачков. Эта инновация позволит обездвиженным людям, больным БАС, общаться с окружающими.
Боковой амиотрофический склероз — неизлечимое заболевание центральной нервной системы, вызывающее прогрессирующую атрофию мышц. По мнению Льва Брылева, заведующего отделением неврологии городской клинической больницы № 12 и руководителя службы помощи больным БАС, невозможность общения серьезно и негативно влияет на решение пациентов проходить терапию для продления жизни и бороться с болезнью.

 

Подробнее...
 
01
Июля 15
Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» проводит акцию с московской пекарней «Волконский»

1 июля в московских пекарнях «Волконский» стартует акция «Нежность». Посетители и гости пекарен купив летний десерт-желе «Малина-мандарин», помогут детям-бабочкам.
Половина от стоимости десерта будет направлена в наш фонд на медикаменты нашим подопечным. Десерт «Малина-мандарин» полезный и вкусный, готовится вручную по авторскому рецепту шеф-кондитера сети Волконский Лорана Бурсье из свежих ягод и фруктов, не содержит консерванты, искусственные красители и ароматизаторы. Акция продлится до 1 октября.

Источник http://www.asi.org.ru

 
30
Июня 15
Минздрав и Русская церковь будут помогать социально неблагополучным гражданам

Минздрав РФ и Русская православная церковь договорились о совместной работе по профилактике абортов, оказании паллиативной помощи, реабилитации людей, страдающих алкогольной и наркотической зависимостями. Вопреки слухам, участие Церкви в делах милосердия не ограничивается освящением больничных палат и проведением молебнов о здравии. Социальное служение Церкви носит также вполне материальный характер, и этой деятельности необходима поддержка Минздрава.

Подробнее...
 
30
Июня 15
На лекарства для льготников и людей с редкими заболеваниями Петербургу добавили более 409 млн рублей

На лекарства для льготников и людей, страдающих редкими заболеваниями, Петербург получит из федерального бюджета 409,4 млн рублей. Всего в рамках «антикризисных мер» бюджетам регионов правительство дополнительно выделяет 12 млрд рублей. Соответствующее постановление подписал премьер-министр Дмитрий Медведев.

 

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Читайте в Твиттере


Разработка сайта: DriveLab.