topmap

А знаете ли Вы...

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Наши партнеры

med-gen

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Авторизация



Социальные группы

22
Ноября 14
В 2015 году в России стартуют пилотные проекты лекарственного возмещения при амбулаторном лечении

Повсеместный переход к системе начнется в 2017 г.

Мария Дранишникова
Vedomosti.ru

Бесплатное или льготное предоставление лекарств больным на ранних стадиях однозначно выгодно государству, свидетельствует мировой и российский опыт: позволяет серьезно сэкономить на госпитальном лечении, сокращает смертность. Но ни источники финансирования, ни схемы лекарственного возмещения до сих пор не определены.

Подробнее...
 
22
Ноября 14
V Всероссийский конгресс пациентов.

ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 09.30

АДРЕС: Москва, Зубовский бульвар, д. 4

КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: телефоны: (495) 612-20-53, 612-38-84, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript

 

Конгресс проводит Всероссийский союз пациентов с целью содействия развитию и совершенствованию механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ. В рамках конгресса состоится пленарное заседание, а также круглый стол по проблемам организации системы гражданского контроля в сфере здравоохранения, семинары и тренинги.

 

Подробнее...
 
20
Ноября 14
Первая всероссийская перепись слепоглухих.

15 октября «Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» совместно с Фондом Общественное Мнение (ФОМ) начинал проведение первой Всероссийской переписи слепоглухих людей.

Необходимость оказания всесторонней помощи слепоглухим людям была озвучена Президентом РФ В.В. Путиным во время «прямой линии» в 2014 году. Весной этого года был создан Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», который является практически единственной организацией, реализующей системный подход к качественному улучшению жизни слепоглухих.

Подробнее...
 
19
Ноября 14
26 ноября День муковисцидоза в Научном центре здоровья детей

ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 26 ноября 10:00

АДРЕС: Москва, Ломоносовский проспект, д. 2, стр. 1

КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: +74997889157 (доб. 2055), +79036875014, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript

Подобные праздничные встречи маленьких пациентов Научный центр здоровья детей со специалистами в области пульмонологии, с представителями общественных организаций и СМИ проводятся в девятый раз с целью привлечения внимания общественности к вопросам диагностики, своевременной и адекватной терапии муковисцидоза.

Подробнее...
 
17
Ноября 14
«Единая Россия» в Ульяновске инициировала обращение в Госдуму

Проект касается лекарственного обеспечения за счет средств госбюджета граждан, имеющих орфанные (редкие) заболевания

В ближайшее время состоится подписание трехстороннего обращения в Государственную Думу Российской Федерации от Ульяновской области по вопросу лекарственного обеспечения граждан, имеющих орфанные (редкие) заболевания, за счет средств федерального бюджета между Региональным отделением «Единой России», Общественной палатой Ульяновской области и ОНФ, сообщает ER.RU.

 

Подробнее...
 
15
Ноября 14
1-2 декабря Конференция "Медицина и качество - 2014"

Уважаемые коллеги!


Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения информирует, что в соответствии с пунктом №88 Плана научно-практических мероприятий Министерства здравоохранения Российской Федерации на 2014 год 1-2 декабря 2014 года в г.Москве состоится VII Всероссийская научно-практическая конференция "Медицина и качество - 2014".
Подробности во вложенном документе.

Вложения:
Скачать этот файл (Medicina i kachestvo 2014.pdf)Medicina i kachestvo 2014.pdf62 Kb
 
13
Ноября 14
Российские педиатры спасли маленьких детей в Крыму

Лучшие медики страны в рамках акции "У сердца два крыла" посетили Симферополь.

alt

 

Подробнее...
 
13
Ноября 14
В Совфеде подготовлены поправки в закон «Об обращении лекарственных средств»

 

Сенаторы подготовили изменения ко второму чтению законопроекта о поправках в закон об обращении лекарственных средств, сообщил глава профильного комитета Совфеда по соцполитике Валерий Рязанский.

Подробнее...
 
11
Ноября 14
ОНФ: правительство игнорирует поручение президента об орфанных лекарствах

 

Представители ОНФ намерены направить во фракцию «Единая Россия» и комитет Госдумы по бюджету и налогам предложение о внесении поправок в проект федерального бюджета по лекарственному обеспечению и лечению больных редкими (орфанными) заболеваниями. Тем самым напомнив о том, что правительство не выполнило поручение президента.

Подробнее...
 
11
Ноября 14
Москва продолжит программу модернизации здравоохранения - Сергей Собянин

Москва продолжает воплощать в жизнь программу модернизации столичного здравоохранения. На этой неделе центр помощи детям с заболеваниями нервной системы получил 450 самых современных, подчас уникальных приборов. Оборудование, которое позволит и выявлять и лечить тяжелые врожденные пороки развития. А скоро в Москве появится и первый в столице центр долечивания и реабилитации детей, больных раком. И это тоже в рамках программы модернизации.

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Читайте в Твиттере


Разработка сайта: DriveLab.