topmap

А знаете ли Вы...

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Правовые документы

Наши партнеры

 

 

med-gen

 

 

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Unique NewLogo 160x1401 

Почта

Авторизация



Социальные группы

  • 01
  • 03
  • RarediseaseDay 15 4 1
  • RarediseaseDay 15 11
  • RarediseaseDay 15 12
  • RarediseaseDay 15 13
  • Не пациент с редким заболеванием БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА, а у ПАЦИЕНТА с редким заболеванием есть БОЛЬШИЕ ПРОБЛЕМЫ. И их нужно РЕШАТЬ!
  • Не всегда диагноз редкого заболевания - приговор.
29
Июля 15
На общественное обсуждение представлен проект закона о мониторинге движения лекарств

На едином портале проектов нормативно-правовых актов до 28 августа проходит общественное обсуждение проект федерального закона «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации», предполагающего введение автоматизированной системы мониторинга движения лекарственных препаратов от производителя до конечного потребителя.

Контроль за внедрением и применением системы предполагает мониторинг движения ЛП от производителя до конечного потребителя, а также приостановление обращения препаратов, не соответствующих требованиям качества, эффективности и безопасности, изъятие из обращения ЛП с истекшим сроком годности, предотвращение обращения контрафактных и фальсифицированных лекарств и контроль за уничтожением ЛП.

Подробнее...
 
29
Июля 15
В России улучшается контроль за безопасностью препаратов

Росздравнадзор: рост числа сообщений о нежелательных реакциях на лекарства говорит о развиии национальной системы мониторинга безопасности препаратов

Рост числа сообщений от россиян о нежелательных реакциях на лекарства является свидетельством развития национальной системы мониторинга безопасности препаратов, а не ухудшения их качества, сообщили в пресс-службе Росздравнадзора.

Ранее в ряде СМИ появилась информация о том, что увеличение числа поступающих в Росздравнадзор сообщений о нежелательных реакциях при применении лекарств, связано с ухудшением качества и безопасности препаратов на российском рынке.

Подробнее...
 
26
Июля 15
Болезнь Гоше - редкое наследственное заболевание, которое можно успешно лечить!

Ко Дню Рождения Филиппа Гоше.

alt26 июля 1854 года родился врач Филипп Гоше. Французский врач Шарль Эрнест Гоше - был первым, кто описал признаки и симптомы редкого заболевания, которое теперь носит его имя.
Несмотря на то, что свою карьеру он посвятил изучению дерматологии, гистологии, тропических болезней и онкологии , его имя вошло в историю как врача подробно описавшего редкую наследственную патологию.- болезнь Гоше. Это заболевание, протекающее с увеличением размеров селезенки и печени, нарушениями свертывающей способности крови было известно задолго до его публикации. Но именно он подробнейшим образом описал симптомы, наблюдавшиеся у молодой женщины и попытался разобраться в их причинах.
При гистологическом исследовании тканей пациентки выяснилось, что клетки печени и селезенки имеют необычный вид - они были похожи на опухолевые клетки. С тех пор эти особенные клетки называют клетками Гоше.
Болезнь Гоше - наследственное заболевание. Спустя годы стало известно , что все симптомы болезни связаны с накоплением липидов в клетках и тканях, вызванным нарушением в работе фермента глюкоцереброзидазы.

Подробнее...
 
23
Июля 15
В Морозовской ДГКБ прошел Круглый стол по вопросам лечения детей с орфанными заболеваниями

alt

В Морозовской детской городской клинической больнице Департамента здравоохранения города Москвы состоялся Круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям и подросткам с редкими заболеваниями в Москве». Участие в мероприятии, помимо врачей и руководства МДГКБ и ряда других больниц города, приняли представители общественных объединений пациентов, эксперты в области диагностики и лечения редких заболеваний, пациенты и члены их семей.

 

Подробнее...
 
23
Июля 15
Новые партнеры EURORDIS

EURORDIS установила партнерские отношения еще с двумя организациями – Всероссийским союзом пациентов и Европейским обществом генетики человека.

alt

Всероссийский союз пациентов

Всероссийский союз пациентов (ВСП) – это неправительственная организация, представляющая интересы примерно 20 000 российских пациентов, включая больных редкими заболеваниями. Основной целью ВСП является защита прав пациентов на получение необходимого лечения. Подписанное с ВСП соглашение о партнерстве укрепит наше сотрудничество, осуществляемое с 2011 года, когда ВСП стал членом EURORDIS и Совета национальных ассоциаций (CNA).

 

Подробнее...
 
22
Июля 15
22.07. Заседание общественного совета по защите прав пациентов.

22 июля в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранение проходит заседание общественного совета по защите прав пациентов.
На заседание присутствует руководитель ‪Росздравнадзора‬ Михаил Альбертович ‪Мурашко‬.


Повестка заседания:
1. Исполнение плана по противодействию коррупции в сфере здравоохранения.
2. Отчеты по результатам анкетирования.

Подробнее...
 
22
Июля 15
Канадцы разработали позволяющие усваивать глютен таблетки

Ученые Альбертского университета (Канада) разработали таблетки, позволяющие пациентам с целиакией употреблять обычную еду. Клинические испытания препарата с участием добровольцев должны пройти в следующем году.

Около 1% населения во всем мире страдает целиакией – хроническим заболеванием тонкого кишечника, связанным с врожденной непереносимостью глютена.

Подробнее...
 
21
Июля 15
Депутаты хотят разрешить пациентам закупать незарегистрированные лекарства за границей

Не зарегистрированные в России препараты для лечения орфанных (редких) заболеваний, которые не имеют отечественных аналогов, должны быть выведены из списка фальсифицированных лекарств, чтобы пациенты могли приобретать их за границей.

Об этом заявила депутат фракции «Справедливая Россия» в Госдуме Ольга Епифанова, сообщает во вторник, 21 июля, пресс-служба депутата.

 

Подробнее...
 
21
Июля 15
FDA присвоило орфанный статус препарату компаний AbbVie и C2N Diagnostics

Как говорится в совместном заявлении компаний AbbVie и C2N Diagnostics, американский регулятор присвоил орфанный статус экспериментальному препарату для лечения прогрессирующего супрануклеарного паралича C2N-8E12 (ABBV-8E12), сообщает FirstWord Pharma.

Подробнее...
 
21
Июля 15
Предоставление справки о ЕДВ для получения льготных лекарств

© Depositphotos.com/ArchManStockerПолучен ответ из Департамента Здравоохранения Москвы требование предоставления справки о ЕДВ для получения льготных лекарств (федеральные льготники ДЛО и 7ВЗН).
Департамент Здравоохранения Москвы проинформировал, что предоставлять справку не надо (это касается пока только Москвы).

Ответ во вложении.

 

 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Журнал "Редкие болезни"

Анкетирование

Общественные организации

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Читайте в Твиттере


Разработка сайта: DriveLab.