topmap

А знаете ли Вы...

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Наши партнеры

med-gen

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Авторизация



Социальные группы

24
Ноября 14
FDA присвоило орфанный статус препарату для лечения острого миелолейкоза

 

FDA присвоило орфанный статус препарату для лечения острого миелолейкоза
BGB324 частной норвежской биотехнологической компании BerGenBio, сообщает
Pharmaceutical Business Review.

Подробнее...
 
22
Ноября 14
В 2015 году в России стартуют пилотные проекты лекарственного возмещения при амбулаторном лечении

Повсеместный переход к системе начнется в 2017 г.

Мария Дранишникова
Vedomosti.ru

Бесплатное или льготное предоставление лекарств больным на ранних стадиях однозначно выгодно государству, свидетельствует мировой и российский опыт: позволяет серьезно сэкономить на госпитальном лечении, сокращает смертность. Но ни источники финансирования, ни схемы лекарственного возмещения до сих пор не определены.

Подробнее...
 
22
Ноября 14
V Всероссийский конгресс пациентов.

ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 09.30

АДРЕС: Москва, Зубовский бульвар, д. 4

КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: телефоны: (495) 612-20-53, 612-38-84, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript

 

Конгресс проводит Всероссийский союз пациентов с целью содействия развитию и совершенствованию механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ. В рамках конгресса состоится пленарное заседание, а также круглый стол по проблемам организации системы гражданского контроля в сфере здравоохранения, семинары и тренинги.

 

Подробнее...
 
20
Ноября 14
Первая всероссийская перепись слепоглухих.

15 октября «Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» совместно с Фондом Общественное Мнение (ФОМ) начинал проведение первой Всероссийской переписи слепоглухих людей.

Необходимость оказания всесторонней помощи слепоглухим людям была озвучена Президентом РФ В.В. Путиным во время «прямой линии» в 2014 году. Весной этого года был создан Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», который является практически единственной организацией, реализующей системный подход к качественному улучшению жизни слепоглухих.

Подробнее...
 
19
Ноября 14
26 ноября День муковисцидоза в Научном центре здоровья детей

ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 26 ноября 10:00

АДРЕС: Москва, Ломоносовский проспект, д. 2, стр. 1

КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: +74997889157 (доб. 2055), +79036875014, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript

Подобные праздничные встречи маленьких пациентов Научный центр здоровья детей со специалистами в области пульмонологии, с представителями общественных организаций и СМИ проводятся в девятый раз с целью привлечения внимания общественности к вопросам диагностики, своевременной и адекватной терапии муковисцидоза.

Подробнее...
 
17
Ноября 14
«Единая Россия» в Ульяновске инициировала обращение в Госдуму

Проект касается лекарственного обеспечения за счет средств госбюджета граждан, имеющих орфанные (редкие) заболевания

В ближайшее время состоится подписание трехстороннего обращения в Государственную Думу Российской Федерации от Ульяновской области по вопросу лекарственного обеспечения граждан, имеющих орфанные (редкие) заболевания, за счет средств федерального бюджета между Региональным отделением «Единой России», Общественной палатой Ульяновской области и ОНФ, сообщает ER.RU.

 

Подробнее...
 
15
Ноября 14
1-2 декабря Конференция "Медицина и качество - 2014"

Уважаемые коллеги!


Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения информирует, что в соответствии с пунктом №88 Плана научно-практических мероприятий Министерства здравоохранения Российской Федерации на 2014 год 1-2 декабря 2014 года в г.Москве состоится VII Всероссийская научно-практическая конференция "Медицина и качество - 2014".
Подробности во вложенном документе.

Вложения:
Скачать этот файл (Medicina i kachestvo 2014.pdf)Medicina i kachestvo 2014.pdf62 Kb
 
13
Ноября 14
Российские педиатры спасли маленьких детей в Крыму

Лучшие медики страны в рамках акции "У сердца два крыла" посетили Симферополь.

alt

 

Подробнее...
 
13
Ноября 14
В Совфеде подготовлены поправки в закон «Об обращении лекарственных средств»

 

Сенаторы подготовили изменения ко второму чтению законопроекта о поправках в закон об обращении лекарственных средств, сообщил глава профильного комитета Совфеда по соцполитике Валерий Рязанский.

Подробнее...
 
11
Ноября 14
ОНФ: правительство игнорирует поручение президента об орфанных лекарствах

 

Представители ОНФ намерены направить во фракцию «Единая Россия» и комитет Госдумы по бюджету и налогам предложение о внесении поправок в проект федерального бюджета по лекарственному обеспечению и лечению больных редкими (орфанными) заболеваниями. Тем самым напомнив о том, что правительство не выполнило поручение президента.

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Читайте в Твиттере


Разработка сайта: DriveLab.