topmap

А знаете ли Вы...

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Наши партнеры

 

 

med-gen

 

 

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Unique NewLogo 160x1401 

Авторизация



Социальные группы

  • 01
  • 03
  • RarediseaseDay 15 4 1
  • RarediseaseDay 15 11
  • RarediseaseDay 15 12
  • RarediseaseDay 15 13
  • Не пациент с редким заболеванием БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА, а у ПАЦИЕНТА с редким заболеванием есть БОЛЬШИЕ ПРОБЛЕМЫ. И их нужно РЕШАТЬ!
  • Не всегда диагноз редкого заболевания - приговор.
27
Марта 15
Нацмедпалата протестирует систему независимой медэкспертизы в трех регионах

Национальная медицинская палата объявила о запуске пилотных проектов по независимой медицинской экспертизе. В решении споров между врачами и пациентами российские медики собираются ориентироваться на опыт Германии. Первыми немецкую модель «примерят» Московская, Смоленская и Липецкая области.
Как говорят в Нацмедпалате, сегодня и медики, и пациенты недовольны сложившейся практикой решения медицинских споров - зачастую cуды длятся годами, финансовые расходы слишком обременительны для обеих сторон, а судебные решения иногда бывают несправедливыми. Решить эту проблему, по мнению специалистов палаты, сможет независимая медицинская экспертиза, которая будет более объективной и позволит решать многие конфликты до суда. По закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», пациенты имеют право на проведение такой экспертизы, но, по словам экспертов, пока нет механизма и инструментов ее проведения. Сейчас, по данным Нацмедпалаты, правительство РФ разрабатывает положение, которое должно утвердить порядок и случаи проведения независимой медицинской экспертизы.

Подробнее...
 
27
Марта 15
«О мерах по обеспечению импортозамещения в отношении лекарственных средств и медицинских изделий»

26 марта 2015 года прошел круглый стол Комитета Совета Федерации РФ по социальной политике на тему «О мерах по обеспечению импортозамещения в отношении лекарственных средств и медицинских изделий»
Развитие импортозамещения является важным фактором прогресса в экономической сфере страны, реальным средством, способным оказать действенное влияние на преодоление кризисных явлений. В настоящее время, после введения экономических санкций со стороны ряда западных стран, эффективная реализация программ по импортозамещению становится крайне актуальной. Программа импортозамещения в сегодняшних условиях является государственной и призвана стать ключевым фактором повышения устойчивости страны к внешнему воздействию и защиты ее безопасности.

 

Подробнее...
 
27
Марта 15
Поправки в бюджет 2015: «здравоохранение порезали сильно»

 

Сегодня Госдума РФ рассмотрит в первом чтении поправки в федеральный бюджет на 2015 год.
Впервые поправки в бюджет будут рассматриваться по процедуре, предусмотренной для полновесного закона о федеральном бюджете, который вносится осенью перед началом финансового года.

Подробнее...
 
27
Марта 15
Необходимо планировать ресурсы для лечения большого количества взрослых больных муковисцидозом

altОжидаемая продолжительность жизни больных муковисцидозом увеличилась, но в Европе недостаточно центров для их лечения

В рамках деятельности объединенной рабочей группы Европейского респираторного общества (European Respiratory Society) и Европейского общества муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society) было проведено исследование по оценке эпидемиологии этого заболевания до 2025 года. Авторы обнаружили, что в Европе недостаточно учреждений для лечения и оказания помощи взрослым больным, количество которых растет благодаря увеличению продолжительности жизни. Работа была опубликована в журнале European Respiratory Journal.

 

Подробнее...
 
26
Марта 15
Мини-легкие из стволовых клеток

altИсследователи из Кембриджа использовали стволовые клетки людей, больных муковисцидозом, чтобы вырастить «мини-легкие», на которых можно будет тестировать новые лекарства. Сообщение об этом опубликовано на сайте университета.

 

Подробнее...
 
26
Марта 15
Правительство в случае необходимости готово дофинансировать льготы по лекарственному обеспечению

Правительство России четко контролирует ситуацию с лекарствами и в случае необходимости готово оперативно дофинансировать все льготы по лекарственному обеспечению. Об этом заявила журналистам вице-премьер РФ Ольга Голодец, сообщает ТАСС.

Подробнее...
 
26
Марта 15
Участие пациентов в принятии решений – ситуация, в которой выигрывают все

altВ этом году Программное мероприятие, традиционно проводимое EURORDIS в Брюсселе в рамках Дня больных редкими заболеваниями, прошло с огромным успехом, собрав более 150 участников. В мероприятии, проходившем под девизом «Редкие, но реальные: поговорим о редких заболеваниях», приняли участие представители всех заинтересованных сторон, включая пациентов, комиссара ЕС по вопросам здравоохранения Витяниса Андрюкайтиса (Vytenis Andriukaitis) и члена Европейского Парламента от Бельгии Филиппа Де Бакера (Philippe De Backer). Выступавшие отметили положительное влияние участия пациентов в принятии решений на формирование политики в области редких заболеваний.

Подробнее...
 
25
Марта 15
Путин потребовал активнее устранять нарушения в области лекарственного обеспечения

Российские правоохранительные органы должны активнее устранять нарушения в сфере лекарственного обеспечения, в том числе касающиеся завышения цен на препараты. Об этом заявил президент Владимир Путин на заседании коллегии Генпрокуратуры.

Подробнее...
 
24
Марта 15
Новое распоряжение Департамента здравоохранения г. Москвы от 21.01.2015 г. № 54

Новое распоряжение Департамента здравоохранения г. Москвы от 21.01.2015 г. № 54 . О схеме замены препаратов в Москве.

 

Вложения:
Скачать этот файл (Распоряжение.pdf)Распоряжение.pdf816 Kb
 
24
Марта 15
Уточнен механизм развития синдрома Ретта

Объяснено, как мутация гена MeCP2 приводит к развитию клинической картины при синдроме Ретта

Группа специалистов из Гарвардской медицинской школы (Harvard Medical School) во главе с Майклом Гринбергом (Michael Greenberg) описала молекулярный механизм развития синдрома Ретта. Кроме того, авторы предположили, что можно ожидать эффективности ингибиторов топоизомераз при этом заболевании. Работа была опубликована в журнале Nature.

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Читайте в Твиттере


Разработка сайта: DriveLab.