topmap

А знаете ли Вы...

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Наши партнеры

 

 

med-gen

 

 

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Unique NewLogo 160x1401 

Авторизация



Социальные группы

  • 01
  • 03
  • RarediseaseDay 15 4 1
  • RarediseaseDay 15 11
  • RarediseaseDay 15 12
  • RarediseaseDay 15 13
  • Не пациент с редким заболеванием БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА, а у ПАЦИЕНТА с редким заболеванием есть БОЛЬШИЕ ПРОБЛЕМЫ. И их нужно РЕШАТЬ!
  • Не всегда диагноз редкого заболевания - приговор.
31
Августа 15
Праздник для маленьких пациентов Морозовской больницы

ДАТА СОБЫТИЯ: 05.09.2015
ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 15.00 — 17.00
АДРЕС: Москва, 4-й Добрынинский переулок, д. 1/9
КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: телефоны: 8-916-597-73-17, 8-903-176-55-86, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript , Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript


МОСКВА. В рамках акции «Москва – здоровое поколение!» для маленьких пациентов Морозовской детской больницы и их родителей состоится праздник, посвященный Дню города. Программа праздника включает шоу мыльных пузырей, анимацию, призы и сувениры для детей, общение со сказочными персонажами.

Подробнее...
 
31
Августа 15
Результат удаленной консультации врача должен получить равный статус с записью в бумажной медкарте

Эксперты Фонда развития интернет-инициатив совместно с Советом Федерации и Минздравом готовят законопроект, который, во-первых даст точное определение понятию «телемедицина», а во-вторых, узаконит онлайн-консультации врачей.

Документ пока носит статус «рабочий», и не вывешен на общественное обсуждение. Однако уже известно, что главной новеллой проекта является методика оплаты этой услуги. Как сообщили «ФВ» разработчики документа, предложение заключается в том, что за консультации с использованием информационно-коммуникационных технологий врачи смогут получать деньги из средств ОМС.

Подробнее...
 
31
Августа 15
За первое полугодие препаратов для льготников закуплено на сумму 67,3 млрд рублей

Компания «Группа ДСМ» (DSM Group) провела аудит фармацевтического рынка России в сегменте льготного лекарственного обеспечения по подпрограммам «Обеспечение необходимыми лекарственными средствами» (ОНЛС) и «Высокоразвитые нозологии» (ВЗН).

За первое полугодие 2015 года по программе льготного лекарственного обеспечения было закуплено 41,8 млн упаковок препаратов на сумму 67,3 млрд. рублей. В сравнении с первыми шестью месяцами прошлого года объемы закупок в упаковках увеличились на 5,7%, а в рублях на 27,8%. Отечественных препаратов в упаковках в этом году закупили на 0,9% меньше, а вот доля импортных выросла на 11,7%.

Подробнее...
 
30
Августа 15
Принудительное лицензирование: российские производители скопируют дорогие иностранные лекарства

Дорогостоящие лекарства начнут копировать без согласия патентообладателя. Для этого планируется ввести принудительное лицензирование. Оно должно разрешить производить в нашей стране аналоги зарубежных препаратов, невзирая на мнения фирм-разработчиков - достаточно будет постановления правительства. Необходимость, причины такого шага, его возможные последствия и выгоды изучила корреспондент "Вестей ФМ" Марина Костюкевич.

 

Подробнее...
 
30
Августа 15
«О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом"

Постановление Правительства РФ от 6 августа 2015 г. № 805 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом».
С 1 января 2016 г. группы инвалидности и категория «ребенок-инвалид» будут устанавливаться независимо от степени ограничения жизнедеятельности.
Скорректированы Правила признания лица инвалидом.

Подробнее...
 
27
Августа 15
Праздник для маленьких пациентов В ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ 5 сентября 2015г

altДень города в Морозовской больнице

 

В рамках акции «Москва – здоровое поколение!» В ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ 5 сентября 2015г. состоится Праздник для маленьких пациентов

Для маленьких пациентов и их родителей в День города, 5 сентября 2015 г. с 15.00ч до 17.00ч на территории ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ" состоится замечательный детский праздник в рамках акции «Москва – здоровое поколение!».

 

Подробнее...
 
24
Августа 15
Полис ОМС можно будет получить через Госуслуги

В этом случае не будет необходимости предъявлять документ в ЛПУ в бумажном виде.

Минкомсвязь и Минздрав РФ совместно с Федеральным фондом обязательного медицинского страхования (ФФОМС) подготовили предложения по порядку получения гражданами полиса ОМС в электронном виде. Предполагается, что оформление полисов будет осуществляться на Едином портале государственных и муниципальных услуг.

Подробнее...
 
22
Августа 15
В России узаконят лечение по интернету

altВ России собираются "легализовать" телемедицину, а услуги врачей, которые будут консультировать пациентов в удаленном доступе будет оплачивать Фонд обязательного медицинского страхования.
Эксперты Фонда развития интернет-инициатив (ФРИИ) и специалисты Совета Федерации и Минздрава подготовили законопроект, который сможет легализовать в России лечение по видеосвязи. Предполагается, что эту работу медицинских работников будут оплачивать региональные фонды ОМС.

 

Подробнее...
 
22
Августа 15
Минздрав выделит регионам дополнительные средства на пересадку органов

Министерство здравоохранения РФ собирается выделять дополнительные субсидии регионам, где активнее всего развивается донорство органов. Первые субсидии обещают направить в регионы уже в 2015 году.

Субсидии предоставят тем регионам, в которых есть клиники, занимающиеся трансплантацией органов. Чтобы получить эти деньги, правительство региона должно направить заявку в Минздрав до 1 октября 2015 года. Форма соглашения между регионом и федеральным правительством о предоставлении субсидии Минздравом еще не утверждена.

 

Подробнее...
 
21
Августа 15
НКО просят правительство создать рабочую группу по доработке проекта об импортных медсредствах

МОСКВА. Российские некоммерческие организации, представляющие интересы тяжелобольных людей, просят Правительство РФ приостановить внесение изменений в постановление, предусматривающее ограничение госзакупок зарубежных медицинских изделий. НКО просят провести дополнительную экспертизу включенных в список товаров и создать рабочую группу, которая помогла бы доработать проект Минпромторга с учетом интересов пациентов.
В начале августа Минпромторг предложил внести изменения в постановление Правительства № 102 «Об установлении ограничения допуска отдельных видов медицинских изделий, происходящих из иностранных государств, для целей осуществления закупок для обеспечения государственных и муниципальных нужд». Изменения касаются расширения перечня медицинской аппаратуры и изделий медицинского назначения, которые будут ограничены в праве участия в госзакупках. Проект постановления проходит общественное обсуждение на сайте regulation.gov.ru.

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Читайте в Твиттере


Разработка сайта: DriveLab.