Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Новости

20.05.2020

 

19 мая 2020 года Всероссийское общество орфанных заболеваний принял участие в очередной глобальной встрече членов RDI (Rarediseasesinternational) – Международной организации по редким болезням

Встреча состоялась в режиме он-лайн конференции

В повестке дня мероприятия были такие темы как :

- Использование Декларации всеобщего охвата услугами здравоохранения для продвижения политики в области редких заболеваний,

- важность включения редких заболеваний в историческую политическую декларацию ООН по всеобщему охвату услугами здравоохранения

- глобальное сотрудничество для реализации положений Декларации ООН по всеобщему охвату услугами здравоохранения

-подписание Меморандума о сотрудничестве между Всемирной организацией здравоохранения и RDI

- COVID 19: информация от сообществ пациентов с редкими заболеваниями

Главная информация после встречи :

- Председатель RDIи Президент Канадской организации по редким болезням рассказала о важности реализации положений Декларации всеобщего охвата услугами здравоохранения для продвижения политики в области редких заболеваний , о необходимости координации действий не только с организациями по редким болезням, но и с другими организациями, например, с Disabilityalliance , необходимо участвовать в различных мероприятиях ООН , предложила учредить день Декларации всеобщего охвата услугами здравоохранения.

Ян Ле Кам – член правления RDI и исполнительный директор EURORDISрассказал о сотрудничестве RDIс Всемирной организацией здравоохранения. В декабре 2019 года был подписан Меморандум о взаимопонимании между двумя организациями.

В течение первого года деятельность будет сосредоточена на согласовании определения редких заболеваний на международном уровне, на создании основы для развития глобальной сети Центров передового опыта по редким заболеваниям.

Цель состоит в том, чтобы улучшить отношение к редким заболеваниям и повысить их видимость в системах здравоохранения, тем самым лучше информируя ВОЗ и государства-члены при рассмотрении вопросов формирования и осуществления национальной, региональной и международной политики.

Второй комплекс мероприятий в рамках Меморандума о взаимопонимании – предполагается, сто он будет способствовать совершенствованию предоставления медицинских услуг пациентам с редкими заболеваниями. Будет предложено создать совместную глобальную сеть ВОЗ по редким заболеваниям, используя структурированный подход к группированию редких заболеваний по терапевтическим областям, чтобы охватить все редкие заболевания не забыв никого. В 2020 году начнется подготовка исследования по оценке потребностей, которое будет способствовать разработке концептуальной и методологической основы в 2021 году, с целью поиска, оценки и поддержки экспертных центров, которые будут объединены на международном уровне в единую глобальную сеть. Эти узкоспециализированные центры, в свою очередь, будут выступать в качестве "Глобальных справочных центров по редким болезням» в своих странах и регионах, поддерживая при этом местный потенциал для создания дополнительных экспертных знаний.

Мероприятия, которые будут осуществляться в рамках этого Меморандума о взаимопонимании, подпадают под более широкую долгосрочную стратегию, предусматривающую следующие амбициозные цели:

1. Повышение осведомленности о редких заболеваниях и их видимость в системах здравоохранения;

2. Укрепление систем здравоохранения, включая улучшение доступа к точной диагностике, профилактику сопутствующих заболеваний и содействие развитию междисциплинарной целостной помощи;

3. Улучшить доступ к недорогим и качественным методам лечения и ухода;

4. Поощрять государства-члены к принятию стратегий решения проблем редких заболеваний на национальном уровне в рамках международной политики.

Также на встрече организации пациентов с редкими заболеваниями сообщили о проблемах, с которыми они сталкиваются в период пандемии:

- сложности с получением плановой специализированной медпомощи

- требования тестирования на Covid-2019 за свой счет при необходимости стационарной помощи

-   сложности с консультированием

----------------------------------------------------------------------------------------

RDIGlobalMeeting 2020

19 May, 2020
14.00 – 17.45
CEST

AGENDA
14.00–14.10
Welcome

LeveragingUHCtoadvanceraredisease
policy
14.10-14.25 Celebrating the inclusion of rare diseases in landmark UN Political Declaration on UHC
Durhane Wong-Rieger, RDI Chair and President & CEO of Canadian Organization for Rare Disorders
14.25 -14.35 Poll
14.35-14.45 Advocating for the integration of rare diseases in national policies within the framework of UHC – the case of Spain
Alba Ancochea, Director General, Federación Española de Enfermedades Raras
14.45-15.00 Q&A

Global collaborations to achieve UHC
15.00-15.10 MoU between RDI and the WHO
Yann Le Cam, RDI Council Member and CEO EURORDIS
15.10-15.15 Vision of global networks of centres of excellence for rare diseases - Rudiger Krech, Dr Rüdiger Krech, Director, UHC and Health Systems, WHO (Video presentation made at Rare 2030 Panel of Experts Meeting, 7 November, 2019)
15.15-15.30 Towards a WHO Collaborative Global Network for Rare Diseases: Needs Assessment and Concept development
Matt Bolz-Johnson, RDI Healthcare and CGN4RD Advisor
15.30-15.45 Towards an international framework of operational description of rare diseases and key prevalence and incidence figures
Yann Le Cam, RDI Council Member and CEO EURORDIS and Ana Rath, Director, Orphanet International
15.45-16.00 Q&A
BREAK

Working with WHO to improve access to rare disease medicinal products:
16.10 – 16.20 WHO Essential Medicines List and WHO Essential in Vitro Diagnostics List: Why, What & How
Yann Le Cam, RDI Council Member and CEO EURORDIS
16.20- 16.35 Case study of a patient group that obtained the inclusion of an essential treatment and diagnostic tests in the WHO Priority Lists
Johan Prévot, Executive Director, International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies
16.35-16.45 Poll
16.45-17.00 Q&A

Optional - 17.00-17.45 COVID 19: Responses from the rare disease patient community

18.05.2020

Требования результатов тестов на COVID-19 для оказания медицинской помощи, в том числе и для госпитализации пациентов с хроническими заболеваниями, являются необоснованными, а отказы в оказании медицинской помощи без результатов этого анализа – недопустимыми.

Об этом сообщили в Федеральном фонде обязательного медицинского страхования, прокомментировав информацию Всероссийского союза пациентов об участившихся случаях отказа гражданам с хроническими заболеваниями в госпитализации по причине отсутствия у них результатов анализов на наличие COVID-19.

Некоторые медицинские организации пытаются требовать от пациентов справки о наличии отрицательных результатов тестов на COVID-19 при оказании плановой медицинской помощи. В том числе, и при плановой госпитализации. По информации Всероссийского союза пациентов, в ряде регионов гражданам предлагают сдать тест на COVID-19 только на платной основе, объясняя это тем, что пациент не входит в группу риска или не имеет симптомов острой респираторной вирусной инфекции (ОРВИ), поэтому исследование не покрывается территориальной программой государственных гарантий.

В Федеральном фонде ОМС поясняют, что такие требования медицинских организаций недопустимы.

«Требование наличия результатов лабораторных исследований на наличие новой коронавирусной инфекции COVID-19 при оказании медицинских услуг по обязательному медицинскому страхованию является нарушением, классифицируется как необоснованный отказ застрахованным лицам в оказании медицинской помощи в соответствии с территориальной программой обязательного медицинского страхования», - подчеркивает председатель ФОМС Елена Чернякова.

В ФОМС поясняют, что нормативными документами, в частности, временным порядком организации работы медицинских организаций в целях реализации мер по профилактике и снижению рисков распространения новой коронавирусной инфекции, утвержденным приказом Минздрава России, а также временными методическими рекомендациями «Профилактика, диагностика и лечение новой коронавирусной инфекции (COVID-19)» требование о наличии результатов лабораторных исследований на наличие новой коронавирусной инфекции COVID-19 для плановой госпитализации пациента не установлено.

В связи с этим ФОМС требует от территориальных фондов обязательного медицинского страхования усилить контроль за недопущением необоснованных отказов застрахованным лицам в оказании медицинской помощи по территориальным программам обязательного медицинского страхования.

ФОМС обращает внимание, что лечение пациентов с онкозаболеваниями, болезнями сердечно-сосудистой и эндокринной системы, а также находящихся на заместительной почечной терапии (диализ) проводится в полном объеме. Невзирая на то, что ситуация в связи с эпидемией сложная, ряд медицинских организаций перепрофилируется в инфекционные стационары, а некоторые могут быть закрыты на карантин. В связи с эпидемиологической обстановкой было временно приостановлено проведение только профилактических мероприятий в части диспансеризации.

«Возможен только перенос плановых видов медпомощи в тех случаях, когда это позволяет состояние пациента. Если требуются медицинские манипуляции, без которых возникнет угроза жизни и здоровью больного, то они должны быть выполнены, – подчеркивает вице-президент Всероссийского союза страховщиков Дмитрий Кузнецов. Однако пациентам необходимо знать, что в рамках ОМС плановая госпитализация, а также ряд инструментальных и лабораторных исследований (компьютерная томография, магнитно-резонансная томография, УЗИ сердечно-сосудистой системы и пр.) проводится исключительно при наличии направления, выданного лечащим врачом медицинской организации, к которой пациент прикреплен. Если эти условия соблюдены, а пациенту пытаются отказать в необходимой медицинской помощи, необходимо незамедлительно обращаться в страховую медицинскую организацию (СМО)»

На практике, безусловно, могут возникать те или иные сложности. «На фоне перепрофилирования больниц для спасения пациентов с коронавирусом где-то могут возникать сложности с получением медицинской помощи. Но со временем маршрутизация больных разных профилей отлаживается. Колл-центры у всех страховых медицинских организаций работают в круглосуточном режиме, а страховые представители по-прежнему оказывают не только консультативную, но и организационную поддержку, помогая найти вариант, куда направить больного для лечения», - поясняет Дмитрий Кузнецов.

«Важность оперативного реагирования ФОМС на обращение пациентской организации в сложившейся в сфере здравоохранения ситуации сложно переоценить. От слаженного взаимодействия ФОМС, медицинского сообщества, страховых медицинских и пациентских организаций часто зависит доступность и качество медицинской помощи, жизнь и здоровье пациентов. ВСП продолжает анализировать ситуацию с доступностью медицинской помощи и обращения пациентов, поступающие на нашу Горячую линию», - отметил Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

«С 2019 года ВСП и ФОМС взаимодействуют в рамках Меморандума о сотрудничестве. Идет синхронизация работы информационных служб и служб реагирования. Представители Союза в качестве экспертов работают в составе координационного совета ФОМС, проведены первые школы по обучению представителей пациентских организаций работе со страховыми компаниями в регионах. Сейчас мы видим, что был взят правильный курс и необходимо дальнейшее расширение взаимодействия как с территориальными фондами, так и с медицинскими страховыми организациями», - подчеркивает Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

Страховые медицинские организации разбираются с каждым случаем нарушения прав пациентов в медорганизациях. И если у пациента есть подозрения, что его права нарушены, то звонок в СМО поможет решить проблему.

Пациента не только проконсультируют, но и при необходимости помогут решить вопрос о госпитализации.

  1. Для того, чтобы связаться со своей страховой компанией надо посмотреть на своем медицинском полисе ОМС, в какой страховой компании вы застрахованы. Возможно, там сразу будет указан телефон, куда обратиться с вопросами. Если телефон на полисе не указан, то телефон колл-центра можно узнать на сайте страховой компании.
  2. Необходимо позвонить по телефону контакт-центра и изложить проблему.
  3. После вашего звонка страховой представитель свяжется с медицинской организацией или с соответствующим органом управления здравоохранением для решения вашей проблемы.

«Любая проблема должна решаться обращением в страховую медицинскую организацию. Наша задача состоит в том, чтобы в условиях эпидемии гарантировать всем пациентам, всем застрахованным право на доступную и качественную медицинскую помощь. Пациента не только проконсультируют, но и при необходимости помогут решить вопрос о госпитализации», - подчеркивает вице-президент Всероссийского союза страховщиков Дмитрий Кузнецов.

Источник: https://www.patients.ru

07.05.2020

Международный день талассемии, ежегодно отмечаемый 8 мая, ВООЗ будет отмечать вместе с Международной федерацией талассемии (TIF) - с глобальным сообществом пациентов с талассемией.

 

Каждый год день 8 мая посвящается повышению осведомленности среди широкого круга общественности, органов здравоохранения и политиков по вопросам, которые затрагивают пациентов с талассемией во всем мире.

 

Основная цель - информирование общества о том, что необходимо сделать для людей с талассемией. Это прежде всего профилактика, наличие препаратов крови, доступ к качественному медицинскому обслуживанию, социальная интеграция, а также доступ к научным исследованиям и новым терапевтическим подходам.

 

В результате научного и медицинского прогресса, достигнутого за последние десятилетия в области гемоглобинопатий и, в частности, талассемии, пациенты, получающие соответствующую целостную клиническую помощь, включая переливание крови и хелатную терапию, могут наслаждаться хорошим качеством жизни с минимальными осложнениями, связанными с болезнью.

 

Тем не менее, в странах, не полностью реализовавших принципы всеобщего охвата услугами здравоохранения, примерно 500 000 пациентов, рождающихся ежегодно с талассемией и серповидноклеточной болезнью, не получают оптимального лечения, и впоследствии многие из них преждевременно погибают, не достигнув 15-летнего возраста.

 

В 2020 году тема Международного дня талассемии - “Начало новой эры талассемии: время глобальных усилий по обеспечению доступности новых методов лечения для пациентов".

 

Цель – информирование общественности о новейших научных достижениях, возникших, главным образом, в последние 2-3 года, которые открывают новую эру в клиническом лечении талассемии инновационными препаратами, которые смогут радикально менять жизнь пациентов.

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши спонсоры

Социальные группы