Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Новости

04.10.2019

В ОП РФ поддержали необходимость создания Национального клинического регистра пациентов с гемофилией

В Общественной палате РФ 3 октября состоялось заседание на тему «Совершенствование оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией. Перспективы применения инновационной терапии».

Важность обсуждаемой темы подчеркнул первый заместитель Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Николай Дайхес
«Если говорить в историческом аспекте — сравнивать с тем, что было в истории нашей страны, например, 100 лет назад с этим заболеванием, сегодня достигнуты определенные успехи. Но задача не снимается особенно в рамках тех инновационных подходов, которые сегодня предлагаются. Самое важное для нас — это работа с пациентскими сообществами, общественными организациями, помощь им в их работе», — уточнил он.
Член Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко отметила, что инновационные медицинские технологии вносят существенный вклад в повышение качества медицинской помощи, поэтому их развитие в приоритете у Правительства РФ.
«Это особенно актуально в условиях реализации мер по преодолению различий в уровне качества жизни наших регионов, обеспечению равного доступа к медицинской помощи для разных слоев населения нашей большой страны», — говорит она.
 
Татьяна Кусайко пояснила, что в целях стимулирования разработки и производства инновационных лекарственных средств была создана Стратегия развития фармацевтической промышленности Российской Федерации на период до 2030 года, благодаря которой часть исследований осуществляется за счет бюджетных средств. Она также рассказала о внедрении государственной программы семи высокозатратных нозологий, которая, по ее мнению, совершила настающую революцию в терапии по данной патологии. Кроме того, по ее словам, с 2019 года еще несколько орфанных заболеваний переведено на федеральное финансирование. 
Председатель экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике, генеральный директор ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава России Виталий Омельяновский убежден, что новые технологии требуют экспертной оценки, анализа эффективности не только со стороны профессионалов, но и со стороны пациентского сообщества.
«Нам важно, чтобы пациенты понимали, по каким принципам государство принимает решение, — подчеркивает он. — Если пациенты понимают вектор решения, его обоснование, это способствует уменьшению количества конфликтов и более скоординированной, конструктивной работе по доступу на рынок новых технологий».
Он также подчеркнул, что при финансировании инновационных методов лекарственной терапии государство должно быть уверено в их эффективности и обоснованности их цены. 
Основные достижения в сфере оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией перечислил президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. Среди них высокий показатель по обеспеченности пациентов лекарственными препаратами свертывания крови — Россия входит в мировой топ; проведение диспансеризации, которая позволяет своевременно выявлять попутные заболевания; наконец, профилактика, а именно домашняя терапия (80 процентов пациентов или их родителей обучены самостоятельному введению внутривенных препаратов, способствующих предотвращению кровотечений). 
Все это способствует тому, что значительно уменьшается количество инвалидизированных пациентов, увеличивается продолжительность их жизни — сегодня средний возраст больных гемофилией приближается к среднему возрасту здоровой популяции, подчеркивает Жулев.
Тем не менее качество жизни таких пациентов страдает из-за ряда серьезных трудностей, таких как отсутствие в стационарах современных лекарственных препаратов; низкий уровень лабораторной диагностики; проблемы с назначением дозировок и другое.
«На гемофилию тратятся миллиарды рублей, но у нас нет клинического регистра, и мы не можем посмотреть процент осложнений, сопутствующих заболеваний. Мы не можем проводить серьезных исследований: прогноз и планирование деятельности в этой сфере осложнены. Не можем говорить о клинической картинке, об эффективности лекарственной терапии», — говорит Жулев. 
Более чем у 30 процентов пациентов с гемофилией зафиксирован плохой венозный доступ, вызванный многократными внутривенными инъекциями, необходимыми для профилактики спонтанных кровотечений, рассказывает Юрий Жулев, в то время как 3,5 тысячи человек по всему миру уже принимают инновационный подкожный препарат — в тех странах, где он включен в программу государственную обеспечения. 
«Мне очень тяжело объяснять пациентам, что они должны еще год, два, три ждать. Это одна подкожна инъекция в месяц, вместо двух–трех еженедельных внутривенных! Но доступ к инновационным препаратам — это тяжелый бюрократический процесс. Мы ожидаем рассмотрения этого препарата в ноябре. Нам уже говорят, что комиссия будет рассматривать вопрос о его включении в 2021 году. Как я скажу об этом маме, у которой родилась двойня, и оба ребенка с тяжелой формой гемофилии?! Это серьезная проблема, которая нас волнует», — говорит он. 
Николай Дайхес согласился с экспертами, что необходимо расширять федеральную составляющую финансирования, а также выступить с инициативой по созданию национального клинического регистра пациентов с гемофилией. Общественник предложил направить это предложение в Совет Федерации и Государственную думу РФ.
 
Источник: https://www.oprf.ru

04.10.2019

«Актуальные проблемы пациентов с редкими метаболическими заболеваниями в Российской Федерации»

 

 

Дата проведения:

18 октября 2019 года

Место проведения:

Гостиница «Измайлово», г. Москва, Измайловское ш., д. 71, корп. 4 Г-Д

Цели мероприятия:

  • Решение актуальных проблем пациентов с редкими заболеваниями
  • Усиление роли региональных представителей пациентской организации в субъектах РФ для оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями.
  • Проведение брифинга: врач-пациент

Организатор:

Всероссийское общество орфанных (редких) заболеваний

Технический организатор:

АНО «Социально-практический центр»

 

Программа II Всероссийского Метаболического Форума 

 

ЧАСТЬ I

09.30-10.00 Регистрация участников Приветственный кофе
10.00-10:10 Открытие форума: Вступительная часть Мясникова И. В.– председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний.
10:10 – 10:30 Работа пациентских организаций в Советах по защите прав пациента в регионах РФ» Жулев Ю.А. - Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

Метаболические секции

Зал I. Секция вопросов и ответов по гипофосфатазии

 

10:30-10:50 Природа Гипофосфатазии: причины, наследование, механизм развития Воинова В.Ю. – врач-генетик, педиатр, в.н.с. Отдела клинической генетики ФГБУ «НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева
10:50-11:10 Клинические проявления Гипофосфатазии. Неврологические симптомы Кузенкова Л.М. – врач невролог, к.м.н., заведующий отделением психоневроогии и психосоматической патологии ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" МЗ РФ
11:10-11:30 Проявления Гипофосфатазии со стороны костно-суставной системы. Помощь ортопеда. Буклемишев Ю.В. - ортопед-травматолог, научный сотрудник центра остеопороза, ФГБУ НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова, Москва
11:30-11:50 Гипофасфатазия: взгляд эндокринолога Гуркина Е.Ю. – врач-эндокринолог, к.м.н., Главный врач Детского лечебно-реабилитационного комплекса ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России
11:50-12:30 Истории пациентов. Дискуссия
Общее фото

Зал II. Секция по болезни Гоше

10:30-10:50

Ведение пациентов с болезнью Гоше во время беременности

Салогуб Г.Н. - заведующая кафедрой внутренних болезней, к. м. н., доцент «ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова»
10:50-11:10

Новый российский препарат для лечения пациентов с болезнью Гоше

Диникина Ю.В. Зав. отд химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова», врач-гематолог, к.м.н.
11:10-11:30

Опыт лечения детей с болезнью Гоше

Мовсисян Г.Б. - врач-педиатр Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей, к.м.н.
11:30-11:50

Организация помощи пациентам с редкими заболеваниями в Московской области

 

Бокова Т.А. - профессор кафедры педиатрии ФУВ МОНИКИ д.м.н, доцент, врач высшей категории
11:50-12:30

Истории пациентов. Дискуссия.

 

                                                     Общее фото

Обед

12:30 -13:30

         

 

ЧАСТЬ II

Зал I. Секция для врачей и экспертов

Медико-социальные аспекты помощи пациентам с редкими заболеваниями

13:30-14:00

Оформление инвалидности

Лецкая О.А., - к.м.н, ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России
14:00 -14:30 Законодательство для не юристов Смирнова Н.С., - юрист, член экспертного совета ВООЗ
14:30-15:30 Как сообщить сложный диагноз Фисун Елена Викторовна- Системный семейный психотерапевт, клинический психолог, преподаватель НИУ ВШЭ
15:30-16:00 Генетика для не генетиков Захарова Е.Ю.д.м.н.,  председатель экспертного совета ВООЗ

16:00-16:30

Кофе-брейк

 

 

Зал II. Секция для пациентов и их законных представителей

 

Медико-социальные аспекты помощи пациентам с редкими заболеваниями

13:30-14:00

Взаимодействие пациента с медицинской организацией: битва или договор?

 

Общение с врачом: правило удачного диалога

Витковская И.П. - заведующий организационно-методического отдела по педиатрии ДЗМ   

 

Печатникова Н.Л., - Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»  

14:00 -14:30 Новое в лечении и диагностике наследственных болезней- ферменты, гены, новые молекулы Захарова Е.Ю.д.м.н., зав. лабораторией ФГБНУ «МГНЦ», председатель экспертного совета ВООЗ
14:30-15:00 Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы Лецкая О.А., к.м.н,   ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России
15:00-15:20

Каждый голос должен быть услышан

(средства массовой информации и соцсети в сфере редких болезней)

Завьялова Е.А.- руководитель по социальным проектам ВООЗ
15:20 -16:00 Дискуссия

Смирнова Н.С.,- юрист, член экспертного совета ВООЗ

Лецкая О.А., к.м.н,   ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России

Витковская И.П. - заведующий организационно-методического отдела по педиатрии ДЗМ    

Печатникова Н.Л., - Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»                        

 

Все участники

16:00-16:30

Кофе-брейк  

 

РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ

02.10.2019

Правительство России планирует увеличить регионам и г. Байконуру субвенции, которые пойдут на обеспечение отдельных категорий граждан рецептурными лекарствами и медицинскими изделиями, а также детей-инвалидов лечебным питанием.

 
Фото: depositphotos.com

В материалах к сегодняшнему заседанию кабмина говорится: «Распределение в 2019 г. субвенций, предоставляемых из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации и бюджету г. Байконура на указанные цели, утверждено распоряжением Правительства Российской Федерации от 28 декабря 2018 г. № 2973-р на общую сумму 34 464 097,1 тыс. руб.».

Однако к 1 июля 2019 г. число граждан, имеющих право на получение данной государственной социальной помощи, увеличилось на 110 017 человек и составило 3 481 999. В связи с этим правительство намерено увеличить общий объем субвенций на 662 764,5 тыс. руб. – до 35 126 861,6 тыс.

 

Источник: https://medvestnik.ru

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши спонсоры

Социальные группы