Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Новости

18.09.2020

 
 
Начало в 10.30 мск.
 

Революционный переход от препаратов, повышающих качество жизни к инновационным и прорывным препаратам, излечивающим заболевание – это новая реальность, которая должна изменить в дальнейшем и качество жизни и маршрутную карту пациента с редким заболеванием.

 

Цели и задачи Форума

 

Применение новых методов терапии требует изменений в существующей нормативно-правовой базе, актуализации данной проблемы в обществе, а также среди профессионального и пациентского сообщества.

 

В рамках форума ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят современные возможности терапии и ранней диагностики орфанных болезней.

 

На вопросы пациентов и врачей на пленарной сессии ответят юристы и представители МСЭ, которые многие годы занимаются проблемами пациентов с редкими заболеваниями.

 

Мероприятие открытое для всех желающих, регистрация бесплатная.
 
Более подробная информация на сайте мероприятия: http://www.innoforum.pro
 

24.08.2020

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний публикуют резолюцию II Всероссийского орфанного форума, который состоялся 28-29 февраля 2020 года в Москве.

В ходе форума обсуждались различные аспекты проблем редких заболеваний в Российской Федерации: законодательное регулирование, отечественное производство орфанных препаратов и лечебного питания, развитие генетической службы, системы диагностики и лечения редких заболеваний, доступность ургентной и паллиативной помощи, вопросы оплаты диагностики и терапии в рамках обязательного медицинского страхования (ОМС).  Все участники   отметили, что в нашей стране уже многое сделано для помощи больным с редкими заболеваниями, но прогресс в этой области медицины столь стремительный, что необходимо постоянно совершенствовать законодательство, медицинскую и социальную систему оказания помощи этим больным.

Всего в 2020 году в работе Форума приняли участие около 300 делегатов, представлявших общественные организации пациентов, органы власти, медицинское и научное сообщество, СМИ.

Данная резолюция будет разослана в органы исполнительной и законодательной власти

Резолюцию можно скачать во вложении ниже:

14.08.2020
Открыта регистрация для первого E3 Международного Саммита:
Обучение, расширение возможностей и обогащение нашего сообщества
При поддержке Фонда Марфана и VASCERN

Фонд предлагает бесплатную регистрацию для всех желающих

Фонд Марфана и Европейская справочная сеть VASCERN рады сообщить, что открыта регистрация на первый в истории Международный саммит E3: Oбучение, расширение возможностей и обогащение нашего сообщества. Онлайновое мероприятие предоставит уникальный доступ к презентациям и сеансам вопросов и ответов в реальном времени по синдромам Марфана, Лойса-Дитца, сосудистый тип Элерса-Данлоса, синдром Стиклера и похожими заболеваниями. Регистрация на саммит бесплатна, но требуется для участия в сессиях.

VASCERN, который собирает лучший европейский опыт для обеспечения доступного международного медицинского обслуживания для людей с сосудистыми заболеваниями, соберёт медицинских специалистов говорящих на нескольких языках и сделает саммит более доступным для европейского сообщества Марфана и связанных с ним заболеваний.

В течение трех недель - с 25 августа по 12 сентября - на саммите E3 будет представлено около 70 презентаций на семи языках: английском, испанском, итальянском, французском, русском, немецком и голландском. Презентации будут включать в себя живые и заранее записанные доклады, а также периоды вопросов и ответов с экспертами. Презентации начинаются в 12 часов по восточному времени США и в 19:30 по восточному времени США, чтобы разместить людей в большинстве частей света.

«Одна из величайших услуг которые мы предоставляем нашим пациентам, - это доступ к медицинским экспертам по Марфану, Лойсу-Дитцу, Элерса-Данлоса и другим связанным с ними заболеваниями», - говорит Кори Ивс, Председатель Совета директоров Фонда. «Саммит E3 предлагает беспрецедентный доступ к этим экспертам без препятствий, которые могут помешать людям посещать личные встречи. Они могут участвовать в Саммите и общаться с экспертами, не выходя из собственного дома».

Основные моменты саммита E3 включают:

• Медицинские эксперты из девяти разных стран: США, Канады, Испании, Бельгии, Италии, Германии, Англии, Франции и Нидерландов.

• Презентации по основам синдрома Марфана на шести разных языках

• Исследовательские доклады, посвященные новых научных прорывах и будущем исследованиям

• Несколько специализированных докладов по каждому из следующих синдромах: Марфан, Лойс-Дитц, сосудистый тип Элерса-Данлоса, синдром Стиклера и наследственные заболевания грудной аорты.

• Доклады о лечении и борьбе с болью, повышению устойчивости, физической терапии и медицинской марихуане

• Презентации посвященные детским медицинским проблемам, связанными с синдромами Марфана, Лойса-Дитца, сосудистый тип Элерса-Данлоса, а также о школьных проблемах и подготовкой вашего ребенка к операции.

• Презентации о беременности, болях в стопах и лодыжках, проблемах с глазами, проблемах с зубами, проблемах с легкими

• Разговоры на темы, которые могут улучшить качество жизни, такие как целительная сила смеха, арт-терапия и умственная стойкость

• Возможность общаться с другими людьми в мировом сообществе через приложение Summit

Для участия в саммите требуется настольный компьютер или ноутбук, планшет или смартфон, так как все презентации будут онлайн.

Чтобы зарегистрироваться, пожалуйста, нажмите здесь.

Мы благодарим спонсоров Международного саммита E3: American Communication Construction, Ascension Saint Thomas, Brigham & Women’s Hospital, Cleveland Clinic, Duke Heart, Emory Healthcare, Sibley Heart Center Cardiology-Children’s Healthcare of Atlanta, and the University of Michigan Cardiovascular Center. 

Фонд также благодарен за сотрудничество в рамках Саммита следующим организациям: «Вызов Аннабель», Альянс GenTAC, Фонд Синдрома Лойса-Дитца и Движение VEDS.

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши спонсоры

Социальные группы