topmap

А знаете ли Вы...

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Наши партнеры

 

 

med-gen

 

 

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Unique NewLogo 160x1401 

Авторизация



Социальные группы

  • 01
  • 03
  • RarediseaseDay 15 4 1
  • RarediseaseDay 15 11
  • RarediseaseDay 15 12
  • RarediseaseDay 15 13
  • Не пациент с редким заболеванием БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА, а у ПАЦИЕНТА с редким заболеванием есть БОЛЬШИЕ ПРОБЛЕМЫ. И их нужно РЕШАТЬ!
  • Не всегда диагноз редкого заболевания - приговор.
28
Мая 15
Необходимо стратегическое планирование лекарственного обеспечения без отрыва от стратегии развития

alt«Необходимо стратегическое планирование лекарственного обеспечения без отрыва от стратегии развития здравоохранения», – считают участники внеочередного съезда Национальной медицинской палаты.

Поиску решений проблем лекарственного обеспечения была посвящена отдельная сессия внеочередного съезда Национальной медицинской палаты.

 

Подробнее...
 
24
Мая 15
Минздрав РФ пока не планирует расширять перечень орфанных заболеваний

Что касается расширения перечня лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний, директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина отметила, что на сайте уже размещены препараты, которые прошли документальную экспертизу.

МОСКВА, 22 мая — РИА Новости. Перечень редких заболеваний, на лечение которых должны выделяется средства государственного бюджета, пока расширяться не будет, перечень же лекарств для лечения таких заболеваний будет дополнен, сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина.

 

Подробнее...
 
22
Мая 15
Федеральная программа помощи пациентам начала свою работу в 18 регионах России

По информации Российского агентства правовой и судебной информации (РАПСИ), федеральная программа правовой помощи пациентам, которые пострадали от некачественных медицинских услуг, начала свою работу в среду в восемнадцати регионах страны.
С 20 мая по 10 июня квалифицированные юристы будут безвозмездно оказывать квалифицированную правовую помощь как самим пострадавшим, так и родственникам скончавшихся пациентов.

Подробнее...
 
18
Мая 15
Комбинация лумакафтора и ивакафтора оказалась эффективна в терапии муковисцидоза

Комбинация двух лекарственных средств, разработанных компанией Vertex, оказалась эффективна в терапии муковисцидоза. Результаты клинических исследований лумакафтора (lumacaftor) и ивакафтора (ivacaftor) опубликованы в New England Journal of Medicine.

В III фазе КИ приняли участие 1108 человек старше 12 лет, страдающие муковисцидозом. В зависимости от группы пациенты получали лумакафтор (600 мг один раз в день или 400 мг каждые 12 часов) в комбинации с ивакафтором (250 мг каждые 12 часов) или плацебо. Терапия продолжалась 24 недели. Для оценки эффективности лечения проводился тест на объем форсированного выдоха за 1 секунду (FEV1).

Подробнее...
 
08
Мая 15
15 лет Регламенту ЕС по орфанным медицинским препаратам: новая глава

altРегламент ЕС по орфанным медицинским препаратам вступил в силу 15 лет назад. Он определяет единую для всех государств-членов ЕС процедуру по присуждению статуса орфанных уже существующим медицинским препаратам, а также устанавливает меры по материальному стимулированию компаний, занимающихся научными исследованиями в области редких заболеваний, разработкой новых лекарств и их продвижением на рынке. Необходимость принятия таких мер связана с тем, что производство орфанных препаратов гораздо менее выгодно, чем производство лекарств, предназначенных для использования широкими слоями населения. За период действия Регламента, то есть с 2000 года, 1469 лекарств получили статус орфанных, и было зарегистрировано 103 новых орфанных препарата.

 

Подробнее...
 
04
Мая 15
Специалисты призывают создать в России систему помощи неизлечимо больным детям на дому

Валерия Пименова

 

Амбулаторная паллиативная помощь детям должна появиться в системе здравоохранения, считают специалисты, которые собрались на прошедшем в Общественной палате РФ круглом столе, посвященном теме «Развитие паллиативной помощи в России — социальное партнерство в интересах детей с неизлечимыми заболеваниями».

Подробнее...
 
01
Мая 15
Владимир Путин подписал поручение о мониторинге льгоных лекарств

altВладимир Путин поручил правительству провести мониторинг доступности лекарственных препаратов, предоставляемых в рамках льготного лекарственного обеспечения.

 

Подробнее...
 
01
Мая 15
Архангельский депутат: нехватка денег на лекарства грозит катастрофой

Для решения проблемы власти региона и депутаты предлагают «занять» эти деньги в бюджете 2016 года.

Власти региона совместно с депутатами видят единственный выход в решении проблем с нехваткой денег на обеспечение лекарствами льготников — занять деньги в бюджете следующего года, то есть получить право использовать на закупку лекарств лимиты бюджета 2016 года. Отсутствие денег приведет к катастрофе, что вызовет нарушение прав льготников. Такой выход из ситуации предлагает депутат Архангельского областного Собрания Сергей Эммануилов.

Подробнее...
 
28
Апреля 15
Минздрав предложил разрешить детское донорство органов

Минздрав разработал проект нового закона о донорстве. Главные новеллы – разрешение посмертного изъятия органов у детей с согласия родителей. Взрослые по умолчанию будут считаться согласными стать донорами после смерти.

Подробнее...
 
24
Апреля 15
Глава ФМБА сообщил о создании отделений персонифицированной медицины

В новых отделениях учреждений ФМБА будут назначать лечение по результатам исследования генома конкретного пациента

В учреждениях Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) России уже в нынешнем году появятся отделения персонифицированной медицины. Об этом сообщил глава ФМБА Владимир Уйба на итоговой коллегии ведомства. Персонифицированная медицина - это передовое направление, развивающее разнообразные способы лечения с учетом особенностей каждого конкретного человека - его геномных, анатомических, биохимических, иммунологических данных.

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Читайте в Твиттере


Разработка сайта: DriveLab.