Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Новости

03.12.2020

 

Международный день инвалидов отмечается ежегодно 3 декабря. Это событие было провозглашено резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН № A/RES/47/3 от 14 октября 1992 года. Резолюция призывает все организации сотрудничать в этом направлении.

 

 

Редкие болезни часто приводят к инвалидности и поэтому Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний постоянно привлекает внимание государства и общества в целом обратить внимание на людей с инвалидностью, живущих рядом с нами. Мы призываем помогать им и принять их такими, какие они есть! Будем добрее и милосерднее!  

 

 

Посмотрите  >>>Видеролик, созданный родителями детей с инвалидностью<<<

 

Его цель — продвижение прав инвалидов во всех сферах общественной жизни, а также привлечение внимания широкой общественности к проблемам инвалидов.

01.12.2020

Родители детей с муковисцидозом обратились к руководству страны с просьбой спасти их детей и включить инновационные патогенетические препараты для детей с муковисцидозом в программу финансирования лечения за счет дополнительных средств бюджета, полученных от повышения НДФЛ.

 

Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» выступила с обращением в адрес Председателя Правительства Российской Федерации Мишустина М.В., Заместителя Председателя Правительства РФ Голиковой Т.А., Министра здравоохранения Мурашко М.А., главного внештатного специалиста по медицинской генетике Куцева С.И., Председателя Комитета по социальной политике Совета Федерации Святенко И.Ю., Уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ Кузнецовой А.Ю., Общественной Палаты РФ - к заместителю Председателя комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Курбангалеевой Е.Ш. с просьбой включить инновационные патогенетические препараты (корректоры и потенциаторы белка трансмембранного регулятора проводимости муковисцидоза (МВТР) для детей, живущих с тяжелым хроническим редким наследственным заболеванием - муковисцидозом (далее МВ) - в программу финансирования лечения за счет дополнительных средств бюджета, полученных от повышения НДФЛ.

 

Согласно Распоряжению Правительства РФ от 12.10.2019 N 2406-р «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2020 год, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи» только один препарат – Дорназа Альфа, раствор для ингаляций - входит в программу высоко затратных нозологий. Остальные жизненно важные препараты приобретаются в регионах РФ. Важно отметить, что все препараты зарегистрированные и применяющиеся для лечения пациентов с МВ в России – это симптоматическая терапия, не влияющая на саму причину заболевания.

 

В настоящее время в США и странах ЕС компанией «Вертекс Фармасьютикалз» зарегистрированы инновационные препараты, изменяющие течение заболевания, корректирующие работу дефектного белка (применяются для разных мутаций). Некоторые из них применяются во многих странах с 2012 года. Они значительно улучшают состояние больных с МВ и повышают качество жизни. Также уже имеются опубликованные данные, говорящие о том, что своевременное начало лечения патогенетической терапией может увеличить продолжительность жизни пациентов с МВ на 23 года.

 

Однако в России на данный момент эти препараты пока не зарегистрированы. Один препарат с МНН: Лумакафтор + Ивакафтор с 31 июля 2019 года проходит процедуру регистрации в России. Но даже после регистрации доступность данного препарата остается под большим вопросом – учитывая сроки рассмотрения при включении в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) возможно не ранее, чем с 2022 года. А включение в программу ВЗН ограничено бюджетным правилом («нулевое влияние на бюджет»), что автоматически не позволяет дополнительно включить другие препараты в дополнении к уже включенному препарату Дорназа альфа (максимальная эффективность достигается только при совместном применении патогенетической и симптоматической терапии). Второй лекарственный препарат с МНН: Ивакафтор используется в очень редких случаях с определенным генотипом у детей. Эти препараты могли бы спасти более 300 Российских детей с МВ с определенными мутациями в гене МВТР.

 

В настоящее время в России крайне сложно добиться получения вышеуказанных незарегистрированных препаратов. Это возможно за счет средств из бюджетов регионов. Лишь нескольким пациентам с МВ в РФ удалось добиться получения этих инновационных препаратов за счет средств регионов, в том числе через судебные решения. В США и странах ЕС в настоящее время по данным Фонда МВ США (CysticFibrosisFoundation) более 70% пациентов с МВ обеспечиваются вышеуказанными препаратами.

 

В данный момент включение детей с муковисцидозом в программу финансирования лечения за счет дополнительных средств бюджета, полученных от повышения НДФЛ – это единственный шанс детям с муковисцидозом как можно быстрее получить жизнеспасающее лечение.

 

Просим спасти жизни детей с муковисцидозом!

 

Правление МОО «Помощь больным муковисцидозом»

Контакты:

Председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом»

И.В. Мясникова

Тел.: 8-916-313-81-53

Эл. почта: miv20@mail.ru

01.12.2020

Фармотрасль в целом прогнозирует повышение эффективности госзакупок лекарств в результате создания нового центра организации лекарственного обеспечения. Эксперты считают, что менять систему закупок необходимо постепенно, чтобы избежать рисков для пациентов.

Агентство PBN H+K Strategies провело исследование среди экспертов фармотрасли, посвященное созданию Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан, утвержденного распоряжением правительства 28 октября. Результаты исследования были озвучены на пресс-конференции, передает корреспондент «ФВ».

Результаты исследования

Участниками исследования стали около 20 экспертов в сфере здравоохранения и фармотрасли: представители российских и иностранных компаний, органов власти, а также пациентских организаций и НКО.

Новая структура повысит гибкость и оперативность заключения контрактов в рамках госзакупок, позволит эффективнее оценивать потребности в лекарствах, вести прямые переговоры, а также заключать альтернативные контракты, ожидают эксперты. Большинство из них отметили, что не видят для себя рисков из-за изменений схемы закупок.

К тому же участники исследования выделили пять наиболее значительных проблем существующей системы лекобеспечения: ценообразование, недостаточное финансирование, предоставление преференции отечественным производителям, отсутствие страхового возмещения, а также отсутствие инновационных контрактов, в частности в формате кост-шеринг и риск-шеринг.

По мнению опрошенных экспертов, в настоящее время приоритет системы лекарственного обеспечения заключается в максимальной бюджетной экономии за счет приобретения наиболее дешевых наименований. Такой подход хотя и позволяет увеличить охват, но в то же время вредит интересам пациентов, ограничивая их доступ к инновационной терапии, считают они.

Плавный переход

Глава ассоциации «Фармацевтические инновации» («Инфарма») Вадим Кукава, выступая на пресс-конференции, согласился с результатами исследования и отметил три позитивных момента для индустрии: разделение функций между Министерством здравоохранения и создаваемым учреждением, планирование спроса, которое помогло бы компаниям более точно прогнозировать объем производства, и функцию создания и управления резервами. При этом, по мнению Кукавы, необходимо избежать одномоментного перевода препаратов всех нозологий в введение нового учреждения, так как это может привести к коллапсу, пока система будет проходить естественную отладку.

С ним согласился и глава отдела мониторинга общественной организации «Коалиция по готовности к лечению» (ITPCru) Алексей Михайлов, отметив, что каждое изменение системы приводит к временным перебоям в поставках препаратов. По его мнению, необходимо сначала протестировать изменения на препаратах для лечения тех заболеваний, которые не требуют пожизненного приема лекарств.

Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан получил свидетельство о регистрации 26 ноября. Его возглавила Елена Максимкина. Как сообщал «ФВ», центр займется закупками лекарств в рамках федеральных программ. В частности, препаратов для лечения пациентов с орфанными и онкологическими заболеваниями, ВИЧ и туберкулезом, а также вакцин, входящих в национальный календарь прививок.

 

Источник: https://pharmvestnik.ru

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши партнеры

Социальные группы