topmap

А знаете ли Вы...

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Наши партнеры

med-gen

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Авторизация



Социальные группы

27
Ноября 14
В России прошел День муковисцидоза

Пресс-релиз

 

В России прошел День муковисцидоза. 

Эксперты отмечают, что масштабы заболевания по-прежнему недооценены


26 ноября в ФГБНУ Научный центр здоровья детей состоялось ежегодное мероприятие, посвященное Российскому и Европейскому дню муковисцидоза. Подобные праздничные встречи маленьких пациентов Центра с ведущими специалистами в области пульмонологии, представителями общественных организаций и СМИ призваны привлечь внимание общественности к вопросам диагностики, своевременной и адекватной терапии муковисцидоза.

 

Подробнее...
 
27
Ноября 14
Госдума приняла закон о создании реестра инвалидов в РФ

alt

МОСКВА, 21 ноя — РИА Новости. Госдума РФ приняла в третьем, окончательном чтении поправки в ряд законов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов в 2012 году, в том числе о создании в России реестра людей с инвалидностью и повышении доступности среды для них.

 

Подробнее...
 
26
Ноября 14
Состоялось заседание Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов

В ходе установочного заседания Комиссии Минздрава России обсуждались нормативно-правовые аспекты формирования перечней лекарственных препаратов и организационные процедуры по подготовке пересмотра в 2014 году перечней жизненно важных и необходимых лекарственных препаратов (ЖНВЛП), а также ОНЛС, 7ВЗН и Минимального ассортимента.

 

Подробнее...
 
25
Ноября 14
V Всероссийский Конгресс пациентов. Информационное сообщение.

25-27 ноября начал свою работу V Всероссийский Конгресс пациентов. Среди приглашенных представители Правительства РФ, Министерства здравоохранения РФ, Общественной Палаты РФ, с участием депутатов Государственной Думы, Федеральной антимонопольной службы, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и других профильных государственных и общественных структур, представителями медицинского и пациентского сообществ.

Подробнее...
 
25
Ноября 14
Поправки в ФЗ-61 приняты во втором чтении.

Сегодня, 21 ноября, во втором чтении был принят законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств». Документ единогласно поддержан депутатами: 313 голоса — «за», ни одного — «против».

Подробнее...
 
24
Ноября 14
FDA присвоило орфанный статус препарату для лечения острого миелолейкоза

 

FDA присвоило орфанный статус препарату для лечения острого миелолейкоза
BGB324 частной норвежской биотехнологической компании BerGenBio, сообщает
Pharmaceutical Business Review.

Подробнее...
 
22
Ноября 14
В 2015 году в России стартуют пилотные проекты лекарственного возмещения при амбулаторном лечении

Повсеместный переход к системе начнется в 2017 г.

Мария Дранишникова
Vedomosti.ru

Бесплатное или льготное предоставление лекарств больным на ранних стадиях однозначно выгодно государству, свидетельствует мировой и российский опыт: позволяет серьезно сэкономить на госпитальном лечении, сокращает смертность. Но ни источники финансирования, ни схемы лекарственного возмещения до сих пор не определены.

Подробнее...
 
22
Ноября 14
V Всероссийский конгресс пациентов.

ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 09.30

АДРЕС: Москва, Зубовский бульвар, д. 4

КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: телефоны: (495) 612-20-53, 612-38-84, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript

 

Конгресс проводит Всероссийский союз пациентов с целью содействия развитию и совершенствованию механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ. В рамках конгресса состоится пленарное заседание, а также круглый стол по проблемам организации системы гражданского контроля в сфере здравоохранения, семинары и тренинги.

 

Подробнее...
 
20
Ноября 14
Первая всероссийская перепись слепоглухих.

15 октября «Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» совместно с Фондом Общественное Мнение (ФОМ) начинал проведение первой Всероссийской переписи слепоглухих людей.

Необходимость оказания всесторонней помощи слепоглухим людям была озвучена Президентом РФ В.В. Путиным во время «прямой линии» в 2014 году. Весной этого года был создан Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», который является практически единственной организацией, реализующей системный подход к качественному улучшению жизни слепоглухих.

Подробнее...
 
19
Ноября 14
26 ноября День муковисцидоза в Научном центре здоровья детей

ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 26 ноября 10:00

АДРЕС: Москва, Ломоносовский проспект, д. 2, стр. 1

КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: +74997889157 (доб. 2055), +79036875014, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript

Подобные праздничные встречи маленьких пациентов Научный центр здоровья детей со специалистами в области пульмонологии, с представителями общественных организаций и СМИ проводятся в девятый раз с целью привлечения внимания общественности к вопросам диагностики, своевременной и адекватной терапии муковисцидоза.

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Читайте в Твиттере


Разработка сайта: DriveLab.