07 Декабрь 2018

    В предновогодней суете, развешивая мишуру и выбирая подарки, Всероссийское Общество Орфанных Заболеваний (ВООЗ) устроит настоящие бои, на которые вы приглашены!  Да-да, это не опечатка! Мы действительно

07 Декабрь 2018

26-27 ноября 2018 года в Российской Федерации в городе Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В

19 Ноябрь 2018

17 ноября 2018 года в Детском лечебно-реабилитационном комплексе Центра Алмазова состоялась Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием». Социально значимое мероприятие, которое Центр Алмазова провел во

10 Октябрь 2018

8 октября 2018 года в Республике Крым, в г. Симферополе в ГБУЗ РК «Центр медицинской профилактики» (ул. Пушкина, д.3) состоялось заседание круглого стола «Реализация государственных программ  в области редких

12 Июль 2018

Консилиум Заслуженных врачей России при участии депутатов Госдумы, представителей Совета Федерации, Министерства здравоохранения, Ассоциации Заслуженных врачей России, Общественной палаты, ОНФ, Всероссийского

29 Июнь 2018

26 - 28 июня 2018 года в г. Москва при поддержке Администрации Президента Российской Федерации, Комитета Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике, Министерства здравоохранения РФ, Социальной

04 Март 2018

1-2 марта 2018 года в Российской Федерации в городе Москва состоялась  Всероссийская Конференция «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь».    При поддержке Министерства здравоохранения Российской

28 Февраль 2018

27 февраля  в информационном агентстве России ТАСС прошла пресс-конференция, приуроченная к Международному дню   редких заболеваний и посвященная проблемам российских пациентов с орфанными

20 Февраль 2018

Международный день редких заболеваний – это тот единственный редкий день в году (отмечается он традиционно 29 февраля или ближайшие к этому дню даты), когда все внимание врачей, общественности, представителей