10 Сентябрь 2021

10-11 сентября 2021 г. состоится 2-я Всероссийская конференция с международным участием «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»   10-11 сентября состоится вторая Всероссийская

01 Сентябрь 2021

  15 сентября 2021 года в Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня»    с 13:00 до 16:00 (Мск) по адресу: г. Москва, Зубовский бульвар, 4 стр. 1 (Стеклянный зал)   состоится Пресс-конференция на

10 Июнь 2021

10 июня 2021 года в медиацентре «Российской газеты» состоялся круглый стол на тему: «Расширение массового скрининга новорожденных: новые перспективы для пациентов с редкими заболеваниями», на котором представители

04 Июнь 2021

    В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 4 июня 2021 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 5 секций:   10.00 - 13.10       «Редкие проявления Болезни

21 Май 2021

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 21 мая 2021 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 4 секции: 10.00 - 11.10       «Болезнь Фабри: от простого к

14 Май 2021

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 14 мая 2021 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 4 секции: 10.00 - 12.10       «Органические ацидурии: клиническая

30 Апрель 2021

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 30 апреля 2021 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 3 секции: 10.00 - 12.00       «Клинические рекомендации: правила и

15 Март 2021

Научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»     12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате впервые состоялась научно-практическая конференция с

04 Март 2021

3 марта 2021года в медиацентре «Россия сегодня» (РИА-Новости), по инициативе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний состоялась пресс-конференция, посвященная Международному дню редких заболеваний. В ней