17 ноября 2018 года в Детском лечебно-реабилитационном комплексе Центра Алмазова состоялась Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием».

Социально значимое мероприятие, которое Центр Алмазова провел во второй раз, стало возможно благодаря поддержке и непосредственному участию АНО «Центр помощи пациентам «Геном», Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям». Первая встреча экспертов с родителями была организована в ноябре 2017 года – так же, как и сейчас, в рамках междисциплинарной конференции, посвященной орфанным заболеваниям.

Занятие прошло в формате лекций, информационных сообщений, брифингов «врач-пациент» и «врач-родитель». Для детей в это время волонтерами и психологами была организована развлекательная программа.

Участники Школы получили дополнительные знания о возможностях оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в условиях Детского лечебно-реабилитационного комплекса Центра Алмазова – с сообщениями выступили директор Института перинатологии и педиатрии к.м.н. Т. М. Первунина и заместитель главного врача по лечебной работе к.м.н. Е. Ю. Гуркина.  Возможности диагностики в ФГБНУ МГНЦ РФ представила заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ, д.м.н., профессор кафедры медицинской генетики РМАПО Е. Ю. Захарова.

Эксперты рассказали о новых правилах медико-социальной экспертизы при редких заболеваниях, изменениях в законодательных актах оказания медицинской помощи таким пациентам. Отдельный блок работы Школы был посвящен опыту взаимодействия общественных организаций с органами власти в организации помощи семьям пациентов, методам психологической поддержки родителей детей с ограниченными возможностями по здоровью.

Каждый родитель имел возможность задать интересующий его вопрос, пообщаться со специалистами, поделиться своим опытом с другими семьями. В дискуссиях и брифингах приняли участие представители Центра Алмазова, руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по Москве» Минтруда России Т. А. Рюмина; юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням Н. С. Смирнова; директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Е. А. Хвостикова; председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний И. В. Мясникова; председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» М. Д. Терехова.

В рамках мероприятия также работала секция Школы для пациентов с дефицитом лизосомной кислой липазы. О специфике этого редкого заболевания рассказала к.м.н. М. Э. Багаева, старший научный сотрудник ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии. Заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Н. С. Погосян поделилась опытом работы в оказании помощи данной группе пациентов.

Источник: http://www.almazovcentre.ru