27 октября 2018 года 10.00 в г. Москва в гостинице «Измайловская» (корпус «Гамма») по адресу: Измайловское шоссе, д. 71, состоялась школа для пациентов с хроническим миелофиброзом, жителей Московской области.
Целью данного мероприятия было информировать пациентов с миелофиброзом о современных методах лечения и о правах на медицинскую помощь, способствовать решению проблем медицинской и социальной помощи пациентам с хроническим миелофиброзом в Московской области.
Организатор круглого стола - Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний.
В мероприятии приняли участие более 40 человек, в том числе специалисты, работающие в области гематологии, пациенты с миелофиброзом и члены их семей, жители Московской области.
Черных Юлия Борисовна, к.м.н., врач-гематолог ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского рассказала о современных методах лечения хронических миелопролиферативных заболеваний.
Рюмина Татьяна Александровна, руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России, представила доклад о медико-социальной экспертизе для пациентов с хроническим миелофиброзом.
Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления ВООЗ, рассказала о законодательстве в области редких заболеваний.
В ходе выступлений на школе было отмечено, что в Московской области уделяется внимание решению проблем пациентов с миелофиброзом. Большинство пациентов с миелофиброзом в Московской области обеспечены медицинской помощью и лекарствами. Однако имеются проблемы с лекарственным обеспечением – часто оно бывает не полным, пациентам приходится долго ждать, пока поступит препарат в аптеку, что негативно сказывается на состоянии здоровья пациентов с хроническим миелофиброзом. Также пациенты отмечали проблему с доступностью специализированной помощи гематолога в амбулаторном звене в МО. Многие пациенты отмечали трудности в прохождении медико-социальной экспертизы (МСЭ), необходимость ежегодных повторных освидетельствований у пациентов, в некоторых случаях пациентам с миелофиброзом присваивалась 3-я группа инвалидности, что автоматически лишает их возможности получить бесплатно лечение по Постановлению Правительства № 890, согласно которому лишь наличие статуса ребенка-инвалида, инвалида 1 или 2 группы дает пациентам с хроническим миелофиброзом и некоторыми другими редкими заболеваниями право на лекарственное обеспечение за счет средств региона. В ходе мероприятия была создана инициативная группа для решения проблем пациентов с хроническим миелофиброзом в МО.
Все участники отметили необходимость расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с хроническим миелофиброзом. В ходе мероприятия организаторы ответили на многочисленные вопросы пациентов в отношении закондательства в области медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, прав на лекарственное обеспечение, прохождения медико-социальной экспертизы, реабилитацию и многое другое.