8 ноября 2019 года

 

4d57cb93b24a73b314abc4c7ee9216db

 

Место проведения: ГОСТИНИЧНЫЙ КОМПЛЕКС «ЕВРОПА»

(г. Дербент, ул. 3 Интернационала, д. 23а)

Цели мероприятия:

  • Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редким заболеванием Талассемия в Республике Дагестан.
  • Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Дагестан для оказания помощи больным с редким заболеванием Талассемия.
  • Повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Республике Дагестан путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.

 

Организаторы:

- Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»

- ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД»

 

Технический организатор:

- АНО «Социально-практический центр»

 

 

Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Дагестан и г. Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.

 

 

ПРОГРАММА
10.30 - 11.00 Регистрация участников Приветственный кофе
11.00 – 11.10 Приветственное слово

Представитель Минздрава Республики Дагестан,

 

Организатор

11.10-11.30 Особенности лечения пациентов с редким заболеванием Талассемия

Гамзатова Аминат Ибрагимовна

Врач-генетик, заведующая отделением пренатальной диагностики РМГЦ РД г. Махачкала                                                        

11.30-12.00 Создание и поддержка Федерального регистра пациентов с талассемией

Юнусова Индира Магомедовна

Главный детский гематолог Республики Дагестан

12.00 – 12.30 Особенности трансфузионной терапии пациентов с талассемией

Сметанина Наталия Сергеевна

д.м.н., профессор. Заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России (Москва)

12.30 -13.00

Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы (оформление инвалидности, доступные льготы, лекарственное обеспечение)

Воронецкая Светлана Петровна

Заместитель руководителя, руководитель экспертных составов, врач по медико-социальной экспертизе ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области;

Рюмина Татьяна Александровна

Руководитель экспертного состава 3 ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области

13.00-13.30

Генетическое консультирование;

Обсуждение ситуации в регионе,

Брифинг вопрос-ответ

Все специалисты и участники

                                                        

13.30 -14.00 КОФЕ-БРЕЙК