24 марта 2023 года

Научно – практическая конференция "Орфанные заболевания – проблема ХХI века"

г. Мурманск, ул. Свердлова 18, ГБУЗ «Мурманская областная детская клиническая больница»

В Мурманской областной детской клинической больнице встречу специалистов посвятили вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: "Орфанные заболевания – проблема ХХI века". Вопросы на повестке: диагностика, лечение и маршрутизация пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Мурманской области.

В мероприятии приняли участие специалисты ведущих клиник Москвы и Санкт-Петербурга: врачи- генетики, эндокринологи, юристы, представители Всероссийского общества орфанных заболеваний. Коллеги делились практическим опытом по выявлению и лечению орфанных заболеваний, диагностика которых позволяет начать терапию на ранних этапах. Взаимодействие со специалистами, имеющими большой опыт в ведении таких пациентов, позволит вовремя и качественно оказать помощь детям с орфанными заболеваниями Мурманской области.

Итогом конференции должна стать выработка четкого алгоритма обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами "Кругом добра", сокращение сроков ожидания препаратов, возможность госпитализации северян в московские клиники.