 |
В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 26 мая 2023 года Всероссийское общество орфанных заболеваний совместно с Фондом «Круг Добра» проводит очередной цикл онлайн вебинаров.
Проект «Академия редких болезней: от А до Я» – это открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения редких заболеваний и общий справочно-информационный центр с открытым доступом.
К участию приглашены ключевые фигуры в сфере развития помощи орфанным пациентам в России, разработки и принятия политических и организационных решений. В диалоге примут участие руководители и представители ведущих федеральных государственных медицинских и клинико-диагностических центров: доктора наук и профессора, врачи и специалисты, представители пациентских организаций и объединений, а также исследовательских и фармацевтических компаний.
В программе предусмотрено 3 секции:
10.00 - 13.00 «Фонд Круг Добра»
13.30 - 16.00 «Наследственные болезни с поражением печени и гепатоспленомегалией»
14.00 - 16.00 «Лизосомные болезни накопления»
В пресс-конференции принимают участие:
- Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) - Дегтярева Анна Владимировна
Доктор медицинских наук, профессор, педиатр, неонатолог, заведующая отделом педиатрии ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И.Кулакова» - Вашакмадзе Нато Джумберовна
Доктор медицинских наук, профессор кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН - Строкова Татьяна Викторовна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» - Кузенкова Людмила Михайловна
Доктор медицинских наук, профессор, начальник Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» - Михайлова Светлана Витальевна
Доктор медицинских наук, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» - Бучинская Наталья Валерьевна
Кандидат медицинских наук, врач генетик, СПбГКУЗ Диагностический центр (медико-генетический) - Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра» - Кулакова Наталья Владимировна
Начальник отдела организационной и проектной деятельности Фонда «Круг добра» - Витковская Ирина Петровна
Кандидат медицинских наук, заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России - Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) - Германенко Ольга Юрьевна
Учредитель и директор Фонда «Семьи СМА» - Кекеева Татьяна Николаевна
Врач-генетик, заведующая Медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ - Багаева Мадлена Энверовна
Кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии»
Подробнее читайте на сайте мероприятия: https://rare-academy.ru/26052023.html
В рамках мероприятия, ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудили актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний.
Партнеры проекта:
|
|
|
|
|
Организаторы:
