22 июня 2023 года
Научно – практическая конференция “Орфанные заболевания – проблема ХХI века”
г. Уфа, ул. Степана Кувыкина, д. 98 “Республиканская детская клиническая больница”
В ходе мероприятия обсуждались наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Республики Башкортостан. В мероприятии приняли участие врачи, а также администраторы и организаторы здравоохранения.
Научные организаторы:
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
- АНО «Орфокус»
- Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова
- ФГБОУ ВО ЮУГМУ Минздрава России, кафедра пропедевтики детских болезней и педиатрии
- ГБУЗ Республиканская детская клиническая больница, г. Уфа
- ГБУЗ Республиканский медико-генетический центр, г. Уфа
- ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы
Мероприятие проходило в очно-заочном формате с возможностью дистанционного подключения.
Модераторы мероприятия:
- Билалов Фаниль Салимович
Главный врач ГБУЗ РМГЦ, Главный внештатный специалист по лабораторной диагностики Минздрава РБ, доцент кафедры Общественного здоровья и организации здравоохранения с курсом ИДПО Башкирского государственного медицинского университета, доктор наук - Нургалиева Лия Разифовна
Главный специалист по медицинской генетике Республики Башкортостан, заведующая медико-генетической консультацией ГБУЗ РМГЦ
Состав лекторов:
- Малиевский Олег Артурович
д. м. н., профессор кафедры госпитальной педиатрии БГМУ, главный внештатный детский эндокринолог МЗ РБ - Валеева Диана Салаватовна
заместитель главного врача по медицинской части ГБУЗ РДКБ - Захарова Екатерина Юрьевна
д. м. н. профессор. Зав лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н. П. Бочкова - Смирнова Наталья Сергеевна
юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ - Куликова Кристина Сергеевна
к. м. н. старший научный сотрудник ФГБНУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России - Витковская Ирина Петровна
член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к. м. н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москва - Кекеева Татьяна Николаевна
Врач-генетик, заведующая Медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) Морозовской ДКБ г. Москва - Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний “ВООЗ” - Кулакова Наталья Владимировна
Отдел проектной деятельности Фонда «Круг добра»
Видеозапись мероприяьия: https://youtu.be/Rr6E4drRGG4
 |