21 июля 2023 года
Научно – практическая конференция “Орфанные заболевания – проблема ХХI века”
г. Улан-Удэ, пр.Строителей, 2а “Детская республиканская клиническая больница”
Посвященная вопросам диагностики и лечения редких(орфанных) заболеваний научно-практическая конференция: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века» 21 июля прошла на базе ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» в Улан-Удэ.
В мероприятии приняли участие представители Фонда «Круг добра» - начальник отдела проектной деятельности Наталья Кулакова и начальник отдела мониторинга Валерия Барышева, врачи-специалисты, администраторы и организаторы здравоохранения.
Научные организаторы:
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
- Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова
- ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии»
- ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» МЗ РБ, г. Улан-Удэ
- ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы
Мероприятие проходило в очно-заочном формате с возможностью дистанционного подключения.
Модераторы мероприятия:
- Дмитриев Анатолий Валерьевич
Главный врач ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» МЗ РБ, г. Улан-Удэ
Состав лекторов:
- Кулакова Наталья Владимировна
Отдел проектной деятельности Фонда «Круг добра» - Витковская Ирина Петровна
член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к. м. н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москва - Захарова Екатерина Юрьевна
д. м. н. профессор. Зав лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н. П. Бочкова - Печатникова Наталья Леонидовна
Руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, врач-невролог, г. Москва - Строкова Татьяна Викторовна
Заведующая отделением ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», доктор медицинских наук, профессор РАН - Тян Ирина Валерьевна
Врач-педиатр, детский эндокринолог, заведующая отделением педиатрии ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» МЗ РБ, г. Улан-Удэ - Кекеева Татьяна Николаевна
Врач-генетик, заведующая Медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) Морозовской ДКБ г. Москва - Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний “ВООЗ”
Отдельно в субъекте прошел Круглый стол с участием руководителей пациентских сообществ и родителей подопечных Фонда. В Республике Бурятия Фонд обеспечивает необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями 37 детей по 11 заболеваниям.
В ходе Круглого стола родители поделились успехами детей, а также выразили обеспокоенность вопросом продолжения лекарственного обеспечения детей-подопечных Фонда после их 19-летия.
В Бурятии большинство родителей детей, получающих лечение при поддержке Фонда, состоят в межрегиональных и всероссийских пациентских организациях, входящих в «Круг друзей» Фонда. Их деятельность очень важна и служит укреплению взаимодействия регионов с Фондом.
Для более эффективного взаимодействия пациентов с Фондом необходимо создавать пациенсткие организации и на внутрирегиональном уровне, считают родители подопечных «Круга добра».
Фонд закупает препараты, медизделия и ТСР, оплачивает некоторые виды помощи для терапии 73 заболеваний, также за счет средств Фонда закупаются лекарственные препараты для детей с 13 заболеваниями из программы «14 ВЗН». Всего у «Круга добра» уже более 22 тысяч подопечных из всех регионов страны. С 2021 года на их обеспечение направлено более 205 млрд рублей.
Видеозапись мероприяьия:
 |
 |