22 сентября 2023 года

Научно – практическая конференция “Орфанные заболевания – проблема ХХI века”

г. Красноярск, ул. Академика Киренского, д.2А КГБУЗ «Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства»

В мероприятии приняли участие представители Фонда «Круг добра» - начальник отдела проектной деятельности Наталья Кулакова и Главный внештатный детский эндокринолог МЗ Красноярского Края Татьяна Таранушенко, врачи-специалисты, администраторы и организаторы здравоохранения.

Научные организаторы:

• Всероссийское общество орфанных заболеваний
• Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова
• Фонд «Круг Добра»
• ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России»
• КГБУЗ Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства
• ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы

Состав лекторов:

• Ярусова Ольга Анатольевна
  Заместитель руководителя отдела оказания помощи женщинам и детям МЗ КК
• Таранушенко Татьяна Евгеньевна
  д. м. н. профессор. Заведующая кафедрой педиатрии Института последипломного образования КрасГМУ. Главный внештатный детский эндокринолог МЗ КК
• Кулакова Наталья Владимировна
  Представитель фонда «Круг добра», начальник отдела организационной и проектной деятельности
• Захарова Екатерина Юрьевна
  д. м. н. профессор. Зав лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н. П. Бочкова
• Витковская Ирина Петровна
  член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к. м. н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москва
• Печатникова Наталья Леонидовна
  Руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, врач-невролог, г. Москва
• Смирнова Наталья Сергеевна
  юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
• Мясникова Ирина Владимировна
  Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний “ВООЗ”, член попечительского совета Фонда «Круг добра»
• Строкова Татьяна Викторовна
  Заведующая отделением ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», доктор медицинских наук, профессор РАН
• Киселева Наталья Геннадьевна
  к.м.н., Доцент кафедры педиатрии Института последипломного образования КрасГМУ., г. Красноярск
• Фалалеева Светлана Олеговна
  к. м. н. Доцент кафедры педиатрии Института последипломного образования КрасГМУ, Главный внештатный детский нефролог МЗ КК

Видеозапись мероприятия: https://www.youtube.com/watch?v=S1SNRvQHZUI