В морозовской городской детской клинической больнице г.Москвы 23 июня 2015 года состоялся Круглый стол на тему: "Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям и подросткам с редкими заболеваниями в Москве".
В Круглом столе приняли участие эксперты, врачи и представители общественных организаций.
Всероссийское общество орфанных заболеваний , МОО " Помощи пациентам с болезнью Гоше" и МОО "Помощи больным с муковисцидозом", Всероссийский союз пациентов, наряду с другими объединениями пациентов приняли активное участие в организации данного мероприятия.