27-28 октября 2016 года в Уфе прошел III Конгресс по Редким заболеваниям в Приволжском федеральном округе.

С презентацией деятельности Всероссийского общества редких заболеваний (ВООЗ) и «Межрегиональной общественной организации содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» выступила председатель МОО Марина Давидовна Терехова. Основная цель Всероссийского общества редких заболеваний – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку. ВООЗ занимается организационной, информационной, просветительской, исследовательской и другими видами деятельности, направленными на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями, юридической поддержкой, мониторингом лекарственного обеспечения.

В мероприятии приняла участие руководитель экспертного состава № 6 ФКУ «ГБ МСЭ по Республике Башкортостан» Минтруда России Н.Я. Кашаева. Наза Явдатовна выступила с докладом по вопросам применения нормативно правовых актов при проведении медико-социальной экспертизы лицам с орфанными заболеваниями в возрасте до 18 лет.