Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Реклама

Новости

15.06.2022

«Круг добра» обновил перечень закупаемых фондом препаратов

 

 

 

Фонд «Круг добра» обновил перечень закупаемых лекарственных препаратов. В списке появился ценгермин, также уточнили перечень в отношении пэгвалиазы.

Фонд «Круг добра» расширил перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний. Такое решение было принято на заседании членов попечительского совета, который состоялся 9 июня.

В список включен Охervate (МНН — ценегермин). Лекарство помогает детям с нейротрофическим кератитом избежать слепоты.

Также перечень уточнен в отношении препарата пэгвалиаза, применяемого при фенилкетонурии. Его предложено заменить на пэгвалиаза + эпинефрин в форме выпуска шприц-ручка. Как уточнили ранее в фонде, он поставляется в комплекте со шприцем, наполненным адреналином, и может понадобиться в случае возможного проявления побочных эффектов.

Источник: https://pharmvestnik.ru/

10.06.2022

Уважаемые пациенты с нейроэндокринными опухолями!

 

Всероссийское общество редких заболеваний (ВООЗ) информирует вас об открытии направления "Нейроэндокринные опухоли - НЭО" в структуре нашей организации.

Цели данного направления - объединение пациентов с нейроэндокринными опухолями и членов их семей, информирование о возможностях современного лечения, маршрутизация пациентов в медицинские учреждения, правовая помощь в получении лечения, психологическая поддержка, обмен опытом пациентов.

В настоящее время действуют ресурсы для пациентов и их близких, на площадках:

Вконтакте https://vk.com/cancerneo
Телеграм канал https://t.me/cancerneo
ОК https://ok.ru/group/cancerneo
Taplink https://taplink.cc/cancerneo

Чат для пациентов НЭО в мессенджерах Телеграм. Для добавления перейти по ссылке https://t.me/chatcancerneo

Либо написать руководителю направления НЭО - Гавриловой Татьяне Сергеевне. Тел: +7 (981) 849-81-30

Куратору пациентов НЭК - Казанцевой Елене Александровне. Тел: +7 (977) 792-32-43
Email: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

09.06.2022

Определены 11 медорганизаций для проведения расширенного неонатального скрининга

 

 

 

Правительство утвердило распоряжение об оснащении медицинских организаций для проведения расширенного неонатального скрининга. Средства на эти цели получат 11 специализированных центров.

Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения Минздрава закупит более 330 единиц специального медицинского оборудования, необходимого для проведения расширенного неонатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания, сообщила 9 июня пресс-служба правительства. На эти цели в федеральном бюджете на 2022 год предусмотрено 2,6 млрд руб.

Список оборудования утвержден распоряжением правительства. Документ пока не опубликован.

сообщении уточняется, что распоряжением также определен список из 11 медорганизаций, в которых будет проводиться расширенный скрининг для детей из всех регионов страны. В их числе НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. акад. В.И. Кулакова, Морозовская детская клиническая больница, Ростовский государственный медицинский университет, Томский национальный исследовательский медицинский центр, Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека (Иркутск), Республиканский медико-генетический центр (Уфа), клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» (Екатеринбург).

Решение расширить скрининг новорожденных с 5 до 36 патологий было принято в прошлом году. С учетом этого Минздрав разработал обновленный порядок оказания медицинской помощи пациентам с наследственными и врожденными заболеваниями. Предположительно это позволит спасать до 1 тыс. детских жизней ежегодно, сообщал «МВ».

Источник: https://medvestnik.ru/

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши партнеры

Социальные группы