6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» прошла пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — в России важен каждый», приуроченная ко Дню редких болезней. Главный внештатный специалист по медицинской генетике
2 марта при участии Всероссийского общества редких заболеваний ВООЗ в Морозовской больнице г.Москва состоялся детский праздник, приуроченный ко дню редких орфанных заболеваний. Программа дня была очень
29.02/1.03.24 состоялся VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям «Орфанный форум» Ключевая тема орфанного форума в 2024 году – изменение системы диагностики и финансирования редких заболеваний – развитие механизмов
02 февраля 2024 года в ГБУЗ "Областной детской больнице" в городе Южно-Сахалинск прошла научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания –
22 декабря 2023 года в "Россия сегодня" Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей совершенствования системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в
21 декабря 2023 года прошел телевебинар в рамках "Права врача", посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Региональные инициативы и лучшие практики в нормативно-правовом регулировании орфанного
20 декабря 2023 года прошел телевебинар, посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Вопросы медико-социальной помощи пациентам с редкими костными патологиями». Цель мероприятия: Обеспечение
На прошедшей кулинарной школе ДЛКЛ ведущие эксперты в области данного заболевания провели лекцию, и в очередной раз напомнили, как важно соблюдать диету при ДЛКЛ. Гости мероприятия приготовили вкусные и полезные
В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 24 ноября 2023 года состоялось мероприятие, посвященное актуальным вопросам диагностики и лечения редких заболеваний В программе было предусмотрено 2