28 марта Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) провело вебинар «История орфанного законодательства, накопленный опыт и новые цели». Участниками мероприятия стали врачи, представители пациентских

21 марта 2024 года состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания — проблема ХХI века». Мероприятие прошло на базе ФГБУ

6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» прошла пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — в России важен каждый», приуроченная ко Дню редких болезней.     Главный внештатный специалист по медицинской генетике

2 марта при участии Всероссийского общества редких заболеваний ВООЗ в Морозовской больнице г.Москва состоялся детский праздник, приуроченный ко дню редких орфанных заболеваний.     Программа дня была очень

29.02/1.03.24 состоялся VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям «Орфанный форум» Ключевая тема орфанного форума в 2024 году – изменение системы диагностики и финансирования редких заболеваний – развитие механизмов

02 февраля 2024 года в ГБУЗ "Областной детской больнице" в городе Южно-Сахалинск прошла научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания –

22 декабря 2023 года в "Россия сегодня" Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей совершенствования системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в

21 декабря 2023 года прошел телевебинар в рамках "Права врача", посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Региональные инициативы и лучшие практики в нормативно-правовом регулировании орфанного

20 декабря 2023 года прошел телевебинар, посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Вопросы медико-социальной помощи пациентам с редкими костными патологиями».       Цель мероприятия: Обеспечение