![](/images/Снимок_экрана_2024-06-24_200128.png)
20 июня Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело вебинар для представителей федеральных и региональных исполнительных органов власти в сфере охраны здоровья, фармацевтических компаний,
![](/images/Снимок_экрана_2024-06-17_174434.png)
14 июня 2024 года на площадке «Консультативно-диагностического центра» Алтайского края состоялась научно-практическая конференция «Орфанные заболевания – проблема XXI века». Организаторы здравоохранения,
![](/images/Снимок_экрана_2024-06-01_161418.png)
31 мая 2024 года на базе ГАУЗ «Областная детская клиническая больница» в городе Оренбург состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний «Орфанные
![](/images/Снимок_экрана_2024-04-30_083408.png)
В Ярославле состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века». Организаторами форума врачей и ученых
![](/images/Заставка-Право-врача.jpg)
28 марта Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) провело вебинар «История орфанного законодательства, накопленный опыт и новые цели». Участниками мероприятия стали врачи, представители пациентских
![](/images/Изображение_WhatsApp_2024-03-21_в_19.25.16_71d2be84.jpg)
21 марта 2024 года состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания — проблема ХХI века». Мероприятие прошло на базе ФГБУ
![](/images/Снимок_экрана_2024-03-07_094242.png)
6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» прошла пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — в России важен каждый», приуроченная ко Дню редких болезней. Главный внештатный специалист по медицинской генетике
![](/images/Изображение_WhatsApp_2024-03-03_в_08.36.36_0878489f.jpg)
2 марта при участии Всероссийского общества редких заболеваний ВООЗ в Морозовской больнице г.Москва состоялся детский праздник, приуроченный ко дню редких орфанных заболеваний. Программа дня была очень
![](/images/Изображение_WhatsApp_2024-03-02_в_08.18.52_8dd7e370.jpg)
29.02/1.03.24 состоялся VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям «Орфанный форум» Ключевая тема орфанного форума в 2024 году – изменение системы диагностики и финансирования редких заболеваний – развитие механизмов