Комитет НПО по редким заболеваниям был создан с целью включения проблемы редких заболеваний в повестку работы Организации Объединенных Наций (ООН), авторитетной международной организации, которая до настоящего момента уделяла ей незаслуженно мало внимания. Работа Комитета поможет добиться признания проблемы редких заболеваний в качестве одного из приоритетных направлений международной политики в области здравоохранения, научных исследований, организации медицинской помощи и оказания социальной поддержки. Комитет НПО по редким заболеваниям – это независимый комитет, созданный по инициативе благотворительного фонда Ågrenska Foundation и EURORDIS под эгидой Конференции НПО, имеющей консультативный статус при Экономическом и Социальном Совете ООН (CoNGO).

 

 

Редкие заболевания в контексте деятельности ООН

 

С одной стороны, Комитет будет добиваться, чтобы ни один пациент с редким заболеванием не остался без внимания. С другой стороны, его деятельность будет способствовать достижению целей ООН в области устойчивого развития (ЦУР). На последней Международной конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам Хелен Кларк (Helen Clark), администратор Программы развития ООН, выступила с заявлением, в котором она, в частности, подчеркнула важность использования возможностей, открывающихся в процессе реализации целей устойчивого развития ООН, для решения конкретных проблем, стоящих перед пациентами с редкими заболеваниями и их семьями.

 

В церемонии открытия Комитета приняли участие более 30 лидеров международного сообщества пациентов с редкими заболеваниями, включая руководителей профильных пациентских организаций из разных стран и международных федераций по редким заболеваниям, а также специалисты, представляющие ООН и ЕС. Перед участниками церемонии выступила основательница и почетный президент Национальной организации США по редким заболеваниям Эбби С. Мейерс (Abbey S. Meyers), член Европейского парламента Марек Плюра (Marek Plura) и президент Канадской организации по редким заболеваниямДерейн Вонг-Ригеранд (Durhane Wong-Riegerand), которая также является членом Совета глобальной сети по редким заболеваниям Rare Diseases International.

 

 

От России в работе комитета приняла участие сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов, исполнительный директор Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом» Мясникова И.В. Она рассказала о том, что за последние годы Россия добилась больших успехов в исполнении социальных обязательств, в том числе и в отношении пациентов с редкими и ультра-редкими заболеваниями, на практике реализуя персонализированный подход к защите жизни и здоровья своих граждан. Она предложила комитету по редким заболеваниям способствовать принятию специальной резолюции ООН по редким болезням, как это ранее было сделано в отношении некоторых других заболеваний. Такая резолюция могла бы включать в себя все шаги, начиная от помощи пациентам, лечение для которых еще не создано, специальный подход к ценообразованию, до обеспечения равного доступа к медицинской помощи.

 

 

Андерс Олаусон (Anders Olauson), председатель правления благотворительного фонда ÅgrenskaFoundation, выступившего в качестве и соучредителя Комитета НПО по редким заболеваниям, так прокомментировал его создание: "Редкое заболевание накладывает отпечаток на все стороны жизни пациента и его близких. Это подтверждается опытом тысяч семей из разных стран. А это означает, что учреждения здравоохранения, социальные службы, школы, страховые общества и компании, в которых работают родители пациентов, должны объединить усилия для того чтобы помочь им в решении ежедневно возникающих проблем. Жизнь – это сложное комплексное явление, поэтому организация лечения и социальной поддержки также требует комплексного подхода. Работа под эгидой ООН даст нам такую возможность".

 

Свое мнение о роли Комитета НПО по редким заболеваниям высказал и главный исполнительный директор EURORDIS Ианн Ле Кам. Он в частности сказал: "Мы находимся на пороге нового этапа коллективных усилий, направленных на включение поисков решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в число приоритетных задач международного здравоохранения. Глобальный подход поможет пациентам с редкими заболеваниями во всех уголках мира и их семьям получить необходимое внимание, лечение и поддержку. Комитет НПО по редким заболеваниям будет добиваться того, чтобы их проблемы всегда занимали важное место в повестке ООН".

 

Комитет по редким болезням при ООН (CoNGO) будет постоянно действующим.

 

Следите за новостями Комитета на сайте Eurordis.

 

Во вложении - текст выступления исполнительного директора Всероссийского общества орфанных заболеваний Мясниковой Ирины Владимировны (англ. и рус.).

Вложения:
Скачать этот файл (Мясникова - рус.англ. речь CoNGO - New York - Rare diseases  2016 _ 1.doc)И.В.Мясникова[ ]55 kB