25 ноября 2016 года в г. Оренбург, в Оренбургском Государственном Медицинском Университете по адресу: Парковый проспект, д.7, аудитория №9 состоялось заседание Круглого стола по теме: «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Оренбургской области» и правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями.

Организаторы круглого стола и школы для пациентов – Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом».

Цель мероприятия - решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями жителям Орегбургской области, расширение сотрудничества с организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями Оренбургской области, а также повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Оренбургской области.

В работе круглого стола участвовали представители Министерства здравоохранения Оренбургской области, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, представители совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве Оренбургской области, представители общественного совета при Территориальном органе по надзору в сфере здравоохранения по Оренбургской области, пациенты или их законные представители с муковисцидозом, болезнью Гоше, дефицитом лизосомной кислой липазы (ДЛКЛ), ювенильным ревматоидным артриртом с системным началом, легочной артериальной гипертензией (ЛАГ), другими редкими заболеваниями - жители Оренбургской области.

В ходе круглого стола было отмечено, что в Оренбургской области уделяется достаточно много внимания решению проблем пациентов с редкими заболеваниями. Большинство пациентов с редкими заболеваниями в Оренбургской области обеспечены медицинской помощью и лекарствами. Такие «дорогостоящие» пациенты, как страдающие мукополисахаридозом, АГУС, ЛАГ, ювенильным ревматоидным артритом с системнысм началом обеспечены необходимыми жизнеспасающими препаратами. Даже зарегистрированный в области пациент с дефицитом лизосомной кислой липазы обеспечен необходимым лечением в рамках гуманитарной помощи. Однако представители Минздрава Оренбургской области отметили огромные трудности в финансировании лечения таких пациентов, поскольку региональному бюджету крайне сложно найти на это средства, особенно на вновь выявленных пациентов, и предложили ходатайствовать перед Правительством РФ и Минздравом РФ о включении таких заболеваний в программу «7 нозологий».

Пациенты с муковисцидозом говорили о трудностях в получении доступа к специализированной медпомощи в стационарах Оренбургской области для взрослых больных, так же отмечали трудности с заменами, в случае непереносимости препаратов, поскольку зачастую им приходится ожидать закупки по несколько месяцев. В случае необходимости замены антибиотиков, при обострении, в клинике крайне сложно получить жизненно важное лечение и пациентам приходится самим закупать лекарства. Представители Минздрава предложили провести встречу с руководителем Оренбургской организации пациентов с муковисцидозом Шамсутдиновой М.Е. для решения данного вопроса.

Многие пациенты (муковисцидоз, ДЛКЛ, редкие формы диабета и другие) отмечали трудности в прохождении МСЭ и получении статуса инвалида или группы инвалидности у детей и взрослых.

Все участники отметили необходимость расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями в Оренбургской области. В тот же день была проведена правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями, жителей Оренбургской области и членов их семей. На многочисленные вопросы пациентов ответили представители Минздрава Оренбургской области, общественного совета при Росздравнадзоре Оренбургской области, представители ВООЗ.

Наши контакты:
Мясникова Ирина Владимировна тел.: 8-916-313-81-53
Вольшакова Вера Анатольевна тел.: 8-965-321-06-06
Погосян Неля Сергеевна тел.: 8-926-704-72-01
E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.