17 декабря в гостинице Измайлово в Москве открылась Всероссийская школа по метаболическим заболеваниям - гипофосфатазии (ГФФ, редкое заболевание скелета) и дефициту лизосомных кислой липазы (ДЛКЛ, редкое заболевание, требующее ферментной заместительной терапии).

На форуме выступили: Захарова Е.Ю. - д.м.н., председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), Погосян Н.С. - руководитель направления по метаболическим болезням ВООЗ, представители юридической службы Смирнова Н. и Романовская О., Никитин А.А. - заместитель руководителя по организационно-методической работе Главного бюро медико-социальной экспертизы по г. Москва. Экспертами были рассмотрены принципы работы крупных “зонтичных” общественных организаций, подведены итоги работы Всероссийского общества орфанных заболеваний за 2016 год и намечены планы на 2017, освещены актуальные законодательные аспекты медицинской помощи орфанным пациентам.

В секции вопросов и ответов приняли участие специалисты и эксперты столичных НИИ, научные сотрудники и практикующие врачи.