День редких болезней впервые был проведен в 2008 году по инициативе Европейской организации по редким болезням. С тех пор этот День отмечают во всем мире. Проводятся мероприятия, которые освещаются средствами массовой информации для привлечения внимания общественности к проблемам пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

 

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний, МОО "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям", МОО "Помощь пациентам с муковисцидозом" совместно с Институтом Русского Реалистического Искусства (Москва, Дербеневскя улица, д. 7, стр. 31) проводят 26.02.2017 г. второй благотворительный аукцион, цель которого - привлечение внимания к проблемам пациентов с редкими болезнями, помощь больным, для которых необходимы особые незарегистрированные на территории России лекарственные препараты и лечебное питание. Узнать о мероприятии и возможности участия можно по электронной почте Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., а также по телефонам +79653210606, +79267047201.

 

 

Подробнее с пресс-релизом, посвященным Дню редких болезней 2017, можно ознакомиться во вложении.

Вложения:
Скачать этот файл (пресс релиз.pdf)пресс релиз.pdf[ ]136 kB