10 марта в 2017 года в г. Тула, в Тульской областной детской клинической больнице (ул. Бондаренко, д. 39) состоялось заседание Круглого стола по теме:
«Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Тульской области» и правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями.

Организаторы круглого стола и школы для пациентов – Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) , при участии организаций: Всероссийский союз пациентов, Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом».Мероприятия проходили при поддержке Министерства здравоохранения Тульской области.

Цель мероприятия - решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями жителям Тульской области, расширение сотрудничества с организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями Тульской области, а также повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Тульской области.

В работе круглого стола приняли участие представители Министерства здравоохранения Тульской области, главные внештатные специалисты Департамента здравоохранения Минздрава Тульской области, главврач Тульской областной детской больницы, заслуженный врач РФ Котик Л.И., врачи-специалисты медико-социальной экспертизы г. Тулы и Москвы, представители Федеральных медицинских центров, Морозовской детской клинической больницы Департамента здравоохранения г. Москвы, пациенты или их законные представители с фенилкетонурией, болезнью Крона, муковисцидозом, миопатией Дюшенна, ДЛКЛ (дефицит лизосомной кислой липазы) и другими редкими заболеваниями, жители Тульской области.

В ходе круглого стола было отмечено, что в Тульской области уделается много внимания решению проблем пациентов с редкими заболеваниями. Большинство пациентов с редкими заболеваниями в Тульской области обеспечены медицинской помощью и лекарствами. Дети получают лечение в Тульской областной детской больнице. Такие «дорогостоящие» пациенты, как страдающие ювенильным ревматоидным артритом с системным началом, муковисцидозом, обеспечены необходимыми жизнеспасающими препаратами. Даже единственный зарегистрированный в области пациент с дефицитом лизосомной кислой липазы обеспечен необходимым лечением в рамках гуманитарной помощи. Привлекаются также средства благотворителей для помощи «редким» пациентам.

Однако главный педиатр Минздрава Тульской области, заслуженный врач РФ Котик Л.И. отметила сложности в финансировании лечения таких пациентов, поскольку региональному бюджету крайне сложно найти на это средства и предложила ходатайствовать перед Правительством РФ и Минздравом РФ о финансировании лекарственного обеспечения таких пациентов за счет средств федерального бюджета РФ.

Многие пациенты (муковисцидоз, ДЛКЛ, фенилкетонрия и другие) отмечали трудости в прохождении медико-социальной экспертизы (МСЭ), особенно необходимость ежегодных повторных освидетельствований у пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями и получение статуса инвалида или группы инвалидности у детей и взрослых Тульской области. Причем лишь наличие статуса инвалида дает пациентам с некоторыми редкими заболеваниями право на лекарственное обеспечение и реабилитацию.

Все участники отметили необходимость расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями в Тульской области.

В тот же день была проведена правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями, жителей Тульской области и членов их семей. В ходе школы организаторы ответили на многочисленные вопросы пациентов в отношении закондательства в области медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, прав на лекарственное обеспечение прохождения медико-социальной экспертизы, реабилитацию и многое другое.

Наши контакты: Вольшакова Вера Анатольевна тел. 8-965-321-06-06 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.