11 октября 2017 года в 10.00 в г. Тверь по адресу: ул. Новоторжская, д. 15, корп. 1 (гостиница «Губернатор») состоялось заседание Круглого стола по теме «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Тверской области», а также правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями.
Организаторы круглого стола и школы для пациентов – Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), при участии организаций: Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом», Благотворительный фонд «Синдром Вильямса».
В работе круглого стола приняли участие представители Министерства здравоохранения Тверской области, территориального органа по надзору в сфере здравоохранения по Тверской области, Главного бюро медико-соцальной экспертизы по Тверской области Министерства труда и социального развития РФ, главный специалист - генетик Минздрава Тверской области, главный специалист - пульмонолог Минздрава Тверской области, представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора по Тверской области, пациенты или их законные представители с фенилкетонурией, муковисцидозом, глутаровой ацидурией и другими редкими заболеваниями, жители Тверской области.
В ходе работы правовой школы организаторы ответили на многочисленные вопросы пациентов в отношении законодательства в области медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, прав на лекарственное обеспечение, прохождения медико-социальной экспертизы, психологическую помощь, реабилитацию и многое другое.
С полным текстом пресс-релиза мероприятия можно ознакомиться во вложении.
 Тверь-пост- релиз.docx | [Круглый стол «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Тверской области»] | 22 kB |