18 февраля 2018 года в Музейно-выставочном комплексе «Институт русского реалистического искусства» состоится Благотворительный аукцион, приуроченный к Международному Дню редких болезней.

 MG 8167

В ходе аукциона, можно будет приобрести картины и поделки, выполненные нашими маленькими пациентами, детьми художественных школ, и художниками-любителями. На аукционе часто присутствуют сами авторы работ, их семьи и друзья. Во время мероприятия дети с удовольствием смотрят картины в музее, участвуют в организованных для них художественных мастер-классах и развлечениях.

На средства, собранные в ходе аукциона, наша организация планирует приобретение расходных материалов для определения уровня аммония в крови. Для некоторых детей с редким заболеванием -нарушением цикла мочевины, требуется измерять аммоний по несколько раз в день для подбора лечения.

В рамках аукциона мы так же собираем средства на большой и очень важный проект - организацию летнего лагеря-школы для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Мы мечтаем организовать лагерь, в котором нашим подопечным будет не только комфортно (хотя это тоже не простая задача – ведь некоторые пациенты передвигаются в инвалидных колясках, а у многих наших пациентов есть строгие ограничения в питании), но и будет возможность приобрести важный социальный опыт, пообщаться друг с другом и со специалистами в области редких заболеваний из разных стран.

Будем благодарны, если Вы найдете время и возможность помочь детям, которые отличаются от большинства и чья жизнь зависит от таких не всегда надежных источников, как система государственного финансирования.

Если есть возможность, то через сайт мероприятия Вы можете приобрести  билеты на аукцион, что поможет нам осуществить наши проекты!

https://rare-diseases.timepad.ru/event/647563/