31 января 2019 года в Республике Дагестан в г. Махачкала (ул. А. Султана, д. 12А) в Республиканском медико-генетическом центре Минздрава Республики Дагестан состоялся круглый стол «Проблемы медицинской и социальной помощи пациентам с талассемией в Республике Дагестан».

 

05.02.19 2

 

 

 

    Целями мероприятия было - решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редким заболеванием Талассемия в Республике Дагестан, расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Дагестан для оказания помощи больным с редким заболеванием Талассемия, повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Республике Дагестан путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.

 

Организаторы:

- Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»

- ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД»

При участии:

Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с   детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»,

Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

 

 

В работе круглого стола приняли участие более 70 человек, в том числе представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Республиканского Медико-генетического центра Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Дагестан, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с талассемией и некоторыми другими редкими заболеваниями, жители Республики Дагестан.

 

В ходе круглого стола было отмечено, что в Республике Дагестан уделяется внимание решению проблем пациентов с редкими заболеваниями, в том числе больным талассемией.

 

 

Талассемия – наследственное заболевание, при котором происходит нарушение состава гемоглобина крови, что приводит к нехватке кислорода для внутренних органов человека , которые не могут нормально функционировать. В РФ - всего около 200 больных талассемией.

 

В своем выступлении профессор Сметанина Н.С. (НМИЦ Центр гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, г. Москва) рассказала о современных методах лечения разных форм талассемии и ответила на многочисленные вопросы пациентов и специалистов-гематологов.  

 

 

По словам врача-генетика РМГЦ Аминат Гамзатовой, в Республике выявлено 140 больных талассемией. Главный детский гематолог и онколог Индира Юнусова сообщила, что это заболевание чаще всего встречается в РФ на территории Дагестана. Диагноз верифицирован у 76 детей , жителей Дагестана, но на самом деле их может быть больше. Единственный способ излечения – пересадка костного мозга, но не всегда она проходит удачно. Также пациентам с талассемией необходима лекарственная поддержка и наблюдение у специалистов. Пациенты с талассемией, участники круглого стола отметили, что бывают сбои в лекарственном обеспечении, хотя прием препаратов прерывать нельзя. Также некоторые пациенты говорили о том, что только при наличии статуса инвалида, они получают доступ к лекарственному обеспечению. Но некоторым пациентам с талассемией отказывают в инвалидности и они остаются без спасительных лекарств.

 

Взрослые пациенты с талассемией отмечали недостаточность коек в стационаре для трансфузиозависимых пациентов. Иногда больным, нуждающимся в переливании крови, приходится ждать в очереди 1-2 месяца, хотя это состояние требует неотложного лечения.

 

 

Участники круглого стола отметили сложности в финансировании лечения таких пациентов, поскольку региональному бюджету крайне сложно найти на это средства и предложили ходатайствовать перед Правительством РФ и Минздравом РФ о финансировании лекарственного обеспечения таких пациентов за счет средств федерального бюджета РФ.

Все участники отметили необходимость активизации расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для   помощи пациентам с талассемией и другими редкими заболеваниями в Республике Дагестан.

 

 

В ходе мероприятия организаторы ответили на многочисленные вопросы пациентов в отношении закондательства в области медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, прав на лекарственное обеспечение, прохождения медико-социальной экспертизы, реабилитацию и многое другое.