Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
28 февраля – 1 марта 2019 г.
Место проведения: Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue
Цель: анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.
Участники Форума (250-300 человек):
- Органы власти: Минздрав, Минпромторг, ФАС
- Эксперты отрасли
- Представители пациентских сообществ
- Врачи
- Представители СМИ
- Представители региональных органов власти
Формат (2-ух дневная программа):
1 день: Мероприятия Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний
2 день: Пленарное заседание и тематические дискуссии
Орфанный форум проводился в рамках Международного Дня редких заболеваний.
Целями орфанного форума были:
- способствование решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
- привлечение внимания, специалистов, гражданского общества в целом для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
- укрепление региональных организаций пациентов в России для совершенствования системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах.
В форуме приняли участие:
Представители Государственной Думы Федерального Собрания РФ, представители Минпромторга РФ, представители Министерства Здравоохранения РФ; Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России проф. Куцев С.И.; представители профильного медицинского и пациентского сообщества более чем из 30 субъектов РФ, другие заинтересованные лица.
Участники Форума обсудили многие вопросы, касающиеся лечения, диагностики, фармакоэкономики в области редких заболеваний, такие как: развитие отечественного производства орфанных препаратов и лечебного питания; развитие системы централизованных закупок орфанных препаратов; доступность незарегистрированных орфанных препаратов; расширение скрининга и роль медико-генетической помощи при редких заболеваниях; паллиативная помощь пациентам с орфанными заболеваниями; место ургентной помощи для пациентов с редкими заболеваниями в системе здравоохранения. Участники форума надеются, что принятая резолюция будет способствовать улучшению ситуации с помощью пациентам с редкими заболеваниями в РФ и определению дальнейших стратегических шагов для формирования политики РФ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.
По итогам форума была принята резолюция (предоставляется по запросу)