05.02.19 1

Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

28 февраля – 1 марта 2019 г.

Место проведения: Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue

Цель: анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.

Участники Форума (250-300 человек):

  • Органы власти: Минздрав, Минпромторг, ФАС
  • Эксперты отрасли
  • Представители пациентских сообществ
  • Врачи
  • Представители СМИ
  • Представители региональных органов власти

Формат (2-ух дневная программа):

1 день: Мероприятия Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний

2 день: Пленарное заседание и тематические дискуссии

Орфанный форум проводился в рамках Международного Дня редких заболеваний.

Целями орфанного форума были:

  • способствование решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
  • привлечение внимания, специалистов, гражданского общества в целом для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
  • укрепление региональных организаций пациентов в России для совершенствования системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах.

В форуме приняли участие:

Представители Государственной Думы Федерального Собрания РФ, представители Минпромторга РФ, представители Министерства Здравоохранения РФ; Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России проф. Куцев С.И.; представители профильного медицинского и пациентского сообщества более чем из 30 субъектов РФ, другие заинтересованные лица.

  

Участники Форума обсудили многие вопросы, касающиеся лечения, диагностики, фармакоэкономики в области редких заболеваний, такие как: развитие отечественного производства орфанных препаратов и лечебного питания; развитие системы централизованных закупок орфанных препаратов; доступность незарегистрированных орфанных препаратов; расширение скрининга и роль медико-генетической помощи при редких заболеваниях; паллиативная помощь пациентам с орфанными заболеваниями; место ургентной помощи для пациентов с редкими заболеваниями в системе здравоохранения. Участники форума надеются, что принятая резолюция будет способствовать улучшению ситуации с помощью пациентам с редкими заболеваниями в РФ и определению дальнейших стратегических шагов для формирования политики РФ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.

 

По итогам форума была принята резолюция (предоставляется по запросу)