20 июня 2019 года в Республике Дагестан в г. Дербент (ул. Локомотивная, д. 5) в гостиничном комплексе «Алые паруса» состоялся круглый стол «Проблемы медицинской и социальной помощи пациентам с талассемией в Республике Дагестан».

       Целями мероприятия было - решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редким заболеванием Талассемия в Республике Дагестан, расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Дагестан для оказания помощи больным с редким заболеванием Талассемия, повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Республике Дагестан путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.

Организаторы:

- Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»

- ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД»

В работе круглого стола приняли участие более 60 человек, в том числе специалисты гематологи Министерства здравоохранения Республики Дагестан, представители Республиканского Медико-генетического центра Республики Дагестан, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с талассемией и некоторыми другими редкими заболеваниями, жители Республики Дагестан.

В ходе круглого стола было отмечено, что в Республике Дагестан уделяется внимание решению проблем пациентов с редкими заболеваниями, в том числе больным талассемией.

Талассемия – наследственное заболевание, при котором происходит нарушение состава гемоглобина крови, что приводит к нехватке кислорода для внутренних органов человека, которые не могут нормально функционировать. В РФ - всего около 200 больных талассемией.

В своем выступлении профессор Сметанина Наталия Сергеевна (НМИЦ Центр гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, г. Москва) рассказала о современных методах лечения разных форм талассемии и ответила на многочисленные вопросы пациентов и специалистов-гематологов.  

По словам врача-генетика РМГЦ Аминат Гамзатовой, в Республике выявлено 140 больных талассемией. Главный детский гематолог и онколог Индира Юнусова сообщила, что это заболевание чаще всего встречается в РФ на территории Республики Дагестан. Диагноз верифицирован у 76 детей, жителей Дагестана, но на самом деле их может быть больше. Единственный способ излечения – пересадка костного мозга, но не всегда она проходит удачно. Также пациентам с талассемией необходима лекарственная поддержка и наблюдение у специалистов. В ходе круглого стола родители детей пациентов с талассемией обратились с просьбой организовать прием специалиста врача-гематолога в Дербенте, поскольку основное число пациентов с талассемией проживает именно в этом городе и в окрестных населенных пунктах и им приходится тратить по несколько часов на проезд в Махачкалу и обратно, что особенно тяжело с больными детьми.    

Пациенты с талассемией, участники круглого стола отметили, что в последнее время улучшилась ситуация с лекарственным обеспечением специфическими препаратами, но сбои все же бывают, хотя прием препаратов прерывать нельзя.

Участники круглого стола отметили сложности в финансировании лечения таких пациентов, поскольку региональному бюджету крайне трудно найти на это средства и предложили повторно ходатайствовать перед Правительством РФ и Минздравом РФ о финансировании лекарственного обеспечения таких пациентов за счет средств федерального бюджета РФ. В апреле 2019 года ВООЗ обращался с письмом в адрес Главы Республики Дагестан Васильеву В.А. с просьбой о принятии Республиканской программы по диагностике и лекарственному обеспечению пациентов с талассемией, однако ответа пока не получено.

Все участники отметили необходимость активизации расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для   помощи пациентам с талассемией и другими редкими заболеваниями в Республике Дагестан.

В ходе мероприятия организаторы ответили на многочисленные вопросы пациентов в отношении закондательства в области медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, прав на лекарственное обеспечение, прохождения медико-социальной экспертизы, реабилитацию и многое другое.  

В дальнейшем ВООЗ так же планирует проведение подобных мероприятий в Республике Дагестан для пациентов с талассемией.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ МЕРОПРИЯТИЯ>>>>>>>

ФОТОМАТЕРИАЛЫ МЕРОПРИЯТИЯ>>>>>>>

Технический организатор: АНО "Социально-практический центр"

Вольшакова Вера Анатольевна тел. 8-965-321-06-06