«Актуальные проблемы пациентов с редкими метаболическими заболеваниями в Российской Федерации»
Дата проведения:
18 октября 2019 года
Место проведения:
Гостиница «Измайлово», г. Москва, Измайловское ш., д. 71, корп. 4 Г-Д
Цели мероприятия:
- Решение актуальных проблем пациентов с редкими заболеваниями
- Усиление роли региональных представителей пациентской организации в субъектах РФ для оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями.
- Проведение брифинга: врач-пациент
Организатор:
Всероссийское общество орфанных (редких) заболеваний
Технический организатор:
АНО «Социально-практический центр»
Программа II Всероссийского Метаболического Форума
ЧАСТЬ I
| 09.30-10.00 | Регистрация участников | Приветственный кофе | ||
| 10.00-10:10 | Открытие форума: Вступительная часть | Мясникова И. В.– председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний. | ||
| 10:10 – 10:30 | Работа пациентских организаций в Советах по защите прав пациента в регионах РФ» | Жулев Ю.А. - Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии | ||
|
Метаболические секции |
||||
|
Зал I. Секция вопросов и ответов по гипофосфатазии
|
||||
| 10:30-10:50 | Природа Гипофосфатазии: причины, наследование, механизм развития | Воинова В.Ю. – врач-генетик, педиатр, в.н.с. Отдела клинической генетики ФГБУ «НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева | ||
| 10:50-11:10 | Клинические проявления Гипофосфатазии. Неврологические симптомы | Кузенкова Л.М. – врач невролог, к.м.н., заведующий отделением психоневроогии и психосоматической патологии ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" МЗ РФ | ||
| 11:10-11:30 | Проявления Гипофосфатазии со стороны костно-суставной системы. Помощь ортопеда. | Буклемишев Ю.В. - ортопед-травматолог, научный сотрудник центра остеопороза, ФГБУ НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова, Москва | ||
| 11:30-11:50 | Гипофасфатазия: взгляд эндокринолога | Гуркина Е.Ю. – врач-эндокринолог, к.м.н., Главный врач Детского лечебно-реабилитационного комплекса ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России | ||
| 11:50-12:30 | Истории пациентов. Дискуссия | |||
| Общее фото | ||||
|
Зал II. Секция по болезни Гоше |
||||
| 10:30-10:50 |
Ведение пациентов с болезнью Гоше во время беременности |
Салогуб Г.Н. - заведующая кафедрой внутренних болезней, к. м. н., доцент «ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова» | ||
| 10:50-11:10 |
Новый российский препарат для лечения пациентов с болезнью Гоше |
Диникина Ю.В. – Зав. отд химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова», врач-гематолог, к.м.н. | ||
| 11:10-11:30 |
Опыт лечения детей с болезнью Гоше |
Мовсисян Г.Б. - врач-педиатр Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей, к.м.н. | ||
| 11:30-11:50 |
Организация помощи пациентам с редкими заболеваниями в Московской области
|
Бокова Т.А. - профессор кафедры педиатрии ФУВ МОНИКИ д.м.н, доцент, врач высшей категории | ||
| 11:50-12:30 |
Истории пациентов. Дискуссия.
|
|||
| Общее фото | ||||
|
Обед 12:30 -13:30 |
||||
ЧАСТЬ II
|
Зал I. Секция для врачей и экспертов Медико-социальные аспекты помощи пациентам с редкими заболеваниями |
||
| 13:30-14:00 |
Оформление инвалидности |
Лецкая О.А., - к.м.н, ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России |
| 14:00 -14:30 | Законодательство для не юристов | Смирнова Н.С., - юрист, член экспертного совета ВООЗ |
| 14:30-15:30 | Как сообщить сложный диагноз | Фисун Елена Викторовна- Системный семейный психотерапевт, клинический психолог, преподаватель НИУ ВШЭ |
| 15:30-16:00 | Генетика для не генетиков | Захарова Е.Ю.– д.м.н., председатель экспертного совета ВООЗ |
|
16:00-16:30 |
Кофе-брейк | |
|
Зал II. Секция для пациентов и их законных представителей
Медико-социальные аспекты помощи пациентам с редкими заболеваниями |
||
| 13:30-14:00 |
Взаимодействие пациента с медицинской организацией: битва или договор?
Общение с врачом: правило удачного диалога |
Витковская И.П. - заведующий организационно-методического отдела по педиатрии ДЗМ
Печатникова Н.Л., - Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» |
| 14:00 -14:30 | Новое в лечении и диагностике наследственных болезней- ферменты, гены, новые молекулы | Захарова Е.Ю. – д.м.н., зав. лабораторией ФГБНУ «МГНЦ», председатель экспертного совета ВООЗ |
| 14:30-15:00 | Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы | Лецкая О.А., к.м.н, ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России |
| 15:00-15:20 |
Каждый голос должен быть услышан (средства массовой информации и соцсети в сфере редких болезней) |
Завьялова Е.А.- руководитель по социальным проектам ВООЗ |
| 15:20 -16:00 | Дискуссия |
Смирнова Н.С.,- юрист, член экспертного совета ВООЗ Лецкая О.А., к.м.н, ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России Витковская И.П. - заведующий организационно-методического отдела по педиатрии ДЗМ Печатникова Н.Л., - Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Все участники |
|
16:00-16:30 |
Кофе-брейк | |