Место проведения: ГОСТИНИЧНЫЙ КОМПЛЕКС «ЕВРОПА»
(г. Дербент, ул. 3 Интернационала, д. 23а)
Целями мероприятия были:
- Решение актуальных проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редким заболеванием Талассемия в Республике Дагестан.
- Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Дагестан для оказания помощи больным с редким заболеванием Талассемия.
- Повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Республике Дагестан путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.
Организаторы:
- Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»
- ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД»
Технический организатор:
- АНО «Социально-практический центр»
| ПРОГРАММА | ||
| 10.30 - 11.00 | Регистрация участников | Приветственный кофе |
| 11.00 – 11.10 | Приветственное слово |
Представитель Минздрава Республики Дагестан,
Организатор |
| 11.10-11.30 | Особенности лечения пациентов с редким заболеванием Талассемия |
Гамзатова Аминат Ибрагимовна Врач-генетик, заведующая отделением пренатальной диагностики РМГЦ РД г. Махачкала |
| 11.30-12.00 | Создание и поддержка Федерального регистра пациентов с талассемией |
Юнусова Индира Магомедовна Главный детский гематолог Республики Дагестан |
| 12.00 – 12.30 | Особенности трансфузионной терапии пациентов с талассемией |
Сметанина Наталия Сергеевна д.м.н., профессор. Заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России (Москва) |
| 12.30 -13.00 |
Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы (оформление инвалидности, доступные льготы, лекарственное обеспечение) |
Воронецкая Светлана Петровна Заместитель руководителя, руководитель экспертных составов, врач по медико-социальной экспертизе ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области; Рюмина Татьяна Александровна Руководитель экспертного состава 3 ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области |
| 13.00-13.30 |
Генетическое консультирование; Обсуждение ситуации в регионе, Брифинг вопрос-ответ |
Все специалисты и участники
|
| 13.30 -14.00 | КОФЕ-БРЕЙК | |
В работе круглого стола приняли участие представители Министерства здравоохранения РД, Территориального органа Росздравнадзора по РД, Главного бюро медико-социальной экспертизы по РД и г.Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, а также пациенты с редкими заболеваниями.
По словам главного детского гематолога Республики Дагестан и Северо-Кавказского федерального округа Индиры Юнусовой, мероприятие проводится уже в третий раз, так как проблема для региона очень актуальна. Дагестан – единственный регион России, где продолжают выявляться случаи заболевания талассемией. Дети уже рождаются с генетической мутацией, предрасположенностью к одному из самых опасных наследственных заболеваний. Поэтому проблема носит не только медицинский, но и социальный характер.
Как рассказала доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева» Минздрава России Наталия Сметанина, с гематологами из Дагестана специалисты Центра сотрудничают продолжительное время, так как на сегодняшний день в республике выявлено более 40 детей, больных талассемией, взрослых пациентов гораздо больше. Профессор отметила, что мероприятие организовано по просьбе пациентской организации, чтобы больные имели возможность получить ответы на волнующие их вопросы, пообщаться со специалистами и с больными, страдающими редким заболеванием. Радикального лечения не существует, поэтому пациентам приходится учиться жить с этим. Как отмечает Наталия Сметанина, сейчас благодаря активности пациентской организации, помощи федерального медико-генетического научного центра, который консолидировал всех генетиков страны, предпринимаются меры помощи гражданам в планировании семьи.
По словам специалиста, к сожалению, в Дагестане не проводится тотальное генетическое обследование, чтобы на этапе создания семьи можно было проконсультировать пару. Но проводить эту процедуру необходимо, так как главная причина заболевания – близкородственные браки. Тем не менее, отмечается прорыв в этой области, так как еще 10 лет назад эта проблема не озвучивалась вовсе. Необходимо рассказывать людям, какие предпринимать меры для того, чтобы иметь здорового ребенка.
В ходе работы круглого стола специалисты обсудили создание республиканского регистра больных талассемией, вопросы лекарственного обеспечения, социальной помощи больным и привлечения внимания к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Кроме того, гражданам разъяснили, какие медицинские документы необходимы для прохождения медико-социальной экспертизы, а также что необходимо делать в случаях, когда гражданин не согласен с экспертным решением.