orfannyi forum front Regular

Форум состоялся по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

II ежегодный Всероссийский Орфанный форум был посвящен анализу и обсуждению проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработке решений и подходов для полноценного обеспечения пациентов лекарственными средствами, совершенствованию и развитию системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

«Уровень спикеров и обсуждаемых тем, качество экспертизы, высокая вовлеченность представителей власти, пациентских организаций, НКО, врачебного сообщества – все это определяет статус данного мероприятия как ключевой отечественной площадки для обсуждения медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями», - отметила Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова.

«Форум предоставил уникальную возможность для пациентов – принять участие в профессиональных дискуссиях, задать вопросы специалистам и найти ответы на давно интересующие вопросы. С этой целью создана и развивается первая в России Школа орфанных пациентов, которая проходила в течение второго дня Форума», – рассказала Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.

В работе пленарного заседания в первый день Форума выступили Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, Председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы Дмитрий Морозов, а так же представители профильных организаций и ведомств, региональных органов власти и НКО.

Среди тем первого дня Форума: диагностика и лечение редких заболеваний, развитие системы централизованных закупок, ускорение регистрации инновационных лекарственных средств, ЖНВЛП и ОНЛС – как сделать так, чтобы мнение пациентов было услышано, права пациентов и майский указ, массовый скрининг на ультраредкие болезни – за и против, лечебное и клиническое питание для орфанных пациентов, система реабилитации и паллиативная помощь пациентам, страдающим орфанными заболеваниями.

Второй день форума приуроченный к Международному дню редких заболеваний, прошел в формате дискуссий и стал специализированной пациентской площадкой. Пациенты смогли обсудить важные темы здравоохранения с представителями пациентских организаций и врачебного сообщества.

В дискуссиях приняли участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.

Участники пациентского дня подвели итоги работы Всероссийского общества редких заболеваний в 2019 году и обсудили план работы в 2020 году, обменялись опытом работы в регионах, а также организации взаимодействия с местными органами власти, приняли участие в консультации по психологическим аспектам принятия диагноза у пациентов с редкими врожденными заболеваниями и их семей.

Официальный сайт Форума  http://www.orforum.ru/.

Место проведения - Radisson Blue, улица Самарская, дом 1.