rareacademy

 

В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 4 июня 2021 года состоялось очередное мероприятие.

 

В программе было предусмотрено 5 секций:

 

10.00 - 13.10       «Редкие проявления Болезни Гоше»

10.00 - 11.40       «Муковисцидоз: прорывные технологии в лечении»

12.00 - 13.40       «ЛАГ и (ХТЭЛГ - сходство и различия»

10.00 - 11.30       «Семейная гиперхолестеринемия и другие нарушения жирового обмена»

12.00 - 14.10       «Аутовоспалительные заболевания: как распознать и лечить»

 

В пресс-конференции приняли участие:

 

  1. Захарова Екатерина Юрьевна
    Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
  2. Симонова Ольга Игоревна
    Доктор медицинских наук, профессор, заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
  3. Мушкин Александр Юрьевич
    Доктор медицинских наук, профессор кафедры детской травматологии и ортопедии ФГБОУ ВО «СЗГМУ им. И.И.Мечникова», руководитель клиники детской хирургии и ортопедии ФГБУ «СПбНИИ фтизиопульмонологии»
  4. Тильки-Шиманская Анна-Юзефа
    Профессор, Институт здоровья детей (Варшава, Польша)
  5. Яков Беркун
    Профессор, заведующий отделением педиатрии Университетской клиники «Хадасса Эйн-Кeрем» (Израиль)
  6. Кондратьева Елена Ивановна
    Доктор медицинских наук, профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
  7. Салугина Светлана Олеговна
    Доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник ФГБНУ «НИИ ревматологии им. В.А.Насоновой»
  8. Коновалов Геннадий Александрович
    Доктор медицинских наук, профессор, председатель Ученого Совета ГК «МЕДСИ», руководитель Центра диагностики и инновационных медицинских технологий КДЦ «МЕДСИ»
  9. Сметанина Наталия Сергеевна
    Доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора «Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий» (ИГИКТ), заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева»
  10. Леонтьева Ирина Викторовна
    Доктор медицинских наук, профессор, врач высшей категории, главный научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии НИКИ педиатрии ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», вице-президент «Ассоциации детских кардиологов России»
  11. Полевиченко Елена Владимировна
    Доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ФГБОУ «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», эксперт Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова», главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Минздрава России
  12. Рамеев Вилен Вильевич
    Доктор медицинских наук, профессор ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова», врач-нефролог, гематолог «Клиника ревматологии, внутренних и профессиональных болезней им. Е.М.Тареева»
  13. Саласюк Алла Сергеевна
    Доктор медицинских наук, доцент кафедры внутренних болезней ИНМФО «Волгоградского государственного медицинского университета»
  14. Строкова Татьяна Викторовна
    Доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
  15. Данковцева Елена Николаевна
    Кандидат медицинских наук, заведующая отделением для больных с хронической сердечной недостаточностью и легочной гипертензией ГБУЗ «ГКБ №51 ДЗМ»
  16. Красильникова Елена Юрьевна
    Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ Общественного здоровья им. Н.А.Семашко»
  17. Деветьярова Елена Алмазовна
    Врач-кардиолог кардиологического отделения №2 ГБУ РО «РОКБ» (г.Ростов-на-Дону)
  18. Егиазарян Анна Рафаеловна
    Врач-терапевт, генетик «Центр медицинской генетики и первичной охраны здоровья» (Ереван, Армения)
  19. Безруких Вадим Андреевич
    Врач-гематолог клиники Перинатальный центр ФГБУ «НМИЦ им. В.А.Алмазова»
  20. Мясникова Ирина Владимировна
    Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
  21. Погосян Неля Сергеевна
    Заместитель председателя правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
  22. Кветный Михаил Борисович
    Кандидат медицинских наук, доцент кафедры общей хирургии ФГБОУ ВО «СЗГМУ им. И.И.Мечникова», заместитель председателя правления МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»

 

Подробнее на сайте мероприятия: https://www.rare-academy.ru/04062021.html

 

Проект «Академия редких болезней: от А до Я» – это открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения редких заболеваний и общий справочно-информационный центр с открытым доступом. 

В рамках мероприятия, ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудили актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний.

 

Главный партнер проекта:

 

takedaroche

 

Специальные партнеры:

 

swixxbiopharmanovartissanofi

generiumnanolekpfizer

 

Партнеры:

 

orpharmrecordatirarediseasesptctherapeuticsmirpharm