10-11 сентября 2021 г.

состоится 2-я Всероссийская конференция с международным участием

«Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»


 

10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция с международным участием фонда «Гордей» – «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение». Конференция одобрена Росздравнадзором. На конференции с докладами выступят ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов, которые осветят самые важные вопросы диагностики, ухода и лечения.

Мы приглашаем к участию в конференции врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ.

За последние два года в миодистрофии Дюшенна произошли революционные изменения. Усовершенствована и стала бесплатной и доступной для пациентов всей страны генетическая диагностика заболевания, упрощена процедура оформления инвалидности, вошел в практику ведения больных «золотой» стандарт терапии – лечение кортикостероидами, совершенствуются стандарты ведения больных на паллиативной стадии заболевания, развивается высокотехнологичная реабилитация больных. Открыта новая страница для этого заболевания – появилась и пришла в нашу страну куративная генотерапия МДД.

В связи со стремительными изменениями в нозологии ощущается острая необходимость своевременного информирования врачебного сообщества об изменениях и новых возможностях диагностики, надлежащего клинического ухода и лечения пациентов с МДД, именно поэтому нашей главной целевой аудиторией в этом году являются врачи- клиницисты. Мероприятие аккредитовано для начисления баллов НМО врачам следующих специальностей – педиатрия, общая врачебная практика (семейная медицина), неврология, генетика, кардиология, лечебная физкультура и спортивная медицина, психиатрия, травматология и ортопедия, физическая и реабилитационная медицина, эндокринология.

В результате участия в конференции врачи актуализируют знания по орфанному генетическому заболеванию, достижениям и проблемам в его педиатрической и генетической диагностике, стандартам надлежащего клинического ухода за больными, ключевым аспектам реабилитации для продления способности передвигаться и профилактики инвалидизирующих осложнений, возможностям и особенностям назначения новейшей патогенетической терапии, особенностям ведения больных на паллиативной стадии заболевания. Конференция также будет способствовать обмену опытом и внедрению лучших международных стандартов и практик в российское здравоохранение.

Конференция пройдет в онлайн-формате с использованием платформы ZOOM, участие в конференции – бесплатное, по предварительной регистрации. Язык конференции – русский.

Зарегистрироваться на конференцию и ознакомиться с программой можно здесь: https://duchenneconference.ru

 

Онлайн трансляция будет доступна по ссылке в день трансляции

 

________________________________________________________________________________________________

 

Организатор конференции:

gordei

Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»

 

 

Официальный партнер: 

gordei2

«Центральная государственная медицинская академия» Управления делами Президента Российской Федерации

 

 

Генеральный медицинский партнер:

gordei3

ФГБУ «Центральная клиническая больница» Управления делами Президента Российской Федерации

 

 

Партнер:

gordei4

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»

 

 

Официальные спонсоры конференции:

gordei5 logo roche
   

 

Партнеры мероприятия:

gordei6 gordei7