В новый год с новым опытом: завершен проект «Общественные советы: платформа диалога пациентов и органов власти»
30 ноября 2021 успешно завершился проект «Общественные советы: платформа диалога пациентов и органов власти», реализованный Общероссийской общественной организацией «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. Проект был запущен 1 февраля 2021 г. на территории Самарской, Пензенской, Волгоградской, Кировской областей, Ханты-Мансийского автономного округа, Алтайского края, Республики Башкортостан.
Проект был направлен на укрепление партнерского взаимодействия и координации пациентских организаций в регионах для активизации работы общественных советов при органах управления здравоохранением и ГБ МСЭ по решению актуальных проблем пациентов. Ключевыми направлениями деятельности являлись:
- Повышение уровня профессионализма представителей пациентских организаций-членов общественных советов в сфере защиты прав пациентов.
- Активизация деятельности общественных советов при органах управления здравоохранением и ГБ МСЭ по отстаиванию прав пациентов орфанных и других заболеваний.
- Распространение практик работы пациентских организаций в общественных советах по отстаиванию прав пациентов орфанных и других заболеваний.
Результаты проекта были достигнуты в большем объеме, чем планировалось, что говорит об актуальности и востребованности деятельности по проекту.
КОЛИЧЕСТВЕННЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ И ПОКАЗАТЕЛИ |
РЕЗУЛЬТАТЫ |
ПЛАН |
ФАКТ |
Подготовлены команды лидеров пациентских НКО 7 регионов РФ |
28 человек |
28 человек |
Проведены школы правовой грамотности пациентов |
28 школ |
32 школ |
Подготовлены методические материалы для проведения школ в регионах |
1 пакет |
1 пакет |
Повышен уровень правовой грамотности пациентов |
200 человек |
425 человек |
Описаны технологии общественного контроля |
7 технологий |
7 технологий |
Реализованы инициативы общественного контроля |
7 технологий |
7 технологий |
Проведены региональные круглые столы с участием представителей общественных советов в области здравоохранения |
7 мероприятий |
14 мероприятий |
Созданы команды - коалиции представителей пациентских организаций, входящие в различные общественные советы |
7 команд |
7 команд |
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов |
КОЛИЧЕСТВЕННЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ И ПОКАЗАТЕЛИ |
Повышен уровень правовой грамотности в сфере прав пациентов и в сфере здравоохранения участников проекта для более успешного продвижения инициатив в общественных советах |
Активизирована работа общественных советов при органах здравоохранения и МСЭ в 7 регионах. Улучшена координация действий советов по продвижению правовых и социальных инициатив в сфере защиты прав орфанных пациентов |
Повышен уровень компетенций лидеров и активистов пациентских организаций, позволяющие им более эффективно защищать интересы пациентов через институт общественных советов |
Повышен уровень правовой грамотность в сфере прав пациентов и в сфере здравоохранения участников проекта для более успешного продвижения инициатив в общественных советах |
Активизирована работа общественных советов при органах здравоохранения и МСЭ в 7 регионах. Улучшена координация действий советов по продвижению правовых и социальных инициатив в сфере защиты прав орфанных пациентов |
Повышен уровень компетенций лидеров и активистов пациентских организаций, позволяющие им более эффективно защищать интересы пациентов через институт общественных советов |
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов |
ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ СТРОИЛАСЬ СОГЛАСНО УТВЕРЖДЕННОМУ ПЛАНУ И ОТРАБОТАНА ПОЛНОСТЬЮ ПО ОРГАНИЗАЦИИ И СОДЕРЖАНИЮ
1 |
На старте проекта (вначале февраля) был составлен и размещен пресс-релиз о начале реализации проекта, его целях, задачах, мероприятиях. Информация распространялась через рассылки, обзвоны, была размещена на сайте организации-заявителя, на сайтах партнеров проекта, всего более 30 ресурсов. Таким образом, был повышен уровень информированности пациентов о проекте и возможности принять в нем участие. Также проект был представлен на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям: представлены 7 инициатив по проведению мероприятий общественного контроля, представлена методика проекта в формате социальной технологии. Информацию получили более 500 участников из всех регионов РФ (в рамках Форума + просмотры материалов на ютуб). За февраль 2021 г. посредством переговоров на территории 7 регионов были сформированы команды участников (по 4 человека в каждом регионе). Для организации более качественной работы, обмена информацией, взаимообучения регулярно организуются онлайн встречи-совещания.
2 |
В марте 2021 г. в Москве успешно состоялся семинар-тренинг по обучению активистов 7 регионов, вошедших в группу реализаторов проекта (27 человек вместо заявленных 28, 1 участник не смог приехать в связи с болезнью близкого родственника, от подключился к работе уже на территории региона). Разработана программа семинара, презентации, кейсы для практических занятий для представителей пациентских организаций 7 регионов. Пакет раздаточных материалов включающий в себя информационные и методические материалы по правовым вопросам пациентов и НПА в сфере здравоохранения, информацию о технологиях общественного контроля, отработанных в пациентских НКО. Обучение охватило вопросы реализации прав пациентов и осуществления деятельности общественных советов, проведения мероприятий общественного контроля. Повышен уровень компетенций участников семинара в правовых вопросах пациентов, деятельности ОС, взаимодействии с органами власти. Семинар строился на интерактивном подходе и включил рассмотрение кейсов, игровые технологии, моделирование и разработку пакетов проектных инициатив по осуществлению ОК. По итогам семинара на информационных ресурсах партнеров размещено 20 информационных сообщений о его ходе и участниках.
3 |
Проведены онлайн консультации по правовым вопросам пациентов, возникшим при проведении правовых школ пациентов. Для 28 подготовленных представителей пациентских НКО проведено 56 консультаций по возникающим сложным вопросам защиты прав пациентов, в результате которых повысился уровень компетентности членов пациентских организаций, входящих в общественные советы при органах управления здравоохранением. Информация, обсуждаемая на консультациях, помогла участникам проекта более корректно и грамотно провести школы пациентов, более четко выстроить работу по презентации итогов общественного контроля на круглых столах в присутствии представителей органов власти.
Примеры тем консультаций:
- Обсуждение методики проведения Школы. Анализ наиболее сложных вопросов. Проработка презентаций
- Лекарственное обеспечение
- Права пациентов с ментальными нарушениями
- Что нужно знать родителям детей-инвалидов: типовые нарушения прав (разбор Школы пациентов 26.04)
- Обсуждение методики проведения Школы. Анализ наиболее сложных вопросов. Проработка презентаций
- Правовые нормы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и алгоритм их реализации
- Правовой навигатор пациентов (технология работы). Кейсы по правам орфанных пациентов
- Сроки предоставления медицинской помощи и правила выписывания лекарственных препаратов
- Лекарственное обеспечение в условиях стационара
- Лекарственное обеспечение. Как отстоять бесплатное получение дорогостоящих препаратов и лечебного питания для пациентов с диагнозом муковисцидовз
- Взаимодействие с МСЭ и др.
4 |
Организовано консультационное сопровождение региональных команд и членов общественных советов по реализации пакета инициатив и продвижения их в органах власти. Консультирование было начато в первом отчетном периоде. Всего было проведено 42 консультации, в ходе которых были решены возникающие проблемы, уточнен план действий региональных команд, дана содержательная информация по проблемам организации, проведения и подведения итогов мероприятий общественного контроля (реализации проектных инициатив команд).
Примеры тем консультаций:
- Инструмент сбора данных. Редакция формы анализа сайта поликлиник по вопросам доступности и прозрачности, соответствия НПА
- Инструмент сбора данных. Редакция формы анализа сайта поликлиник по вопросам реализации принципа бережливости
- Инструмент сбора данных. Уточнение содержания анкетного опроса орфанных пациентов по вопросам информационной открытости сайтов и работы профильных медицинских организаций
- Инструмент сбора данных. Уточнение содержания анкетного опроса пациентов с диагнозом муковисцидоз
- Общественный контроль – последействие. Как корректно построить работу по реализации планов Продвижение решений круглого стола. Взаимодействие с профильными органами власти
- Организация круглого стола по обсуждению результатов общественного контроля: представление информации, формулировка предложений
- Организация работы рабочей группы. Планирование взаимодействия с профильными органами власти по достижению цели проекта на территории
- Организация сбора данных при анкетном опросе. Продвижение анкеты в сообществах пациентов
- Подготовка к встрече в комитете здравоохранения Волгоградской области (21.09.21): тезисы, предложения
- Технологии обработки данных анкетного опроса. Система представления информации по анализу опроса орфанных пациентов и др.
5 |
Проведение в пилотных регионах школ правовой грамотности для пациентов силами участников семинара. Участники проекта на практике закрепили знания о правах пациентов, организуя на территории своих регионов Школы пациентов. Всего прошло 32 Школы (вместо 28 запланированных) для 425 пациентов (вместо 200 запланированных). Школы проходили в режиме онлайн и офлайн в зависимости от эпидемиологической остановки. На мероприятиях использовались презентации «Права пациента в кейсах и задачах «Своя игра», правовой учебник для новичков, тематические презентации по определенным векторам реализации прав пациентов. Для проведения школ участники используют активные лекции, дискуссии, интерактивные презентации, кейсовые технологии и т.д. Они на практике закрепили знания о правах пациентов, усовершенствовали навыки работы с аудиторией и публичного представления информации
6 |
Успешно прошли поддерживающие вебинары для пациентских НКО, участников проекта и других организаций из 7 регионов. Проведено 6 вебинаров, общим количеством 12 академических часов для членов региональных пациентских организаций по вопросам защиты прав и реализации пакетных инициатив в системе работы Общественных советов
7 |
Информация о проведении Школ пациентов размещалась на интернет-ресурсах организаций-партнеров организации-заявителя, на личных страницах участников проекта. Всего было размещено более 97 информационных сообщений
8 |
Темы вебинаров:
- Что нужно знать для подготовки к МСЭ
- Повышение эффективности работы ОС на примере Волгоградской области
- Активизация деятельности общественных советов
- Межведомственное взаимодействие ОС на примере Кировской области
- Алгоритм письменного взаимодействия в вопросах реализации прав пациентов
- Санкур как механизм реабилитации получение путевки получение направления в федеральные центры
9 |
Региональными командами при поддержке опытных экспертов успешно осуществлена доработка пакетов инициатив мероприятий общественного контроля в сфере защиты прав пациентов в региональных общественных советах, разработка которых была начата на семинаре-тренинге в Москве.
Сформировано 7 пакетов инициатив:
- Выявление проблем при разработке ИПРА инвалида при прохождении МСЭ, возникающих в процессе подготовки медицинскими организациями документов. Повышение правовой грамотности инвалида, взаимодействие со страховыми компаниями в сфере здравоохранения и органов власти (Алтайский край)
- Общественный контроль лекарственного обеспечения пациентов с инвалидностью (с муковисцидозом) ХМАО-Югры
- Реализация бесплатного лекарственного обеспечения пациентов Самарской области: проблемы и пути преодоления
- Пациент-ориентированный мониторинг сайтов медицинских учреждений (Пензенская область)
- Общественный мониторинг реализации мер по оптимизации работы медицинских учреждений г. Кирова, оказывающих первичную медико-санитарную помощь, работающих по модели «Бережливая поликлиника»
- Выявление проблем и подготовка их решений в организации медицинской помощи больным муковисцидозом на территории Волгоградской области с точки зрения пациент-ориентированного подхода
- Общественный контроль доступности информации сайтов республиканских медицинских учреждений для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями Республики Башкортостан
Инициативы были оформлены (проблема, цель, задачи, деятельность, результаты) и представлены в регионах членам ОС на очередных заседаниях. Все инициативы были одобрены к внедрению, были сформированы рабочие группы для дальнейшей работы, определен план внедрения. Участники проекта при поддержке специалистов разработали инструменты для проведения анализа выбранной проблемы, подготовки отчета, формы презентации результатов. Информация о встречах с целью презентации проектных инициатив опубликована на ресурсах участников проекта в 7 регионах (более 10 публикаций).
10 |
Работа региональных команд по реализации разработанных пакетов проектных инициатив (мероприятий общественного контроля) заключалась в организации обсуждения пакета на заседании общественного совета, запуск мероприятия общественного контроля, сбор и обработка данных. На каждой территории была обобщена собранная информация, подготовлены презентационные материалы для выступлений на круглых столах/заседаниях общественных советов.
11 |
Информация, полученная по итогам проведения мероприятий общественного контроля, была презентована на межведомственных круглых столах, расширенных заседаниях общественных советов с участием представителей НКО, органов здравоохранения и МСЭ. Круглые столы состоялись на шести территориях в традиционном расширенном формате (списки, материалы приложены): Алтайский край – 23.06.2021; Кировская область – 25.10.2021; Самарская область – 02.11.2021; ХМАО-Югра – 16.11.2021; Республика Башкортостан – 24.11.2021; Пензенская область – 25.11.2021.
На территории Волгоградской области рабочая группа проекта работала более адресно по решению вопросов, выявленных общественным контролем (совещания с профильными органами власти, организациями). Ключевыми встречами стали совещания: 3 сентября - встреча рабочей группы по модернизации оказания медицинской помощи больным с муковисцидозом проживающих в Волгоградской области с представителями территориального органа Росздравнадзора по Волгоградской области, 21 сентября - встреча в комитете здравоохранения Волгоградской области, 23 ноября – встреча в рамках заседания общественного совета при Росздравнадзоре по Волгоградской области.
В мероприятиях презентации результатов общественного контроля приняли участие представители различных общественных совещательных структур, работающих при органах управления здравоохранением, Росздравнадзоре, ГБ МСЭ, представителей заинтересованных ведомств. В ходе мероприятий были сформированы предложения по решению актуализированных проблем, требующие совместного участия разных органов управления здравоохранением и ГБ МСЭ и плану дальнейших совместных действий. С помощью мероприятий проекта (обсуждение технологии общественного контроля, проведение ОК, обсуждение итогов его проведения и планирование мер по решению проблем) были активизированы общественные советы при органах управления здравоохранением.
Предложения по решению выявленных проблем отражены в протоколах/резолюциях по итогам Круглых столов/общественных советов, приказами профильных ведомств (приложены к отчету). Информация о мероприятиях с целью презентации итогов мероприятий общественного контроля опубликована на ресурсах участников проекта в 7 регионах (более 10 публикаций).
Всего в рамках проекта прошло 13 круглых столов и 2 рабочие встречи (Волгоград). 7 мероприятий на старте мероприятия по ОК (презентация разработанных технологий и согласование собственно общественного контроля) и 6 + 2 рабочие встречи по подведению итогов мероприятий ОК, презентации результатов и выработке предложений по изменению ситуации на финише проекта. Таким образом, прошло 13 круглых столов и 2 рабочих встречи.
12 |
Подготовлено описание использованной в проекте социальной технологии «Формирование рабочих ядер общественных советов при региональных органах управления здравоохранением». Материалы размещены на сайте организации-заявителя, распространены среди заинтересованных лиц. Созданы условия для развития социальной технологии повышения эффективности общественных советов при органах управления здравоохранением и ее тиражирования. Материалы отражают логику построения рабочих команд, этапы их работы в целях активизации общественных советов.
13 |
В финале проекта была осуществлена оценка продуктов и результатов проекта. Были собраны пакетные инициативы и методически обработаны, подготовлен аналитический отчет и презентация об итогах их реализации в 7 пилотных регионах. Подготовлен аналитический отчет о проекте, который размещен на сайте организации и партнеров, разослан в общественные советы при органах здравоохранения и МСЭ, региональным организациям.
14 |
Итоги проекта были обсуждены на ХII Всероссийском конгрессе пациентов. В рамках Конгресса состоялся круглый стол «Механизмы активизации работы общественных советов/комиссий» (52 участника) и было проведено заседание совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (24 участника).
На круглом столе был обсужден опыт активизации работы общественных советов разных регионов. Своим опытом поделились представители регионов-участников проекта, а также представители общественности Санкт-Петербурга, иркутской области. Заседание Совета ВООЗ включило подробные доклады представителей каждой из 7-ми территорий об особенностях реализации проекта. В финале было принято решение об учете опыта работы в деятельности организации на территории других регионов.
15 |
Текущая информация о реализации проекта периодически размещалась в открытых интернет-ресурсах (ресурсы партнеров проекта в регионах, ресурсы профильных органов власти, общественных советов), всего более 110 информационных сообщений (запланировано 10).
О ПРОЕКТЕ
Соболева Александра Сергеевна Координатор проекта на территории Кировской области, Председатель Кировской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар»
|
Пищальникова Светлана Валерьевна Координатор проекта на территории Алтайского края
|
Нагорняченко Татьяна Николаевна Координатор проекта на территории Волгоградской области, региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом» в Волгоградской области
|
Загидуллина Кадрия Ханифовна Координатор проекта на территории Республики Башкортостан, член ОК при МСЭ, член ОС при Росздравнадзоре, председатель ОС при РМГЦ
|
Трусова Ирина Координатор проекта на территории Пензенской области, представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом» в Пензенской области
|
Флегентова Галина Владимировна Координатор проекта на территории Ханты-Мансийский автономный округ - Югра, член общественного совета при Департаменте Здравоохранения ХМАО - Югра, член штаба действий в интересах инвалидов при Губернаторе ХМАО - Югра
|
Хесина Анна Координатор проекта на территории Самарской области, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора Самарской области, юрист, консультант семейной приемной РО ВОРДИ Самарской области
|