16 Октябрь 2017

11 октября 2017 года в 10.00 в г. Тверь по адресу: ул. Новоторжская, д. 15, корп. 1 (гостиница «Губернатор») состоялось заседание Круглого стола по теме «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в

16 Октябрь 2017

Эксперты Народного фронта проанализировали доклад Правительства РФ об утверждении стандартов медицинской помощи и обеспечении их применения. В ОНФ считают, что представленные Минздравом клинические рекомендации

13 Октябрь 2017

  В преддверии Дня редких заболеваний мы предлагаем вам пройти новый краткий опрос Rare Barometer Voices (на 23 языках) на тему исследований 2018 года. Заполнение опроса займет всего 5 минут!       Вы можете принять

13 Октябрь 2017

FDA объявило о присуждении грантов на общую сумму 31,8 млн долларов на изучение редких заболеваний и проведение клинических исследований новых лекарств для их лечения.      Четыре гранта общей суммой 6,3 млн

09 Октябрь 2017

В России зарегистрирован препарат «Виндакель» (тафамидис) производства Pfizer. Это единственное лекарство для терапии редкого и неизлечимого генетического заболевания — транстиретиновой семейной амилоидной