Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов было посвящено Международному дню редких заболеваний.

Как отметила помощник Министра Ирина Андреева, основной целью мероприятия является совместное обсуждение проблем оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения людей, страдающих редкими заболеваниями. В обсуждении приняли участие представители медицинского сообщества и органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, пациентских общественных организаций.

«В Российской Федерации не так давно стали отмечать День редких болезней. Мы рады, что наша страна присоединилась к международному сообществу в данном вопросе, чтобы общими усилиями обеспечить качество жизни пациентам, страдающим орфанными заболеваниями», -- сказала заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Ольга Чумакова.

Заместитель директора Департамента отметила, что в Российской Федерации ведется регистр пациентов по 24 орфанным заболеваниям, утвержденным постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403.

«На сегодняшний день в федеральный регистр внесены данные о 12 752 пациентах, страдающих орфанными заболеваниями. Среди них – 7 053 ребенка», -- сказала Ольга Чумакова.

По словам заместителя директора Департамента, на данный момент пристальное внимание уделяется обеспечению помощи детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей. Эти дети в обязательном порядке должны быть обеспечены всеми необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания.

Продолжается работа по разработке стандартов и клинических рекомендаций по оказанию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями.

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина отметила, что «регионы представляют отчеты о проведении централизованных закупок лекарственных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями».

Елена Максимкина также подчеркнула важность ответственности пациентов и участия профессионального сообщества в обеспечении данной категории больных необходимыми лекарственными препаратами.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв подчеркнул, что прорывом в жизни пациентов с редкими заболеваниями было введение понятия о редких заболеваниях в законодательство Российской Федерации, что обеспечивает определенные государственные гарантии.

Главный внештатный генетик Минздрава России Сергей Куцев отметил, что основной задачей является создание лечебных центров, а также референсных лабораторий на базе лечебных учреждений, каждая из которых будет специализироваться на определенной группе наследственных заболеваний.

В рамках заседания состоялся брифинг в формате телемоста, на котором представители Минздрава России и главные специалисты ответили на актуальные вопросы представителей пациентского сообщества.

Справочно:

Международный день редких болезней отмечается с 2008 года по инициативе EURORDIS (Европейской организации по редким болезням) и Совета национальных ассоциаций при EURORDIS. В 2009 году к данной инициативе присоединились США, а 2014 году – еще 84 страны.

Сегодня известно 6-10 тыс. различных редких заболеваний, напрямую влияющих на повседневную жизнь более чем 30 млн людей только по статистике европейских стран.

Одной из самых значимых законодательных инициатив, касающихся пациентов с редкими заболеваниями, является 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств». В соответствии с изменениями в федеральном законе, в него впервые введены понятия, позволяющие определить особенность обращения биологических, биоподобных и «орфанных» лекарственных препаратов. Под термином «орфанных» лекарственных препаратов подразумеваются лекарственные препараты, предназначенные для патогенетического лечения, направленного на механизм развития редких заболеваний.

В законе впервые введены понятия, позволяющие на законодательном уровне определить подходы к установлению взаимозаменяемости лекарственного препарата и препарата сравнения в случае отсутствия на рынке зарегистрированного оригинального препарата.

Источник http://www.rosminzdrav.ru