14 / 36
14
П
остановка
на
учет
Чтобы о проблеме узнали, ваши документы
должны появиться в тех органах власти, ко-
торые принимают решение. Для пациентов с
редкими заболеваниями и болезнями, вклю-
ченными в программу 7 высокозатратных но-
зологий, ведутся специальные регистры. Вне-
сение сведений о пациенте в регистр является
самым первым и обязательным шагом для
получения законодательно гарантированной
льготной медицинской помощи по месту жи-
тельства. Каждый регион ведет свой регистр
(региональный сегмент), который затем пере-
дается в МЗ РФ, там обобщают данные со всех
регионов и формируется Федеральный ре-
гистр.
Согласно постановлению Правительства №
403 и приказу № 950н в каждом субъекте РФ
должна быть определена организация и от-
ветственный медицинский работник, который
заполняет региональный регистр.
Чтобы начать процедуру регистрации, необ-
ходимо собрать все требующиеся документы:
С этим набором документов следует обра-
титься к врачу, поставившему диагноз, или к
лечащему врачу по месту жительства с целью
заполнения регистрационной формы.
Форма направления находится в приложе-
нии № 2 приказа № 950н «О форме докумен-
тов для ведения регионального сегмента Фе-
дерального регистра».
Если по месту жительства, вам отказывают,
или неясно, к какому именно врачу обращать-
ся, необходимо отправить письмо и копии ва-
ших документов или записаться на прием к
главному внештатному специалисту по меди-
цинской генетике вашего региона.
З
аболевания
,
входящие
в
программы мас
-
сового
скрининга
новорожденных
.
В Российской Федерации проводится об-
следование всех новорожденных на 5 наслед-
ственных заболеваний (галактоземия, фенил-
кетонурия, муковисцидоз, адреногенитальный
синдром, гипотиреоз). Поскольку диагноз
устанавливают практически после рождения
ребенка, до наступления клинических прояв-
лений болезни, при постановке на учет есть
свои особенности.
Диагностика этих заболеваний проводит-
ся путем массового скрининга, в роддомах.
Кровь из пятки новорожденных берут на 4-5
день (для недоношенных – не ранее 7-го дня
жизни). Подтверждающая диагностика прово-
дится в медико-генетическом центре по месту
жительства. После повторного положительно-
го теста устанавливают диагноз. После поста-
новки диагноза ребенок автоматически ста-
вится на учет в медико-генетическом центре
по месту жительства и заносится в регистр па-
циентов на территории проживания. Для того
чтобы узнать попал ли ребенок в регистр, не-
обходимо обратиться к лечащему врачу-гене-
тику, который предоставит всю информацию и
подтвердит внесение пациента в регистр.
Паспорт пациента
Полис обязательного медицинского
страхования (ОМС) пациента
Страховой номер индивидуального лицевого
счёта (СНИЛС) пациента
Медицинскую карту и/или выписку
из истории болезни пациента