11 / 36
11
ПОСТАНОВЛЕНИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВА РФ
от
26
апреля
2012
года
№403 «О П
орядке
ведения
Ф
еде
-
рального
регистра
лиц
,
страдающих
жизнеугрожаю
-
щими
и
хроническими
прогрессирующими
редкими
(
орфанными
)
заболеваниями
,
приводящими к сокраще
-
нию
продолжительности жизни
граждан
или
их
инва
-
лидизации
,
и
его
регионального
сегмента
.
Этим постановлением утвержден перечень жиз-
неугрожающих и хронических прогрессирующих
редких (орфанных) заболеваний, лечение которых
– ответственность регионов. Перечень этих болез-
ней приведен ниже. Также в постановлении приве-
ден порядок ведения Федерального регистра паци-
ентов с редкими заболеваниями.».
Если посчитать все нозологические формы, то в
этот перечень входит не 24, а около 60 редких бо-
лезней! Это связано с тем, что МКБ-10 не позволяет
некоторые болезни выделить в качестве отдельной
формы или отдельной строки. Поэтому в перечень
включены отдельные группы болезней – апласти-
ческие анемии, нарушения обмена жирных кислот,
другие формы фенилкетонурии, галактоземия. На-
пример «галактоземия» - это не одно заболевание,
а три разных по проявлениям и особенностями ди-
етотерапии болезни. А «нарушения обмена жирных
кислот». Только этот пункт включает 16 различных
болезней из подкласса нарушений митохондриаль-
ного
β
-окисления и заболевание Х-сцеленная адре-
нолейкодистрофия.
ПОСТАНОВЛЕНИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВА РФ №890
от
30.07.1994
года
«О
государственной
поддержке
развития
медицинской
промышленности
и
улучшении
обеспечения
населения
и
учреждений
здравоохранения
лекарственными
средствами
и
изделиями медицинско
-
го
назначения
».
Это наиважнейшее постановление Правитель-
ства, которое помогает пациентам со многими ред-
кими заболеваниями получать специализирован-
ное лечебное питание, лекарственные препараты
бесплатно или со скидкой. Этим постановлением
утвержден перечень групп населения и категорий
заболеваний, при амбулаторном лечении которых
лекарственные средства и изделия медицинско-
го назначения отпускаются по рецептам врачей
бесплатно, согласно приложению N 1, и перечень
групп населения, при амбулаторном лечении ко-
торых лекарственные средства отпускаются по ре-
цептам врачей с 50-процентной скидкой, согласно
приложению N 2.
Важным моментом является то, что перечень
лекарственных средств и медицинских изделий от-
носится только к амбулаторной помощи. Если вы
находитесь в стационаре, или лекарственное сред-
ство согласно инструкции требует введения его в
стационарных условиях, например, как при фер-
ментной заместительной терапии, то вам могут от-
казать в получении препарата.
Важно!
Данное Постановление не содержит указаний на спи-
ски и перечни лекарственных средств.
Обеспечение граждан по данному постановлению осу-
ществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ.
Расширять и дополнять списки
каждый регион имеет полное право!
В силу положений ч.1.4 Приложения № 12 к При-
казу Минздравсоцразвития России от 12.02.2007№
110 «О порядке назначения и выписывания лекар-
ственных средств, изделий медицинского на значе-
ния и специализированных продуктов лечебного
питания», для обеспечения граждан, имеющих пра-
во на получение лекарственных средств бесплатно
и со скидкой за счет средств бюджетов субъектов
Российской Федерации, органы управления здра-
воохранением субъектов Российской Федерации
могут формировать собственные территориальные
перечни лекарственных средств, исходя из суще-
ствующей необходимости оказания помощи кон-
кретным группам населения. Данная норма закона
дает право Управлению и Департаменту здравоох-
ранения формировать территориальные перечни,
куда должны быть включены лекарственные препа-
раты, не вошедшие в Федеральные перечни в соот-
ветствии с возникшей потребностью оказания не-
обходимой помощи льготным категориям граждан.
Совершенно очевидно, что права пациентов с
редкими заболеваниями на получение доступной
и качественной медицинской помощи достаточно
хорошо урегулированы с нормативно-правовой и
законодательной стороны.
Важно!
Отказы в обеспечении пациентов с редкими заболева-
ниями в доступе к патогенетическому лечению можно
рассматривать как нарушение государственных гаран-
тий равного права граждан на охрану, восстановление
и защиту здоровья, в том числе, как проявленную в от-
ношении больных дискриминацию, обусловленную на-
личием у них данного редкого заболевания, доступ к
единственно возможному патогенетическому методу
лечения данного заболевания (ст.5 п.2,3 Федерально-
го закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны
здоровья граждан в Российской Федерации»).