Дорогие друзья!

EURORDIS запускает новый опрос, посвященный влиянию редких заболеваний на повседневную жизнь.
Принять участие в опросе можно здесь. Мы просим вас поделиться этой информацией с членами ваших пациентских организаций! Текст опроса доступен на 23 языках. К участию в опросе приглашаются пациенты, их родители и родственники. Для получения достоверных результатов важно, чтобы на вопросы ответило как можно больше людей, живущих с редкими заболеваниями.
Результаты помогут EURORDIS и входящим в EURORDIS организациямдобиваться улучшения качества обслуживания и социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями в Европе.

О чем этот опрос?
Мы хотим услышать от пациентов и их родственников о том, как живется людям, которых редкое заболевание лишило возможности вести нормальную жизнь, в том числе учиться и работать. Мы также надеемся получить более детальную информацию об уровне получаемой вами поддержки, а также об организации предоставляемого вам социального обслуживания и стоимости услуг.
Опрос проводится в рамках онлайн-сообщества Rare Barometer Voices. Для участия в опросе необходимо зарегистрироваться на сайте онлайн-сообщества Rare Barometer Voices. Зарегистрированные члены этого онлайн-сообщества уже получили приглашение для участия в опросе по электронной почте.

Зачем принимать участие в опросе?
Этот опрос имеет огромное значение для изучения повседневных потребностей людей, живущих с редкими заболеваниями, а также вопросов, связанных с оказанием им социальной поддержки и координации усилий предоставляющих такую поддержку организаций.
Вы получите результаты с разбивкой по странам (48 европейских стран) и по заболеваниям (в тех случаях, когда это возможно). Результаты опроса будут опубликованы на 23 языках. Все участники опроса получат результаты по электронной почте.

Подключайтесь!
Примите участие в опросе
Распространите информацию об опросе в социальных сетях, разместив в Фейсбуке и Твиттере следующие сообщения:
Сообщение для Фейсбука: Примите участие в проводимом @eurordis опросе о влиянии редких заболеваний на вашу повседневную жизнь. Результаты опроса будут доведены до сведения должностных лиц и организаций, определяющих политику в области социального обслуживания пациентов с редкими заболеваниями в Европе! #RareBarometer
Сообщение для Твиттера: Примите участие в проводимом @eurordis опросе о влиянии #raredisease (редких заболеваний) на вашу повседневную жизнь #RareBarometer

Как принять участие в опросе?
Участники первого этапа получат приглашение принять участие и во втором.
Этап 1: Начинается прямо сейчас. В ходе этого этапа вам предстоит ответить на вопросы о социальной поддержке: ваших потребностях, доступности услуг, их стоимости и скоординированности работы социальных служб.
Этап 2: Стартует в октябре. В анкету войдут вопросы о работе и учебе, позволяющие выяснить, как редкие заболевания влияют на повседневную жизнь взрослых пациентов и родителей маленьких пациентов.

Подробный отчет по результатам опроса будет опубликован в январе 2017 года. Текст опроса был составлен при активном участии членов и волонтеров EURORDIS. Основные темы опроса определялись на основании:
• публикаций о результатах предыдущих исследований, проведенных научными и пациентскими организациями;
• итогов обсуждений в рамках фокус-групп, проведенных в октябре 2015 года с участием членов Совета национальных ассоциаций EURORDIS (CNA);
• предложений членов Консультативной группы EURORDIS по социальной политике (SPAG)
В разработке методики проведения исследования принимали участие наши партнеры:
• FEDER (Испанская федерация по редким заболеваниям) и Датская федерация по редким заболеваниям, имеющие опыт проведения опросов, посвященных организации социального обслуживания пациентов с редкими заболеваниями;
• MAPI – частный научно-исследовательский институт, специализирующийся на изучении получаемых от пациентов оценок результатов лечения, который подготовил высококачественный перевод текста опроса;
• кафедра социологии университета города Руана (Франция);
• Каролинский институт (Karolinska Institutet), Швеция
• Центр социальных инноваций (ZSI), Австрия
Опрос проводится в рамках проекта INNOVCare. Этот финансируемый Евросоюзом проект направлен на решение проблем социального плана, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями и их семьи, а также на устранение пробелов в оказании социальной поддержки, возникающих вследствие недостаточной скоординированности усилий систем здравоохранения и социальной защиты государств-членов ЕС.
По всем вопросам, связанным с проведением данного исследования, мы просим вас обращаться к Сандре Курбье (Sandra Courbier), менеджеру EURORDIS по проведению опросов и социологических исследований, по адресу Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Принять участие в опросе можно здесь!

С уважением,

Sandra Courbier
Surveys and Social Studies Manager, Rare Barometer Leader
EURORDIS
EURORDIS Paris' Office- Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014
Paris – France
Phone : +33 1 56 53 52 63