«Обмен опытом в сфере организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в субъектах Центрального федерального округа» обсудили специалисты по орфанным заболеваниям 21 октября в в Доме Правительства в Красногорске, сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения Московской области.

Как уточняется в пресс-релизе, были затронуты вопросы, касающиеся проблемы ведения регистра орфанных больных, лекарственное обеспечение и региональные перечни, стандарты оказания медицинской помощи, закупка незарегистрированных препаратов, лечение пациентов за рамками Перечня-24, редкие пациенты в системе ОМС, нормативно-правовое регулирование организации медицинской помощи и другие вопросы.

«Орфанные заболевания - угрожающие жизни и здоровью хронические заболевания, которые имеют настолько низкую встречаемость, что необходимо применение специальных особых медицинских вмешательств для предотвращения заболеваемости, ранней смертности и повышения качества жизни больного», – отметила министр здравоохранения Московской области Нина Суслонова, чьи слова приводятся в сообщении.

В рамках мероприятия состоялся круглый стол на тему «Обмен практическим опытом в сфере организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в регионах ЦФО», сообщается в материале.

Редкими (орфанными) заболеваниями, уточняется в сообщении, являются заболевания, у которых распространенность – не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.

«Сегодня в Московской области стоят в регистре 613 пациентов Московской области из них 315 детей. На финансирование таких больных выделяется 515 млн рублей, также существует дополнительное финансирование.

Сегодня в Московской области динамика численности пациентов с редкими заболеваниями 613 пациентов стоимость лечения из областного бюджета составляет 515, 4 млн рублей на лекарственное обеспечение», – сообщается в пресс-релизе.

На сегодняшний день создан федеральный регистр больных орфанными болезнями и его региональные сегменты, медицинское сообщество разработало стандарты оказания медицинской, в основном, стационарной, помощи при некоторых орфанных болезнях. Кроме того, расширился список болезней, при которых пациентов бесплатно обеспечивают специализированными продуктами лечебного питания. Бесплатное обеспечение лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания при орфанных заболеваниях перестало зависеть от наличия инвалидности, говорится в сообщении пресс-службы ведомства. В перспективе планируется работа с благотворительными фондами, развитие Центра орфанных заболеваний, повышение квалификации врачей первичного звена по вопросам диагностики и лечения орфанных болезней, заключается в материале.

Источник: Министерство здравоохранения Московской области