Законопроект на пленарном заседании представил депутат от фракции «Справедливая Россия» Федот Тумусов. Член Комитета по охране здоровья Тамара Фролова, выступая с содокладом по законопроекту, сообщила, что в Комитете по охране здоровья создан Экспертный совет по орфанным заболеваниям. На прошлой неделе состоялся предметный разговор в рамках рабочего совещания с представителями Министерства финансов Российской Федерации и Минздрава России. Тамара Фролова обратила внимание парламентариев на то, что, по мнению Комитета, «неэтично выделять из всего списка орфанных заболеваний лишь 6 или 7». К тому же, считает Фролова, у разработчиков законопроекта нет точного финансового расчета - сумма колеблется от 12 до 22 миллиардов рублей.
Председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов, выступая от фракции «Единая Россия», подтвердил свою обеспокоенность решением обсуждаемого вопроса для всех категорий больных редкими (орфанными) заболеваниями: «Мы в Комитете разделяем вопрос на две части: сама проблематика орфанных заболеваний, по которой мы являемся единомышленниками с разработчиками законопроекта. И вторая часть дискуссии - сам законопроект. Почему Вы «вырвали» из контекста шесть или семь нозологий? Всего порядка четырехсот орфанных заболеваний. И каждый больной с любым редким заболеванием - это гражданин Российской Федерации, который имеет равные права с другими больными».
В ходе выступления перед парламентариями Дмитрий Морозов отметил, что Комитетом по охране здоровья был проведен детальный анализ вопроса: «В Комитетерельсы» серьезной регулярной дискуссии. Но решениепроблематика орфанных заболеваний «поставлена на этой проблемы возможно только после наведения определенного порядка, ситуация с регистрами пациентов, с ценообразованием, которая сейчас сложилась, она не соответствует требованиям».
Дмитрий Морозов также заявил, что он поддерживает федерализацию финансирования редких (орфанных) заболеваний в будущем, так как в настоящее время субъектам РФ очень трудно выполнять свои полномочия по финансированию орфанных заболеваний: «Тема чрезвычайно «тонкая», как и все здравоохранение. И если мы выделим несколько нозологий из всех орфанных заболеваний, то могут появиться группы регионов, на которые такое финансирование не распространится. Потому что в них нет больных с указанными заболеваниями, а есть другие».
Дмитрий Морозов считает, что дискуссия о формировании списка нозологий, которые сегодня государство берет на себя, должна быть максимально открытой: «Мы уверены, что финансирование лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний должно быть увеличено. Поскольку речь идет не о 7 или 24 заболеваниях, а о нескольких сотнях. Должны быть четко понятны критерии включения - необходимо посмотреть все реестры и регистры. Нужно восставить вопрос о монополизации рынка препаратов и ценообразования. Например, отечественные производители уже изготавливают качественные препараты по приемлемым ценам - например, фактор IX свертываемости крови при гемофилии».
Председатель Комитета по охране здоровья отметил, что Министерством финансов Российской Федерации уже согласован проект Правил предоставления субсидий из федерального бюджета субъектам страны. И при формировании федерального бюджета на 2019-2021 годы Министерством финансов предусмотрено 7 миллиардов 943 миллиона рублей на софинансирование расходных обязательств бюджета.
Дмитрий Морозов отметил, что по поручению Председателя Государственной Думы В.В. Володина лекарственное обеспечение, в том числе орфанных больных, взято в Государственной Думе на особый контроль. В ближайшее время состоятся парламентские слушания на эту тему и выступление Министра здравоохранения Российской Федерации в рамках традиционного «Правительственного часа».
В заключение выступления Дмитрий Морозов отметил, что лечение орфанных заболеваний требует системной последовательной работы законодателей: «Мы все должны двигаться к созданию некой «идеальной модели» лечения таких больных, поскольку год от года их будет все больше». Законопроект был отклонен в первом чтении.
Источник: http://www.komitet2-2.km.duma.gov.ru