Дмитрий Морозов: Экспертный Совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям позволил выстроить живой диалог депутатов с пациентскими организациями и пациентами

В профессиональной дискуссии с насыщенной повесткой приняли участие Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители Минздрава России, Минфина России, Росздравнадзора, пациентских организаций и благотворительных фондов.

Дмитрий Морозов, под руководством которого Экспертный совет работает с ноября 2017 года, отметил, что одним из достигнутых успехов работы членов Экспертного совета является закон о переводе финансирования пяти редких заболеваний на федеральный уровень, который облегчил финансовую нагрузку на региональные бюджеты и повысил качество обеспечения лекарственными препаратами пациентов за счет централизации закупок. В год финансирование только по пяти этим заболеваниям составит порядка 10 миллиардов рублей, что является третью от затрат субъектов России на эти цели.

«Я уверен, что средства, которые высвобождаются в результате федерализации финансирования по пяти выбранным нозологиям, должны оставаться в системе здравоохранения. Мы должны сделать все, чтобы они были направлены Минздравом и Минфином на другие орфанные заболевания. Право на получение лекарства должно быть равным для всех пациентов», ̶ заявил Дмитрий Морозов.

«Необходимо провести мониторинг по всем видам редких заболеваний. Опираясь на конкретные данные, мы сможем определить степень доступности государственных гарантий в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов по каждому заболеванию, а разнообразная палитра экспертных мнений позволит нам отстаивать нашу позицию ещё более обоснованно»,  ̶  считает Дмитрий Морозов.

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина подчеркнула, что лекарственное обеспечение всех категорий граждан должно быть «максимально комфортным» и отметила роль Экспертного совета Комитета в расширении программы «7 нозологий». В своем выступлении она также рассказала о совершенствовании механизма финансирования закупок лекарственных препаратов и лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний и о работе ведомства по совершенствованию регулирования вопросов незарегистрированных лекарственных препаратов и стационарзамещающих технологий.

Заместитель генерального директора Института ЕАЭС Елена Красильникова представила проект ежегодного отчета о работе Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья  ̶  бюллетеня «Белая книга», который будет содержать статистическую информацию по организации лечения редких заболеваний, предложения и рекомендации членов Экспертного совета, их контактные данные для продуктивного взаимодействия.

Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, предложила включить Болезнь Помпе и Дефицит лизосомной кислой липазы в перечень заболеваний, включенных в Федеральный регистр заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента. Раннее Комитетом по охране здоровья в рамках работы Экспертного совета был направлен запрос в регионы по данному вопросу.

«Оказание первичной медико-санитарной помощи в образовательных организациях детям с редкими (орфанными) заболеваниями не только вопрос их здоровья, но и социализации при инклюзивном обучении. У детей, которым жизненно необходимо в определенное время получать инъекции определенных лекарственных препаратов, должна быть предоставлена такая возможность в школьном медицинском кабинете. Присутствие школьного врача в школе необходимо в течение всего учебного дня, включая дополнительные занятия и кружки»,  ̶  уверена Председатель правления МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная.

Дмитрий Морозов подтвердил, что вопросы законодательного обеспечения оказания медицинской помощи в школе и весь комплекс тем, связанных со школьной медициной, составляют одно из важнейших направлений работы Комитета.

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова поблагодарила членов Экспертного совета за плодотворную совместную работу и поддержала предложение Дмитрия Морозова по мониторингу каждого вида орфанных заболеваний.

В завершении заседания руководителю Экспертного совета Председателю Комитета по охране здоровья Дмитрию Морозову за вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями была вручена премия «Синяя птица». «Благодарю всех присутствующих за совместную работу и заявляю, что эту награду я адресую всему Комитету по охране здоровья, который держит вопросы законодательного регулирования лечения орфанных заболеваний на особом контроле!»  ̶  подытожил Дмитрий Морозов.

Источник: http://www.komitet2-2.km.duma.gov.ru