28 февраля и 1 марта 2019 года
в Российской Федерации в городе Москва состоялся
Всероссийский «Орфанный форум»
При поддержке
Министерства здравоохранения Российской Федерации; Европейской организации пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS
Место проведения: г. Москва, гостиница «Рэдиссон Блю» , Самарская ул, д.1
Орфанный форум проводился в рамках Международного Дня редких заболеваний.
Целями конференции были:
- способствование решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
- привлечение внимания, специалистов, гражданского общества в целом для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
- укрепление региональных организаций пациентов в России для совершенствования системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах.
В конференции приняли участие:
Представители Государственной Думы Федерального Собрания РФ, представители Минпромторга РФ, представители Министерства Здравоохранения РФ; Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России проф. Куцев С.И.; представители профильного медицинского и пациентского сообщества более чем из 30 субъектов РФ, другие заинтересованные лица.
Участники Конференции обсудили многие вопросы, касающиеся лечения, диагностики, фармакоэкономики в области редких заболеваний, такие как: развитие отечественного производства орфанных препаратов и лечебного питания; развитие системы централизованных закупок орфанных препаратов; доступность незарегистрированных орфанных препаратов; расширение скрининга и роль медико-генетической помощи при редких заболеваниях; паллиативная помощь пациентам с орфанными заболеваниями; место ургентной помощи для пациентов с редкими заболеваниями в системе здравоохранения. Участники форума надеются, что принятая резолюция будет способствовать улучшению ситуации с помощью пациентам с редкими заболеваниями в РФ и определению дальнейших стратегических шагов для формирования политики РФ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Организаторы форума:
Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»
Общероссийская общественная организация «Всероссийский союз пациентов»
При участии:
Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»
February, 28 - March, 1, 2019
The Orphan Forum
was held in the Russian Federation, Moscow
Venue: Moscow, hotel "Radisson Blue”, #1, Samarskaya street
The Orphan Forum was held within the framework of the International Rare Disease Day.
The objectives of the conference were:
* contributing to solving the problems of patients with rare diseases in Russia
* attracting attention, specialists, civil society in general to solve the problems of patients with rare diseases in Russia
* strengthening regional patient organizations in Russia to improve the system of care for patients with rare diseases in the regions.
The conference was attended by:
Representatives of the State Duma of the Federal Assembly of the Russian Federation, representatives of the Ministry of industry and trade of the Russian Federation, representatives of the Ministry of Health of the Russian Federation; Chief specialist in medical genetics, Ministry of health of Russia Professor Kutsev S. I.; representatives of relevant medical and patient community from more than 30 regions of the Russian Federation, other interested persons.
The Conference participants discussed many issues related to the treatment, diagnosis, pharmacoeconomics in the field of rare diseases, such as: the development of domestic production of orphan drugs and therapeutic nutrition; the development of a system of centralized procurement of orphan drugs; the availability of unregistered orphan drugs; the expansion of screening and the role of medical and genetic care for rare diseases; palliative care for patients with orphan diseases; the place of urgent care for patients with rare diseases in the health system. The participants of the forum hope that the adopted resolution will contribute to the improvement of the situation with the help of patients with rare diseases in the Russian Federation and the definition of further strategic steps for the formation of Russian policy in the framework of assistance to patients with rare diseases.
Conference organizer:
All-Russian public organization " Russian association for rare (orphan) diseases»
All-Russian public organization “Russian patients Union”
With the participation:
Interregional public organization " assistance to disabled children suffering from Gaucher disease and their families»
Interregional public organization " Help to patients with cystic fibrosis»
