19 мая 2020 года Всероссийское общество орфанных заболеваний принял участие в очередной глобальной встрече членов RDI (Rarediseasesinternational) – Международной организации по редким болезням
Встреча состоялась в режиме он-лайн конференции
В повестке дня мероприятия были такие темы как :
- Использование Декларации всеобщего охвата услугами здравоохранения для продвижения политики в области редких заболеваний,
- важность включения редких заболеваний в историческую политическую декларацию ООН по всеобщему охвату услугами здравоохранения
- глобальное сотрудничество для реализации положений Декларации ООН по всеобщему охвату услугами здравоохранения
-подписание Меморандума о сотрудничестве между Всемирной организацией здравоохранения и RDI
- COVID 19: информация от сообществ пациентов с редкими заболеваниями
Главная информация после встречи :
- Председатель RDIи Президент Канадской организации по редким болезням рассказала о важности реализации положений Декларации всеобщего охвата услугами здравоохранения для продвижения политики в области редких заболеваний , о необходимости координации действий не только с организациями по редким болезням, но и с другими организациями, например, с Disabilityalliance , необходимо участвовать в различных мероприятиях ООН , предложила учредить день Декларации всеобщего охвата услугами здравоохранения.
Ян Ле Кам – член правления RDI и исполнительный директор EURORDISрассказал о сотрудничестве RDIс Всемирной организацией здравоохранения. В декабре 2019 года был подписан Меморандум о взаимопонимании между двумя организациями.
В течение первого года деятельность будет сосредоточена на согласовании определения редких заболеваний на международном уровне, на создании основы для развития глобальной сети Центров передового опыта по редким заболеваниям.
Цель состоит в том, чтобы улучшить отношение к редким заболеваниям и повысить их видимость в системах здравоохранения, тем самым лучше информируя ВОЗ и государства-члены при рассмотрении вопросов формирования и осуществления национальной, региональной и международной политики.
Второй комплекс мероприятий в рамках Меморандума о взаимопонимании – предполагается, сто он будет способствовать совершенствованию предоставления медицинских услуг пациентам с редкими заболеваниями. Будет предложено создать совместную глобальную сеть ВОЗ по редким заболеваниям, используя структурированный подход к группированию редких заболеваний по терапевтическим областям, чтобы охватить все редкие заболевания не забыв никого. В 2020 году начнется подготовка исследования по оценке потребностей, которое будет способствовать разработке концептуальной и методологической основы в 2021 году, с целью поиска, оценки и поддержки экспертных центров, которые будут объединены на международном уровне в единую глобальную сеть. Эти узкоспециализированные центры, в свою очередь, будут выступать в качестве "Глобальных справочных центров по редким болезням» в своих странах и регионах, поддерживая при этом местный потенциал для создания дополнительных экспертных знаний.
Мероприятия, которые будут осуществляться в рамках этого Меморандума о взаимопонимании, подпадают под более широкую долгосрочную стратегию, предусматривающую следующие амбициозные цели:
1. Повышение осведомленности о редких заболеваниях и их видимость в системах здравоохранения;
2. Укрепление систем здравоохранения, включая улучшение доступа к точной диагностике, профилактику сопутствующих заболеваний и содействие развитию междисциплинарной целостной помощи;
3. Улучшить доступ к недорогим и качественным методам лечения и ухода;
4. Поощрять государства-члены к принятию стратегий решения проблем редких заболеваний на национальном уровне в рамках международной политики.
Также на встрече организации пациентов с редкими заболеваниями сообщили о проблемах, с которыми они сталкиваются в период пандемии:
- сложности с получением плановой специализированной медпомощи
- требования тестирования на Covid-2019 за свой счет при необходимости стационарной помощи
- сложности с консультированием
----------------------------------------------------------------------------------------
RDIGlobalMeeting 2020
19 May, 2020
14.00 – 17.45 CEST
AGENDA
14.00–14.10 Welcome
LeveragingUHCtoadvancerarediseasepolicy
14.10-14.25 Celebrating the inclusion of rare diseases in landmark UN Political Declaration on UHC
Durhane Wong-Rieger, RDI Chair and President & CEO of Canadian Organization for Rare Disorders
14.25 -14.35 Poll
14.35-14.45 Advocating for the integration of rare diseases in national policies within the framework of UHC – the case of Spain
Alba Ancochea, Director General, Federación Española de Enfermedades Raras
14.45-15.00 Q&A
Global collaborations to achieve UHC
15.00-15.10 MoU between RDI and the WHO
Yann Le Cam, RDI Council Member and CEO EURORDIS
15.10-15.15 Vision of global networks of centres of excellence for rare diseases - Rudiger Krech, Dr Rüdiger Krech, Director, UHC and Health Systems, WHO (Video presentation made at Rare 2030 Panel of Experts Meeting, 7 November, 2019)
15.15-15.30 Towards a WHO Collaborative Global Network for Rare Diseases: Needs Assessment and Concept development
Matt Bolz-Johnson, RDI Healthcare and CGN4RD Advisor
15.30-15.45 Towards an international framework of operational description of rare diseases and key prevalence and incidence figures
Yann Le Cam, RDI Council Member and CEO EURORDIS and Ana Rath, Director, Orphanet International
15.45-16.00 Q&A
BREAK
Working with WHO to improve access to rare disease medicinal products:
16.10 – 16.20 WHO Essential Medicines List and WHO Essential in Vitro Diagnostics List: Why, What & How
Yann Le Cam, RDI Council Member and CEO EURORDIS
16.20- 16.35 Case study of a patient group that obtained the inclusion of an essential treatment and diagnostic tests in the WHO Priority Lists
Johan Prévot, Executive Director, International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies
16.35-16.45 Poll
16.45-17.00 Q&A
Optional - 17.00-17.45 COVID 19: Responses from the rare disease patient community