Программа всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

ВСЕРОССИЙСКАЯ ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ

ПО ПРОБЛЕМАМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

«Партнерство государства и общества в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями. Дальнейшее развитие российской системы здравоохранения и отечественных инновационных медицинских технологий в области редких заболеваний»

Европейскому Дню редких болезней в России посвящается.

1 марта 2011 г.

Россия, Москва, ул. Лесная, д. 15, отель «Холидей ИНН Лесная», зал «Grand Ball Room 2»

ЧАСТЬ 1

МОДЕРАТОРЫ:

Мясникова Ирина Владимировна -
президент Всероссийского Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями Президент Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»
Жулев Юрий Александрович
- сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
10:00–10:05
Открытие. Приветственное слово.
10:05–10:15
Беднов Александр Викторович, заместитель председателя Комитета Государственной Думы по делам женщин, семьи и детей
10:15–10:30
представитель МЗ РФ
10:30–10:45
представитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития МЗ РФ
10:45–10:55
Власов Ян Владимирович, руководитель Общественного совета по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития
10:55-11:05
Гордеева Марина Владимировна, председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации
11:05–11:20
Yann Le Cam, исполнительный директор EURORDIS / Европейский альянс пациентских организаций и пациентов с редкими заболеваниями
11:20–11:35
«Государственная политика Евросоюза в области лечения редких болезней. Настоящее и будущее» - Wills,Hugh-Willson, Председатель Рабочей группы по орфанным препаратам и редким болезням в Европейской ассоциации биофармацевтической промышленности
11:35–11:45
«GMP и биотехнологии. Перспективы локализации производства в России» - Апазов Александр Дмитриевич, председатель Российской фармацевтической ассоциации.
11:45–12:00
Дискуссия
12:00–12:15
Кофе-брейк
ЧАСТЬ 2

МОДЕРАТОР:

Захарова Екатерина Юрьевна
- к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН
12:15–12:30
«Проблема редких наследственных болезней в Российской Федерации и пути решения» - Новиков Петр Васильевич, проф., руководитель отдела врождённых и наследственных заболеваний с нарушением психики ФГУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии»
12:30–12:45
«Генетическое тестирование» - Ижевская Вера Леонидовна, д.м.н., заместитель директора по научной работе Медико-генетического научного центра РАМН,
12:45–13:00
«Диагностика редких наследственных заболеваний в Российской Федерации» - Захарова Екатерина Юрьевна, к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН
13:00–13:15
«Выведение на рынок орфанных и ультра-орфанных препаратов» Katia Finck, директор по связям с общественностью EMEA, представитель биотехнологической компании
13:15–13:30
«Возможности терапии редких заболеваний» - Лукина Елена Алексеевна, д.м.н, проф., ведущий научный сотрудник ГУ «Гематологический научный центр» РАМН ,
13:30–13:45
«Стандарты лечения и перспектива создания центров по лечению и реабилитации пациентов с редкими болезнями в Российской Федерации » - Намазова-Баранова Лейла Сеймуровна, д.м.н., проф., заместитель директора НЦЗД РАМН по научной работе, Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения.
13:50–14:00
Дискуссия
14:00–14:15
Кофе-брейк
ЧАСТЬ 3

МОДЕРАТОР:

Урманчеева Маргарита Алексеевна
- президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ
14:15–14:35
«Возможные модели лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в РФ» - Попович Лариса Дмитриевна, проф., директор Института экономики здравоохранения, Высшая школа экономики, Национальный университет.
14:35–14:50
«Перспективы оптимизации программы семи нозологий» - Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
14:50–15:10
«Партнерство государства и общества в лечении редких болезней в Европе» Модель взаимодействия. Международный опыт» - Alastair Kent, президент Европейской платформы для пациентов, организаций, науки и индустрии (EPPOSI)
15:10–15:25
«Деятельность Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге по защите прав детей, страдающих редкими заболеваниями» - Агапитова Светлана Юрьевна, Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге
15:25–15:40
«Благотворительность в области редких болезней в России» - Чистякова Екатерина Константиновна, директора программ благотворительного фонда «Подари жизнь»
15:40–15:55
«Общественные организации пациентов с РБ в Российской Федерации» - Урманчеева Маргарита Алексеевна, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ
15:55–16:10
Дискуссия
ВСЕ МОДЕРАТОРЫ

16:10–16:20
Подведение итогов. Резолюция
ПАРАЛЛЕЛЬНО С РАБОТОЙ КОНФЕРЕНЦИИ, ВНИМАНИЮ УЧАСТНИКОВ БУДУТ ПРЕДСТАВЛЕНЫ:

» Выставка фотографий, посвященная жизни детей с редкими заболеваниями «Редкие больные – равные возможности»,

» Выставка фармацевтических компаний – производителей лекарственных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями.

2 марта 2011г.

Россия, Москва, ул. Лесная, д. 15, отель «Холидей ИНН Лесная», зал «Углич»

ЧАСТЬ 4

МОДЕРАТОР:

Ларионова Валентина Ильинична
- д.м.н., руководитель лаборатории молекулярной диагностики Санкт-Петербургской Государственной Педиатрической медицинской академии
10:00–10:20
«Доступность лечения и не только. Мукополисахаридоз. Опыт врача-педиатра» - Геворкян Анаит Казаровна, к. м. н., главный врач консультативно-диагностического центра Научного центра здоровья детей Российской академии медицинских наук (НЦЗД РАМН), Кузенкова Людмила Михайловна, д.м.н., заведующая отделением психоневрологии НЦЗД РАМН.
10:20–10:40
«Тирозинемия тип 1 - путь к лечению» - Полякова Светлана Игоревна -к.м.н, старший научный сотрудник гастроэнтерологического отделения Научного центра здоровья детей (НЦЗД) РАМН, кафедра педиатрии с курсом детской ревматологии Педиатрического факультета Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова
10:40–11:00
«Болезнь Ниманна-Пика тип С: первые шаги к диагностике и лечению» - Михайлова Светлана Витальевна, к.м.н., врач-невролог отделения психоневрологии N 2 РДКБ
11:00–11:20
«Болезнь Помпе: диагностическая Одиссея» - Захарова Екатерина Юрьевна, к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН
11:20–11:40
«Клиническое питание при наследственных болезнях – теория и практика» - Ларионова Валентина Ильинична, д.м.н., руководитель лаборатории молекулярной диагностики Санкт-Петербургской Государственной Педиатрической медицинской академии
11:40–12:00
Кофе-брейк
Всероссийский Съезд некоммерческих организаций и пациентов с редкими заболеваниями

12:00-12:05
Открытие.
12.05–12.15
«Международный опыт работы общественных объединений пациентов с редкими заболе-ваниями» Тереза Матулька
12.15–12.30
«Успешный опыт деятельности Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева
12.30-12.45
«Презентация Всероссийской общественной благотворительной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» Ирина Мясникова
12.45-15.45
Круглый стол: «Создание региональных представительств общественных ассоциаций»
» Стандартизации и оптимизации их работы.

» Развития взаимоотношений между региональными органами власти, работниками здравоохранения и представителями пациентских групп.

» Пути повышения эффективности работы общественных организаций в регионах РФ.

Россия, Москва, ул. Лесная, д. 15, отель «Холидей ИНН Лесная», зал «Grand Ball Room 2»

ЧАСТЬ 1

МОДЕРАТОРЫ:

Мясникова Ирина Владимировна -
президент Всероссийского Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями Президент Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»
Жулев Юрий Александрович
- сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
10:00–10:05
Открытие. Приветственное слово.
10:05–10:15
Беднов Александр Викторович, заместитель председателя Комитета Государственной Думы по делам женщин, семьи и детей
10:15–10:30
представитель МЗ РФ
10:30–10:45
представитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития МЗ РФ
10:45–10:55
Власов Ян Владимирович, руководитель Общественного совета по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития
10:55-11:05
Гордеева Марина Владимировна, председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации
11:05–11:20
Yann Le Cam, исполнительный директор EURORDIS / Европейский альянс пациентских организаций и пациентов с редкими заболеваниями
11:20–11:35
«Государственная политика Евросоюза в области лечения редких болезней. Настоящее и будущее» - Wills,Hugh-Willson, Председатель Рабочей группы по орфанным препаратам и редким болезням в Европейской ассоциации биофармацевтической промышленности
11:35–11:45
«GMP и биотехнологии. Перспективы локализации производства в России» - Апазов Александр Дмитриевич, председатель Российской фармацевтической ассоциации.
11:45–12:00
Дискуссия
12:00–12:15
Кофе-брейк
ЧАСТЬ 2

МОДЕРАТОР:

Захарова Екатерина Юрьевна
- к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН
12:15–12:30
«Проблема редких наследственных болезней в Российской Федерации и пути решения» - Новиков Петр Васильевич, проф., руководитель отдела врождённых и наследственных заболеваний с нарушением психики ФГУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии»
12:30–12:45
«Генетическое тестирование» - Ижевская Вера Леонидовна, д.м.н., заместитель директора по научной работе Медико-генетического научного центра РАМН,
12:45–13:00
«Диагностика редких наследственных заболеваний в Российской Федерации» - Захарова Екатерина Юрьевна, к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН
13:00–13:15
«Выведение на рынок орфанных и ультра-орфанных препаратов» Katia Finck, директор по связям с общественностью EMEA, представитель биотехнологической компании
13:15–13:30
«Возможности терапии редких заболеваний» - Лукина Елена Алексеевна, д.м.н, проф., ведущий научный сотрудник ГУ «Гематологический научный центр» РАМН ,
13:30–13:45
«Стандарты лечения и перспектива создания центров по лечению и реабилитации пациентов с редкими болезнями в Российской Федерации » - Намазова-Баранова Лейла Сеймуровна, д.м.н., проф., заместитель директора НЦЗД РАМН по научной работе, Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения.
13:50–14:00
Дискуссия
14:00–14:15
Кофе-брейк
ЧАСТЬ 3

МОДЕРАТОР:

Урманчеева Маргарита Алексеевна
- президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ
14:15–14:35
«Возможные модели лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в РФ» - Попович Лариса Дмитриевна, проф., директор Института экономики здравоохранения, Высшая школа экономики, Национальный университет.
14:35–14:50
«Перспективы оптимизации программы семи нозологий» - Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
14:50–15:10
«Партнерство государства и общества в лечении редких болезней в Европе» Модель взаимодействия. Международный опыт» - Alastair Kent, президент Европейской платформы для пациентов, организаций, науки и индустрии (EPPOSI)
15:10–15:25
«Деятельность Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге по защите прав детей, страдающих редкими заболеваниями» - Агапитова Светлана Юрьевна, Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге
15:25–15:40
«Благотворительность в области редких болезней в России» - Чистякова Екатерина Константиновна, директора программ благотворительного фонда «Подари жизнь»
15:40–15:55
«Общественные организации пациентов с РБ в Российской Федерации» - Урманчеева Маргарита Алексеевна, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ
15:55–16:10
Дискуссия
ВСЕ МОДЕРАТОРЫ

16:10–16:20
Подведение итогов. Резолюция
ПАРАЛЛЕЛЬНО С РАБОТОЙ КОНФЕРЕНЦИИ, ВНИМАНИЮ УЧАСТНИКОВ БУДУТ ПРЕДСТАВЛЕНЫ:

» Выставка фотографий, посвященная жизни детей с редкими заболеваниями «Редкие больные – равные возможности»,

» Выставка фармацевтических компаний – производителей лекарственных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями.

2 марта 2011г.

Россия, Москва, ул. Лесная, д. 15, отель «Холидей ИНН Лесная», зал «Углич»

ЧАСТЬ 4

МОДЕРАТОР:

Ларионова Валентина Ильинична
- д.м.н., руководитель лаборатории молекулярной диагностики Санкт-Петербургской Государственной Педиатрической медицинской академии
10:00–10:20
«Доступность лечения и не только. Мукополисахаридоз. Опыт врача-педиатра» - Геворкян Анаит Казаровна, к. м. н., главный врач консультативно-диагностического центра Научного центра здоровья детей Российской академии медицинских наук (НЦЗД РАМН), Кузенкова Людмила Михайловна, д.м.н., заведующая отделением психоневрологии НЦЗД РАМН.
10:20–10:40
«Тирозинемия тип 1 - путь к лечению» - Полякова Светлана Игоревна -к.м.н, старший научный сотрудник гастроэнтерологического отделения Научного центра здоровья детей (НЦЗД) РАМН, кафедра педиатрии с курсом детской ревматологии Педиатрического факультета Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова
10:40–11:00
«Болезнь Ниманна-Пика тип С: первые шаги к диагностике и лечению» - Михайлова Светлана Витальевна, к.м.н., врач-невролог отделения психоневрологии N 2 РДКБ
11:00–11:20
«Болезнь Помпе: диагностическая Одиссея» - Захарова Екатерина Юрьевна, к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН
11:20–11:40
«Клиническое питание при наследственных болезнях – теория и практика» - Ларионова Валентина Ильинична, д.м.н., руководитель лаборатории молекулярной диагностики Санкт-Петербургской Государственной Педиатрической медицинской академии
11:40–12:00
Кофе-брейк
Всероссийский Съезд некоммерческих организаций и пациентов с редкими заболеваниями

12:00-12:05
Открытие.
12.05–12.15
«Международный опыт работы общественных объединений пациентов с редкими заболе-ваниями» Тереза Матулька
12.15–12.30
«Успешный опыт деятельности Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева
12.30-12.45
«Презентация Всероссийской общественной благотворительной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» Ирина Мясникова
12.45-15.45
Круглый стол: «Создание региональных представительств общественных ассоциаций»
» Стандартизации и оптимизации их работы.

» Развития взаимоотношений между региональными органами власти, работниками здравоохранения и представителями пациентских групп.

» Пути повышения эффективности работы общественных организаций в регионах РФ.