Без перевода пациентов с хроническими заболеваниями на терапию за счет федерального бюджета, внедрения скриннингов, регистров заболеваний, разработки клинических рекомендаций, решения вопросов доступности незарегистрированных инновационных препаратов, правового статуса и прав пациентов с редкими заболеваниями, не удастся обеспечить лечением всех нуждающихся, повысить доступность диагностики и качества лекарственного обеспечения и медицинской помощи.

Речь об этом сегодня шла на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям -  специализированной площадке по тематике редких заболеваний. Форум третий год подряд проводится Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний.

Министр здравоохранения Михаил Мурашко в своем обращении к участникам Форума рассказал, что на сегодняшний день объем финансового обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями составляет более 64 млрд рублей. С помощью программы высокозатратных нозологий обеспечиваются препаратами более 250 тыс. больных. Министр подчеркнул, что редкие орфанные заболеваниями - особая забота государства, в последние годы им уделяется все больше внимания.

При этом представители пациентских организаций полагают, что для полноценного обеспечения всех пациентов, вошедших в высокозарекомендовавшую себя федеральную программу высокозатратных нозологий (ВЗН), необходимо увеличение финансирования программы адекватное более чем двух кратному росту числа пациентов, произошедшему за последние 10 лет.

Председатель комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов отметил, что «Статус Форума повышается с каждым годом, площадка собирает авторитетных представителей сферы здравоохранения, пациентских организаций, органов власти, экспертов, а работа приобретает четкие системные очертания. Дорожная карта, которая становится итогом работы форума каждый год позволяет объединять специалистов и в течение года взаимодействовать по самым актуальным проблемам орфанных заболеваний. В этом году еще одним центром сосредоточения усилий и принятия решений станет Фонд «Круг добра», перспективы развития которого стали предметом обсуждения и на орфанном форуме. Очень приятно, что в сфере орфанных заболеваний нам удалось организовать продуктивный диалог и строится системная работа». 

В этом году работа над форумом началась задолго до его начала. В рамках экспертных секций с участием врачей, экспертов и представителей пациентских организаций шла разработка паспортов орфанных заболеваний. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил, что «Разработка экспертизы с привлечением авторитетных специалистов в разных областях здравоохранения становится постоянной практикой при организации форумов пациентскими организациями. Дополнительно с Дорожной картой, в этом году мы предложим на рассмотрение органам власти комплексное описание существующих проблем пациентов и возможные пути решения. Пациентское сообщество готово разрабатывать практические экспертные рекомендации в сфере орфанных заболеваний».

Больше информации о подготовке III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям доступно по ссылке.

Информационная служба:
Всероссийского союза пациентов, www.vspru.ru
Всероссийского общества орфанных заболеваний, www.rare-diseases.ru