В перечень фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» включены три аутовоспалительных заболевания: семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Решение было принято на состоявшемся З марта заседании экспертного совета, говорится в сообщении фонда. 

Также эксперты рассмотрели лекарственные препараты для лечения этих болезней. В результате  они выбрали препарат первой линии канакинумаб, подходящий для лечения всех трех диагнозов, и направили это решение на дальнейшее утверждение в попечительский совет фонда. Рассмотрение перечня категорий детей по принятым заболеваниям состоится на следующем заседании экспертного совета, говорится в сообщении фонда.

Также по вошедшему ранее в перечень фонда диагнозу «спинальная мышечная атрофия» (СМА) экспертный совет одобрил новые заявки, включающие 422 ребенка из 28 регионов страны. На предыдущих заседаниях экспертного совета были одобрены заявки более 480 детей из 48 регионов. Списки детей со СМА, которые получат помощь от фонда, продолжают пополняться.

Плановые поставки в регионы России лекарств для пациентов планируется осуществить к началу апреля, сообщила руководитель Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Елена Максимкина. По ее словам, большинство регионов уже закупили препараты и начали терапию для пациентов со СМА.

16 февраля эксперты решили включить болезнь Помпе в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд, а «Майозайм» (МНН алглюкозидаза альфа) включить в перечень лекарств для закупки. Ранее сообщалось, что стоимость лечения одного ребенка этим препаратом составит 18,4 млн руб. в год.

Фонд «Круг добра» создан по инициативе президента Владимира Путина. Он финансируется за счет повышенного налога на доходы. С 1 января граждане, чей доход превышает 5 млн руб. в год, платят НДФЛ по ставке 15%. Правительство считает, что в 2021 году для фонда удастся привлечь 60 млрд руб., в 2022 - 64 млрд, в 2023 году - 68,5 млрд руб.

Премьер-министр Михаил Мишустин 15 февраля объявил о направлении фонду первого транша в размере 10 млрд руб.

Источник: https://pharmvestnik.ru