От Рабочей группы по редким заболеваниям при Всероссийском Союзе пациентов, общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями приглашаем Вас на

I Гражданскую конференцию по редким заболеваниям (4-5ноября,г.Самара).

Конференция является продолжением цикла мероприятий, которые были посвящены редкими болезням в России и в других странах. В Конференции примут участие пациенты и общественные объединения, ученые и исследователи, специалисты в области здравоохранения и фармацевтической промышленности. По оценкам экспертов редкими заболеваниями в России страдают более 5 миллионов человек. Все пациенты в России и в других странах сталкиваются с одинаковыми проблемами: доступность информации о заболевании, доступность диагностики, лечения и реабилитации.

 

Для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества. Повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и с другими странами имеет большое значение для законодательных и политических инициатив в области редких заболеваний в нашей стране и в мире.

 

На пленарных и параллельных секциях участники смогут обменяться идеями и опытом в решении конкретных вопросов, узнать от ведущих специалистов информацию о новых подходах и перспективах в лечении редких болезней, внести свои предложения и обсудить итоги и планы работы.

Ждем Вас на Конференции!