Количество подопечных фонда "Круг добра" год от года растет, что означает то, что все большее число больных, которые прежде считались безнадежными, сейчас получают лечение, имеют возможность жить, становиться полноценными членами общества. Значит, что шаги и меры, предпринятые государством и гражданами несколько лет назад, подтвердили свою эффективность. Если бы не одно НО. Выходя из «Круга добра», ставшие взрослыми «редкие» пациенты часто вынуждены доказывать право на лекарственную терапию в суде.

Еще с 2007 года в программу высокозатратных нозологий (ВЗН) включены четыре редких заболевания. Система государственных гарантий льготного лекарственного обеспечения (ЛЛО) «редких» больных работает на федеральном и региональном уровнях, но не развивается: На сайте Минздрава сформирован перечень из более 280 редких заболеваний, встречающихся на территории страны, при этом более 10 лет формируется система государственных гарантий ЛЛО для пациентов только с 28 из них.

Решение есть — В отсутствие долгосрочных решений (таких как расширение программы ВЗН) помочь могут краткосрочные меры, например, федеральное софинансирование в региональную льготу, реализуемое при соблюдении конкретных условий.

Об этом будут говорить эксперты в ходе круглого стола «Актуальные направления финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в новом бюджетном периоде». Мероприятие пройдет в медиацентре «Российской газеты» 29 ноября в 11:00.